David Tuller
Artikels David Tuller
|
Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH Door ME-gids op
woensdag 23 januari 2019. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018 Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel "een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME". #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om "een krachtdadige voortrekkersrol voor ME" aan te nemen, "ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs) [onderdeel van Amerikaans overheidsfinancieringssyteem voor onderzoek, n.v.d.r.] en door onderzoekers gestarte financieringsmogelijkheden" en "een strategisch plan: allesomvattend, volledig gesubsidieerd, overkoepelend en resultaatgericht". |
|
|
Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar Door ME-gids op
donderdag 17 januari 2019. In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit. |
|
|
Trial by error: de nieuwe studie over Interferon voor “CVS” en verdere bedenkingen Door ME-gids op
woensdag 30 januari 2019. In december 2018 werd een kleine studie gepubliceerd over langdurige vermoeidheid na behandeling van Hepatitis C met Interferon alfa. De onderzoekers, waaronder enkele beruchte aanhangers van de biopsychosociale school, beweerden dat die aanhoudende vermoeidheid na behandeling met Interferon zou kunnen dienen als een soort proefmodel voor CVS (op basis van de Oxfordcriteria). MEaction maakte een overzicht van de belangrijkste details van de studie. David Tuller schreef twee blogs over zijn bedenkingen en over de overdreven aandacht die deze zeer bescheiden studie kreeg in de Britse pers. |
|
|
Trial by error: het Noorse perspectief Door ME-gids op
zondag 13 januari 2019. De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar. |
|
|
Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen… Door ME-gids op
dinsdag 8 januari 2019. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft Tuller meer uitleg over de intrekking van een protocol voor een IPD-review, of diepgaandere analyse, over oefentherapie voor wat Cochrane 'CVS' noemt. We wachten natuurlijk allemaal vol ongeduld op de definitieve intrekking van de Cochranereviews over oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De kleine stapjes die Cochrane nu zet, wijzen volgens Tuller alvast in die richting, en dat geeft weer hoop! |
|
We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema.
|
Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe Door ME-gids op
zaterdag 15 december 2018. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 ********** |
|
|
Trial by error: enkele bedenkingen over NICE Door ME-gids op
maandag 24 december 2018. Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als zorgstandaardbehandelingen en werd stelselmatig geciteerd als bewijs voor doeltreffendheid van deze behandelingen. |
|
|
Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? Door ME-gids op
zondag 2 december 2018. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018 Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als "dienstevaluatie". Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit 2007 van de lokale commissie voor onderzoeksethiek (regional research ethics committee of REC), die niets te maken had met de studie in kwestie. |
|
|
Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process Door ME-gids op
maandag 26 november 2018. Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. ********** |
|
|
Trial by error: drie jaar verder… Door ME-gids op
zaterdag 17 november 2018. Deze maand is het drie jaar geleden dat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek over de PACE-trial publiceerde, dus dit lijkt me een goed moment voor een terugblik. Ik had zeker niet verwacht dat dit verhaal zo lang zou duren. Ik ben het voornamelijk blijven doen vanwege de onwil van het Britse academische en medische establishment om te erkennen wat er mis is gegaan, hun falen om redelijke reacties te geven op inhoudelijke kritiek en hun volharding in het verdedigen van onverdedigbare studies. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 10, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
