random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

ME is géén vermoeidheidsaandoening

Door ME-gids op dinsdag 20 november 2012.
1442x gelezen. Bron: Reflex uitgeverij. Geen reacties.

Patiëntenverhaal ME

De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn.

Auteur: Annemiek de Waard

Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie.

... lees verder >> |

Patiënten

Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012

Door ME-gids op zondag 4 november 2012.
1131x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012

Emily Collingridge stierf in maart aan de gevolgen van ME. Emily's begrafenis zal plaatsvinden op dinsdag 6 november 2012 om 12.45u.

Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.”

... lees verder >> |

Patiënten

'Zonder dromen ben je uitdaging kwijt'

Door ME-gids op vrijdag 2 november 2012.
848x gelezen. Bron: De Telegraaf. 2 reacties.

Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen.

door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf

Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor hun lol thuis zitten. Ze weten niet waar ze het over hebben. Daarom probeer ik met lotgenoten op deziekteme.nl handtekeningen te verzamelen voor erkenning van de ziekte.

... lees verder >> |

Patiënten

Minister Onkelinx beloofde mij in haar brief een oplossing

Door ME-gids op maandag 6 augustus 2012.
2503x gelezen. Bron: Dag Allemaal. 1 reactie.

Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders

CVS-patiënte Maaike Van Gool (58) trok haar stoute schoenen aan en
schreef een brief naar de koning. Die sprak minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx aan, en zie: 'Er komt eindelijk een oplossing voor CVS-lijders, liet de minister mij weten', zegt Maaike.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Waarom we verliezen: de politiek van de ziekte

Door pauliene op zaterdag 4 augustus 2012.
2139x gelezen. Bron: VTCFIDS, Rik Carlson. 1 reactie.

Door Rik Carlson, 14 Juni 2012

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte

Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel.

... lees verder >> |

Patiënten

HIV-Negatieve AIDS: CVS, ME, of AIDS?

Door pauliene op maandag 23 juli 2012.
5188x gelezen. Bron: The Canadian. Geen reacties.

Door ''Jane Doe'', 24 Mei 2012  

Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is.

... lees verder >> |

Patiënten

De Internationale Consensus Criteria voor ME: Interview met Marj van de Sande

Door bpb op zaterdag 19 mei 2012.
1621x gelezen. Bron: Phoenix Rising . 1 reactie.

 'Her-uitvinden van ‘ME/CVS’

Alleen M.E.

MEDoor Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me)
Gepubliceerd op 12 September 2011

“De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis (ME), tenzij ME/CVS of CVS absoluut nodig was...

... lees verder >> |

Patiënten

"ME is..." Uitspraken over ME voor Wereld ME-dag

Door Zuiderzon op maandag 14 mei 2012.
935x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag

Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt.
Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord.

Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is...

... lees verder >> |

Patiënten

Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen

Door ME-gids op zondag 6 mei 2012.
1857x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 2 reacties.

1 mei 2012. Droevig nieuws uit Denemarken: Een zwaar zieke ME-patiënte wordt beschouwd als psychiatrisch patiënte.

De Deense Raad voor Gezondheid dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen.

De Deense Raad voor Gezondheid zegt dat de diagnose van ME hetzelfde is als krankzinnigheid en wil de 23-jarige ME-patiënte Karina onder dwang uit huis halen en haar van haar familie scheiden. Dat kan vanaf 2 mei gebeuren.

... lees verder >> |

Patiënten

Persoon met ME/CVS benam zich het leven: Een afscheid van Patrick Kelly

Door bpb op woensdag 2 mei 2012.
2097x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 3 reacties.

Patrick KellyDoor Cort, Phoenix Rising forum, 22 april 2012

Na 17 jaar aan chronische vermoeidheidssyndroom te hebben geleden, benam Patrick Wylie Kelly zich van het leven op 15 april, velen in de ME/CVS gemeenschap in shock achter latend.

Patrick, voor velen een inspirerende persoon, postte in september 2011 op de Phoenix Rising Forums dat hij (Hub_Halo op de forums) werkte aan het accepteren van de verliezen die met een chronische ziekte gepaard gaan, en zocht naar het positieve – iets wat hij al jaren deed.  

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|