Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
'Angst achtervolgt je.' Instanties ontwrichtten Geraldines leven Door ME-gids op
vrijdag 15 februari 2013.
|
|
In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME ("het zit tussen de oren") werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een |
ME-patiënten moeten het zelf maar zien uit te dokteren Door ME-gids op
zaterdag 26 januari 2013. 
Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deurenHet welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een neuro-immuun ziekte is. Marry Molendijk en haar twee dochters van 20 en 23 jaar oud zijn alle drie ME-patiënt. Zij hebben, door nood geboren, zelf leren ‘dokteren’.
|
|
|
"ME is een batterij die je steeds vergeefs oplaadt" Door ME-gids op
zaterdag 26 januari 2013.
|
|
Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.”
|
In Memoriam - Denise de Hoop (Niessie) Door ME-gids op
vrijdag 28 december 2012. 
Denise de Hoop
Je hebt een moedige maar oneerlijke
|
|
|
Denise de Hoop: 'Ik had nog niet dood gehoeven' Door ME-gids op
vrijdag 28 december 2012.
Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van MEHOORN - ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’ |
|
|
Een jaar uit het leven van een ME-patiënt Door poppetje & Zuiderzon op
maandag 26 november 2012.
Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop
27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken.... gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?). |
|
|
ME is géén vermoeidheidsaandoening Door ME-gids op
dinsdag 20 november 2012.
De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn.Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie.
|
|
Patiëntenverhaal ME
|
Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012 Door ME-gids op
zondag 4 november 2012. Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012
Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.”
|
|
|
'Zonder dromen ben je uitdaging kwijt' Door ME-gids op
vrijdag 2 november 2012.
door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor hun lol thuis zitten. Ze weten niet waar ze het over hebben. Daarom probeer ik met lotgenoten op deziekteme.nl handtekeningen te verzamelen voor erkenning van de ziekte.
|
|
Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen.
|
Minister Onkelinx beloofde mij in haar brief een oplossing Door ME-gids op
maandag 6 augustus 2012.
|
|
Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| > | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| > | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| > | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| > | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 |
Evenementen van vandaag
- juli 21, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2019
- Verjaardag Arjen
