random
RSS feed

Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Dysautonomie: een rondleiding in de complexe wereld van autonome disfunctie

Door ME-gids.net op maandag 11 november 2013.
21191x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Door Lauren Stiles, 31 oktober 2013

"Ik wil niet dat iemand moet meemaken wat ik meegemaakt heb."

(Lauren Stiles, een atletische en gezonde meid, werd plots ziek door een mysterieuze ziekte in het midden van een skireis waardoor ze niet meer kon stappen. Het duurde jaren, maar Laurens artsen hebben uiteindelijk gevonden dat een auto-immuunziekte haar autonoom zenuwstelsel aanviel, wat tot de symptomen van dysautonomie leidde. Omdat ze niet wilde dat iemand moest doormaken wat zij doormaakte, richtte Lauren Dysautonomia International op, om de aandacht te vestigen op een vaak voorkomende maar ondergediagnosticeerde aandoening.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Rapport FDA bijeenkomst: De Stem van de Patiënt: CVS en ME

Door ME-gids.net op zaterdag 5 oktober 2013.
1270x gelezen. Bron: ME Research UK. Geen reacties.

Opvattingen van patiënten worden niet vaak gehoord, althans niet in formele publicaties zoals wetenschappelijke publicaties of officiële rapporten. Dus het is verfrissend om het recent uitgebrachte document te lezen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) met de naam “De stem van de patiënt”, met een samenvatting van de inbreng van patiënten en patiënten vertegenwoordigers op een publieke bijeenkomst op 25 april dit jaar. De discussie spitste zich toe op twee belangrijke onderwerpen: ziektesymptomen en de impact op hun dagelijks leven waar de patiënten met ME en CVS het meest last van hebben, en de perspectieven van patiënten op behandelingen. CVS en ME zijn ernstige ziekten waarvoor momenteel nog geen FDA goedgekeurde therapieën bestaan.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Dossier ME en voortplanting

Door Nicole op maandag 19 augustus 2013.
4173x gelezen. Bron: CFIDS Chronicle. 1 reactie.

Als het gaat om voortplanting en gynaecologische vraagstukken rondom ME/CVS, hebben we maar weinig antwoorden. Maar het onderzoek hiernaar toont een aantal intrigerende aspecten van de ziekte. 

By Pamela Young, Director of Publications, CFIDS Association of America                                                            [PDF]

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

ME/CVS Behandelrichtlijnen voor medici (Dr. Lerner)

Door pauliene op maandag 5 augustus 2013.
2959x gelezen. Bron: Treatment Center for Chronic Fatigue Syndrome. Geen reacties.

Dr. Martin Lerner

A. Martin Lerner, M.D., M.A.C.P. Beaumont Health System Treatment Center for Chronic Fatigue Syndrome

DISCLAIMER: De informatie in dit document is alleen bedoeld voor informatieve doeleinden. De behandeling van ME/CVS-patiënten moet gebeuren op individuele basis door een specialist. Dit document is het resultaat van meer dan 20 jaar ME/CVS praktijkervaring en peer reviewed artikelen. Dit document is geen peer reviewed publicatie.

Lees Richtlijnen Dr. Lerner voor diagnose en behandeling van ME/CVS online beschikbaar (maart 2012)

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Laat u niet intimideren in het dokterskabinet: zes strategieën

Door ME-gids.net op maandag 29 juli 2013.
1676x gelezen. Bron: PsychologyToday. 1 reactie.

Leer hoe u niet te laten intimideren in de spreekkamer

Gepubliceerd op 1 juli 2013 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold

Als u How to Be Sick of mijn artikel “Het stigma van ME/CVS” hebt gelezen, zult u weten dat ik mijn deel heb gehad van mislukte ervaringen met artsen, waaronder geïntimideerd worden door hen. Ja, deze voormalige hoogleraar in recht laat zichzelf intimideren door artsen! Maar na 12 jaar chronisch ziek zijn, ben ik blij te kunnen melden dat ik het beter doe in deze oncomfortabele setting.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Profiel van ME/CVS-patiënten – Hoeveel jaar en hoeveel dokters?

Door ME-gids.net op zaterdag 6 juli 2013.
1311x gelezen. Bron: ProHealth.com. Geen reacties.

Resultaten van een ME/CVS-patiëntenenquête

16 mei 2008

Meer dan 1200 patiënten met de diagnose ME of ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ namen deel aan een enquête in een ME/CFS nieuwsbrief van ProHealth. De volgende resultaten – statistieken over patiëntenleeftijd, duur van ziekte, en jaren/aantal van dokters die nodig waren vooraleer een diagnose te krijgen – kunnen bijdragen tot een beter beeld van de ME/CVS gemeenschap en hun problemen. Deze enquête is al enkele jaren oud, maar omdat ME-gids.net op de homepage langdurig een poll bijhield over hoelang het duurde vooraleer men de diagnose ME/cvs kreeg, willen we u deze vergelijkende resultaten niet onthouden.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

'Vergeet ME Niet' Glossy - Editie 12 mei 2013

Door ME-gids op zondag 12 mei 2013.
18628x gelezen. Bron: ME-patiënten. 4 reacties.

Ter ere van Wereld ME Dag, 12 Mei 2013, presenteren wij met trots onze vernieuwde ‘Vergeet ME Niet’ Glossy:

(Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!)


... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Low Dose Naltrexone

Door ME-gids op donderdag 18 april 2013.
2971x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Een lage dosering (low dose) Naltrexone blijkt een veelbelovend middel te zijn voor veel aandoeningen.
In webcollege 16 van Wetenschap voor Patiënten, dat op woensdag 27 maart werd uitgezonden, behandelt prof. De Meirleir het onderwerp ook.

Low Dose Naltrexone (LDN) is goedkoop, goed verkrijgbaar en veilig… maar werkt het ook bij fibromyalgie en ME/cvs?

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Een medicijn voor ME? Het verhaal over Rituximab

Door Nicole op vrijdag 10 mei 2013.
3160x gelezen. Bron: Cort Johnson. Geen reacties.

Door Cort Johnson, 25 december 2010

(Hoewel dit artikel al twee jaar oud is, willen we u dit niet onthouden gezien er verder onderzoek gedaan wordt naar Rituximab bij ME. Lees ook MEandYou campagne voor grote Rituximab studie (op initiatief van patiënte Dr. Maria Gjerpe))

Zou het eerste medicijn voor ME een chemotherapie medicijn kunnen zijn? Dat klinkt in het gunstigste geval vergezocht, maar twee Noorse artsen hebben verrassende resultaten geboekt met een medicijn dat oorspronkelijk ontwikkeld was voor de behandeling van kanker.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

ME of Polio?

Door ME/cvs Vereniging op zaterdag 27 oktober 2012.
1807x gelezen. Bron: Melissa Kaplan's Chronic Neuroimmune Diseases. 2 reacties.

ME/cvs - Een andere naam voor Polio

Onderzoek naar het Postpoliosyndroom en chronische vermoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat Polio veroorzaakt.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 > >|