Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
ME is géén vermoeidheidsaandoening Door ME-gids op
dinsdag 20 november 2012.
De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn.Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie.
|
|
Patiëntenverhaal ME
|
Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012 Door ME-gids op
zondag 4 november 2012. Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012
Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.”
|
|
|
'Zonder dromen ben je uitdaging kwijt' Door ME-gids op
vrijdag 2 november 2012.
door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor hun lol thuis zitten. Ze weten niet waar ze het over hebben. Daarom probeer ik met lotgenoten op deziekteme.nl handtekeningen te verzamelen voor erkenning van de ziekte.
|
|
Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen.
|
Minister Onkelinx beloofde mij in haar brief een oplossing Door ME-gids op
maandag 6 augustus 2012.
|
|
Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders
|
Waarom we verliezen: de politiek van de ziekte Door pauliene op
zaterdag 4 augustus 2012.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel.
|
|
Door |
HIV-Negatieve AIDS: CVS, ME, of AIDS? Door pauliene op
maandag 23 juli 2012.
Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is. |
|
Door ''Jane Doe'', 24 Mei 2012
|
De Internationale Consensus Criteria voor ME: Interview met Marj van de Sande Door bpb op
zaterdag 19 mei 2012. 'Her-uitvinden van ‘ME/CVS’ Alleen M.E.
“De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis (ME), tenzij ME/CVS of CVS absoluut nodig was... |
|
Door Cort, Phoenix Rising forum (|
"ME is..." Uitspraken over ME voor Wereld ME-dag Door Zuiderzon op
maandag 14 mei 2012.
|
|
Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag
|
Door ME-gids op
zondag 6 mei 2012.
De Deense Raad voor Gezondheid dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen. De Deense Raad voor Gezondheid zegt dat de diagnose van ME hetzelfde is als krankzinnigheid en wil de 23-jarige ME-patiënte Karina onder dwang uit huis halen en haar van haar familie scheiden. Dat kan vanaf 2 mei gebeuren. |
|
1 mei 2012. Droevig nieuws uit Denemarken: Een zwaar zieke ME-patiënte wordt beschouwd als psychiatrisch patiënte.
|
Persoon met ME/CVS benam zich het leven: Een afscheid van Patrick Kelly Door bpb op
woensdag 2 mei 2012. Na 17 jaar aan chronische vermoeidheidssyndroom te hebben geleden, benam Patrick Wylie Kelly zich van het leven op 15 april, velen in de ME/CVS gemeenschap in shock achter latend. Patrick, voor velen een inspirerende persoon, postte in september 2011 op de Phoenix Rising Forums dat hij (Hub_Halo op de forums) werkte aan het accepteren van de verliezen die met een chronische ziekte gepaard gaan, en zocht naar het positieve – iets wat hij al jaren deed.
|
|
Door Cort, 
Online Leden
| |||
| We hebben 68 gasten en 1 lid online | |||
| |||
Kalender
| << maart 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 1 | 2 | 3 |
| > | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| > | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| > | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Evenementen van vandaag
- maart 19, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- maart 26, 2019
- 13:30 Schildernamiddag lotgenoten ME/ cvs/ fibro (tot 16:30)
- maart 27, 2019
- Verjaardag Karolien
- april 18, 2019
- Dag van de patiëntenrechten
- mei 12, 2019
- Wereld ME-dag
