random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Het schrijnende verhaal van Karina

Door ME/cvs Vereniging op donderdag 16 mei 2013.
1416x gelezen. Bron: ME Foreningen. 4 reacties.

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt.

... lees verder >> |

Patiënten

ME/CVS-Patiënten: de paria’s van de chronisch zieken

Door ME-gids op zondag 12 mei 2013.
2816x gelezen. Bron: Kathelijne Hugaerts, EMEA. 2 reacties.

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag.

... lees verder >> |

Patiënten

Dag en nacht alleen in een donkere kamer

Door ME-gids op vrijdag 1 maart 2013.
1483x gelezen. Bron: Algemeen Dagblad. Geen reacties.

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten.

In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME/CVS-patiënten gefrustreerd door de FDA

Door ME-gids op donderdag 21 februari 2013.
1174x gelezen. Bron: SFGate (San Francisco Chronicle). Geen reacties.

Erin Allday
Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013

Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft.

... lees verder >> |

Patiënten

Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald

Door ME-gids op zondag 17 februari 2013.
1449x gelezen. Bron: ME Foreningen. 3 reacties.

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald.

... lees verder >> |

Patiënten

'Angst achtervolgt je.' Instanties ontwrichtten Geraldines leven

Door ME-gids op vrijdag 15 februari 2013.
1050x gelezen. Bron: AD/Rotterdams Dagblad editie Hoeksche Waard. Geen reacties.

In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME ("het zit tussen de oren") werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een artikel in het tijdschrift Deviant een soortgelijk verhaal kenbaar, dus dit verhaal is helaas geen uitzondering.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME-patiënten moeten het zelf maar zien uit te dokteren

Door ME-gids op zaterdag 26 januari 2013.
1159x gelezen. Bron: Ons Eiland - Goeree-Overflakkee. Geen reacties.

Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deuren

Het welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een neuro-immuun ziekte is. Marry Molendijk en haar twee dochters van 20 en 23 jaar oud zijn alle drie ME-patiënt. Zij hebben, door nood geboren, zelf leren ‘dokteren’.

  • Mirjam Boertje
  • Regio

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

"ME is een batterij die je steeds vergeefs oplaadt"

Door ME-gids op zaterdag 26 januari 2013.
813x gelezen. Bron: Ons Eiland - Goeree-Overflakkee. Geen reacties.

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.”

  • Mirjam Boertje
  • Regio

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Denise de Hoop: 'Ik had nog niet dood gehoeven'

Door ME-gids op vrijdag 28 december 2012.
3932x gelezen. Bron: Noordhollands Dagblad. 2 reacties.

Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van ME

HOORN - ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’ 

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|