random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open…

Door ME-gids op maandag 14 mei 2018.
699x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018

Op 27 maart stuurden professor Racaniello en ik een e-mail naar Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van de BMJ Open, met een afwijzing van haar verzoek om een e-brief in te sturen ter publicatie om “maximale transparantie” te garanderen. Twee dagen later ontvingen we opnieuw een aanvraag van Dr. Groves. In deze e-mail beloofde ze voor het eerst dat BMJ Open een antwoord van de auteurs “punt per punt” zou nastreven, evenals een commentaar van de University of Bristol.


... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan

Door ME-gids op zondag 6 mei 2018.
753x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018

Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary University spendeerde om de vrijgave van de ruwe gegevens te vermijden, en de "verwoestende" impact van de studie op patiënten.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV; en het vervolg van de Australische tour

Door ME-gids op donderdag 26 april 2018.
702x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is een meeslepende en hartverscheurende blik op de moeilijkheden die mensen hier ondervinden bij het verkrijgen van de uitkeringen en ondersteuning die ze nodig hebben om zich zo goed mogelijk te kunnen behelpen in hun leven, gezien hun ernstige beperkingen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley. En van Melbourne naar Canberra...

Door ME-gids op zondag 15 april 2018.
698x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 maart 2018

Ik ben dus op woensdagnamiddag [11 maart 2018, n.v.d.r.] aangekomen in Melbourne. Ik ben enkele weken in Australië voor vergaderingen, interviews en algemene informatievergaring. Ik zal af en toe posten, maar een deel van de informatie zal ik houden voor latere blogs en verhalen. Ik heb een vraag-en-antwoordsessie gehouden over de algemene stand van zaken in het land met Penelope McMillan, directeur van ME/CFS Australia Ltd.

... lees verder >> |

Artikels

De nieuwe biomedische focus en de grote ambities van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op dinsdag 17 april 2018.
475x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018

Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open; en de volgende ronde met BMJ Open

Door ME-gids op woensdag 11 april 2018.
667x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Dr Ph, Virology Blog, 26 februari 2018

Vorige week [19 februari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello een brief waarin hij zijn bezorgdheid uitsprak, die door meer dan een dozijn experts werd ondertekend, tegen Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van BMJ Open. De brief had betrekking op de schoolafwezigheidsstudie van professor Esther Crawley, die het wetenschappelijk tijdschrift in 2011 publiceerde. Zoals ik in een post afgelopen jaar al rapporteerde, stelde de studie zichzelf vrij van ethische review, op basis van de foutieve bewering dat het een “dienstevaluatie” was en geen “onderzoek.”

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op maandag 9 april 2018.
688x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

In de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] van het CFS/ME Research Collaborative trokken twee punten de aandacht. Ten eerste vernauwt de groep zijn werkterrein en gaat het focussen op het promoten van "het achterhalen van de onderliggende biologische mechanismen van CVS/ME". Ten tweede treedt professor Esther Crawley niet alleen af als adjunct-voorzitter van de raad van bestuur, maar verlaat ze de raad van bestuur volledig omwille van een niet nader genoemde "nieuwe rol" aan Bristol University.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Disease in Childhood

Door ME-gids op woensdag 4 april 2018.
590x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

Op 30 januari e-mailde Professor Racaniello een bezorgde brief naar de Archives of Disease in Childhood [gepeerreviewd medisch-pediatrisch tijdschrift, gepubliceerd door de BMJ-groep, n.v.d.r.], over een klinische studie over het Lightning Process bij kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De brief, ondertekend door 21 experts en academici, documenteerde de bedenkelijke methodologische keuzes van de studie en het feit dat de onderzoekers niet exact vermeldden wat ze hadden gedaan.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een brief aan BMJ Open

Door ME-gids op zaterdag 31 maart 2018.
799x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 februari 2018

Drie weken geleden e-mailde professor Racaniello een bezorgde brief naar Archives of Disease in Childhood over hun recente studie van het Lightning Process als behandeling voor ME/CVS bij kinderen. De redacteur van het wetenschappelijk tijdschrift, Dr. Nick Brown, antwoordde binnen het uur, en verzekerde professor Racaniello ervan dat hij de zaak serieus nam en dat het vakblad de kwestie zou beoordelen. Ik begrijp dat dit proces een tijd kan duren en kijk uit naar het antwoord.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund

Door ME-gids op maandag 26 maart 2018.
620x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 februari 2018

Het ziet ernaar uit dat Queen Mary University of London (QMUL) een onfeilbare methode heeft ontwikkeld om geen gehoor te moeten geven aan nog meer PACE-gerelateerde aanvragen in het kader van Vrijheid van Informatie [Freedom of Information, afgekort FOI, n.v.d.r.] - ze zeggen gewoon dat er niemand aanwezig is die de vraag kan behandelen. Eerder deze maand [februari, n.v.d.r.] publiceerde het Britse Information Commissioner’s Office [soort regelgevend bureau voor gegevensbescherming, afgekort ICO, n.v.d.r.] een oordeel over een beroep tegen QMUL's afwijzing van een FOI-aanvraag. Het ICO vond dat QMUL de bepalingen van de FOI-wet geschonden had, maar dat er in dit geval geen enkele manier was om de universiteit te dwingen om de aangevraagde data te tonen.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|