Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Zoek bij CVS-patiënten steeds naar lichamelijke oorzaken (Update)

Door ME-gids op maandag 20 februari 2017.
3323x gelezen. Bron: Artsenkrant. 5 reacties.

In de Artsenkrant van 10 februari 2017 verscheen een degelijk artikel over CVS, toegelicht door Prof. Frank Comhaire. Veelal wordt in België alleen aandacht besteed aan de gecontesteerde gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), daar waar dit nu op de korrel genomen wordt. Hoewel het artikel inhoudelijk nog voor verbetering vatbaar is, vormt dit stuk over lichamelijke oorzaken een mooi tegenwicht en geeft dit hoop voor het beleid in de toekomst.

Artsenkrant, nr. 2482, 10 februari 2017, p.10, Rubriek Medisch

Langzaam wordt chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in medische kringen niet meer beschouwd als een aandoening die zich louter tussen de oren bevindt en navenant moet behandeld worden. “De organische/biologische basis achter de ziekteklachten komt bij nader onderzoek heel dikwijls tevoorschijn,” zegt prof. Frank Comhaire.

... lees verder >> |

Fluge, Mella en Armstrong: meer steun voor ontregeld metabolisme bij ME-patiënten

Door ME-gids op maandag 16 januari 2017.
1965x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S., #MEAction, 23 december 2016

Een van de vaak voorkomende klachten van patiënten, onderzoekers en beleidsmakers met betrekking tot onderzoek naar ME, is het feit dat de bevindingen versnipperd zijn en de studies klein. De ene groep zal ontdekken dat X verhoogd is bij 20 ME-patiënten, om de test twee jaar later nogmaals te doen, waarbij 13 patiënten helemaal geen verhoogd X hebben. We worden ook in de war gebracht door het grote scala aan onderzoeks- en klinische definities, van Ramsay tot Fukuda, tot CCC, tot de IOM-criteria en verder: tenminste acht veelgebruikte definities die ziekten beschrijven die, als ze al niet dezelfde zijn, voor een groot deel overlappende criteria hebben. Critici staan erom bekend dat ze ontdekkingen over ME/cvs ‘microbevindingen’ noemen omwille van de tendens dat kleine studies later ontkracht worden.

... lees verder >> | Forum discussie

Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen

Door ME-gids op woensdag 11 januari 2017.
1507x gelezen. Bron: News.com.au. Geen reacties.

Jason Murphy, news.com.au, 8 januari 2017

Op een hete, droge dag in Perth (Australië) in maart 2014 was Alem Matthees klaar met het schrijven van een brief.

Het was een erg beleefde brief, van een erg beleefde jongeman. Alem wilde een antwoord op een simpele vraag.

De brief reisde via het internet van Perth naar Londen. De brief kwam terecht in een academische bureaucratie.

Een maand later kwam er een antwoord, ondertekend door een Records and Information Compliance Officer die Paul Smallcombe heette.

... lees verder >> |

De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent

Door ME-gids op zaterdag 7 januari 2017.
1951x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

Simon McGrath, #MEAction, 14 december 2016

Herstellen mensen werkelijk na CGT en graduele oefening? Volgens een nieuwe analyse van PACE helaas niet

Mensen met ME/cvs dromen van herstel – hun gezondheid en leven terugkrijgen. De resultaten die de PACE-studie publiceerde, die laten zien dat 22% van de deelnemers herstelde na slechts 12 maanden van CGT of graduele oefentherapie, leken goed nieuws voor patiënten. Van de controlegroep zonder therapie herstelde slechts 7%.

... lees verder >> |

Gabapentine (Neurontin) voor ME

Door ME-gids op zaterdag 10 december 2016.
3291x gelezen. Bron: Living with chronic fatigue syndrome. Geen reacties.

Living With Chronic Fatigue Syndrome, 13 april 2016

Een patiënt vat samen wat bewezen is en waar experts over oordelen. Hij deelt ook zijn eigen ervaringen. Raadpleeg altijd een arts voor u een behandeling begint.

Gabapentine is een anti-epilepticum, dat ME-patiënten mogelijk kan helpen om de volgende redenen:

verminderen van algemene pijn
tegengaan van neuropatische pijn
minimaliseren van vermoeidheid
verlichten van spierkrampen
verbeteren van de slaapkwaliteit
stoppen van het rusteloze benen syndroom (restless legs)
verbeteren van de blaasfunctie
potentiële neuroprotectieve eigenschappen
verminderen van symptomen van chemische overgevoeligheid

... lees verder >> |

“ME/cvs is geen psychische aandoening”

Door ME-gids op donderdag 24 november 2016.
843x gelezen. Bron: The Press. Geen reacties.

Kate Liptrot, The Press, 10 november 2016

Rapporten dat Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), behandeld kan worden met psychotherapie, hebben frustratie gebracht bij wie leeft met een uiterst lichamelijke aandoening.

Voor Bill Clayton boekte het begrip van ME, sinds de ziekte voor het eerst belachelijk werd gemaakt als “yuppiegriep”, weinig vooruitgang.

... lees verder >> |

"Dokters mogen chronisch zieke patiënten niet meer 'gaslighten'"

Door ME-gids op zondag 13 november 2016.
1075x gelezen. Bron: TheMighty. 3 reacties.

door Siobhan Simper, TheMighty.com, 18 oktober 2016

Waarschuwing van de auteur: dit bericht bevat ervaringen van gaslighting en misbruik.

Onlangs zag ik voor de zoveelste keer een meme op sociale media: die van de inspirerende geïnvalideerde persoon. Het was een foto van een Paralympische ruiter, met de tekst: "Geen excuses". Er is al veel inkt gevloeid over de problematische aard van 'inspiratieporno' over handicaps. Wat ik choquerend vond is dat ik, toen ik probeerde uit te leggen wat er mis was met deze post, werd aangevallen en 'kwaad' en 'gestoord' werd genoemd. Maar het label "gek" opgeplakt krijgen omdat je een chronische ziekte of handicap hebt, is niks nieuws.

... lees verder >> |

Waarom is cognitieve gedragstherapie zo verguisd in de ME/cvs-gemeenschap?

Door ME-gids op donderdag 10 november 2016.
2003x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. Geen reacties.

Een antwoord van professor Hooper op het editoriaal over CGT van professor Friedberg

Prof Malcolm Hooper, 15 oktober 2016

Professor Fred Friedberg vraagt zich af waarom cognitieve gedragstherapie (CGT) zo verguisd wordt door de CVS-gemeenschap.

Hij opent zijn editoriaal door te stellen:

“Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een goed gevestigde psychosociale interventie voor psychiatrische stoornissen, pijnbeheersing en stress door medische aandoeningen."

... lees verder >> |

Waarom is Chronisch Vermoeidheidssyndroom nog steeds een mysterie?

Door ME-gids op maandag 31 oktober 2016.
747x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

Deze invaliderende ziekte krijgt weinig aandacht.

Toni Bernhard (Turning Straw into Gold), Psychology Today, 27 juli 2016

Schilderij uit het Publiek Domein door Félix Vallotton (1899)

Miljoenen mensen over heel de wereld lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom - ook gekend als ME/CVS of ME (Myalgische Encefalomyelitis). Hoewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een misleidend label is voor deze invaliderende ziekte, zal ik deze term in dit stuk gebruiken omdat het de naam is die de meeste lezers herkennen.

... lees verder >> |

Het echte verhaal over chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op dinsdag 25 oktober 2016.
1243x gelezen. Bron: GarnetNews. 1 reactie.

Een verwoestende ziekte die nood heeft aan een betere naam

[N.v.d.r.: in de VS is de benaming ME weinig bekend, en wordt de ziekte CVS genoemd. De term CVS krijgt daar veel minder de psychosomatische bijklank die het o.a. in België heeft, en legt ook verzekeringstechnisch iets meer gewicht in de schaal. Toch blijft de naam ook voor hen een doorn in het oog, omdat het de ziekte bagatelliseert.]