random
RSS feed

Persberichten

Officiële persberichten inzake ME of cvs

Persmededeling n.a.v. de ME/CVS-Werelddag 12 mei 2009

Door Zuiderzon op dinsdag 12 mei 2009.
605x gelezen. Bron: MEAB vzw. Geen reacties.

Op 12 mei 2009 vindt internationaal de jaarlijkse “wereld-ME/CVS-dag” plaats. Naar aanleiding daarvan vraagt MEAB vzw, als nationale vereniging voor patiënten met ME/CVS, aandacht voor deze ernstig invaliderende neurologische aandoening, die nog steeds op heel wat onbegrip stuit en wegens het totale gebrek aan maatschappelijke ondersteuning talrijke problemen teweeg brengt voor de getroffen patiënten.

ME/CVS wordt door een groot aantal zorgverstrekkers frequent onterecht als een psychosomatische aandoening benaderd en behandeld. Om de nog steeds bestaande problematiek aan te kaarten bij de overheid en gezien de dringende nood aan correcte informatie naar artsen en andere hulpverleners toe, neemt MEAB vzw het voortouw om de ernst van deze problematiek aan te kaarten bij de betrokken instanties en de bevindingen uit het internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen.

... lees verder >> |

Persberichten

ME/CVS-Stichting Nederland pleit in petitie voor beter onderzoek- en diagnosetraject

Door Zuiderzon op dinsdag 12 mei 2009.
1116x gelezen. Bron: ME/CVS-Stichting. Geen reacties.

Persbericht en petitie
Hilversum, 12 mei 2009

Erkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed

Op wereld ME-dag, dinsdag 12 mei, vragen belangengroepen wereldwijd extra aandacht voor de ziekte ME/CVS. Ook in Nederland wordt Wereld ME Dag aangegrepen om de problematiek rond deze chronische aandoening op de (politiekmedische) agenda te zetten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een petitie opgesteld gericht aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze petitie, onder de titel ‘Maatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiënten’ wordt op 12 mei aangeboden. Tegelijkertijd publiceert de stichting haar nieuwe beleidsplan 2009-2012. Dat ook andere partijen zich inzetten voor de erkenning en herkenning van ME/CVS versterkt de boodschap eens te meer.

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht: "Peloton ME-ers naar den Haag"

Door Zuiderzon op vrijdag 1 mei 2009.
909x gelezen. Bron: Erken ME. Geen reacties.

Patiënten vragen erkenning ziekte ME

Een peloton 'M.E.'ers' zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton 'M.E.'ers' naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten.

... lees verder >> |

Persberichten

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

Door Zuiderzon op woensdag 17 december 2008.
1649x gelezen. Bron: ME/CVS Vereniging, Steungroep en ME/CVS-Stichting. 3 reacties.

Hilversum, Groningen, Zwolle 17 December 2008 /EZPress/ - De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie.

... lees verder >> |

Persberichten

The new European ME Alliance

Door Zuiderzon op maandag 17 november 2008.
1001x gelezen. Bron: Invest in ME. Geen reacties.

Press Release

The European ME Alliance is a collaboration of ME organisations within Europe who have the common aim of promoting biomedical research into Myalgic Encephalomyelitis (know as ME or ME/CFS) and increasing awareness of this debilitating neurological illness.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Reactie MEAB vzw nav persbericht KCE mbt referentiecentra

Door Zuiderzon op maandag 6 oktober 2008.
1638x gelezen. Bron: MEAB vzw. 3 reacties.

Naar aanleiding van het persbericht in de media over het in vraag stellen van de financiering en de ondermaatse resultaten van de referentiecentra voor ME/CVS door het kenniscentrum gezondheidszorg, wil MEAB vzw, als nationale patiëntenvereniging voor patiënten met ME/CVS, deze gelegenheid benutten om een reactie te plaatsen omtrent deze problematiek.

Reactie te downloaden in pdf: klik hier

... lees verder >> |

Persberichten

Chronisch vermoeidheidssyndroom: zorgverleners moeten meer samenwerken

Door Zuiderzon op dinsdag 30 september 2008.
886x gelezen. Bron: KCE. 3 reacties.

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), die opgericht werden in 2002.

De behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren.

Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen. Dit was nochtans één van hun belangrijkste doelstellingen. Het KCE en de HGR bevelen aan om het verder zetten van de referentiecentra strikt te koppelen aan het uitbouwen van een gestructureerd zorgnetwerk. Dit moet gepaard gaan met een wetenschappelijke evaluatie van de resultaten.

... lees verder >> |

Persberichten

"Aanpak chronische vermoeidheid moet anders"

Door Zuiderzon op dinsdag 9 september 2008.
4032x gelezen. Bron: ANP Pers Support. 8 reacties.

Persbericht : VermoeidheidCentrum Nederland stelt zich voor

De aanpak van chronische vermoeidheid "moet anders", aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. "Er worden een paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo'n tienduizend bij komen", vertelt Pierre. "Wij willen zo veel mogelijk patiënten helpen èn innovatie brengen."

... lees verder >> |

Persberichten

Persmededeling Internationale ME-dag 12 mei

Door Zuiderzon op woensdag 9 april 2008.
2222x gelezen. Bron: MEAB vzw. Geen reacties.

PERSMEDEDELING n.a.v. 1e internationaal congres MEAB vzw  ‘Kinderen met ME’ - 12 mei 2008 (Internationale ME-dag)

Op 12 mei 2008 organiseert MEAB vzw in Brugge een internationaal congres over ME/CVS, met als thema ‘Kinderen met ME’. Op het programma staan enkele internationale onderzoekers, die hun kennis over deze specifieke problematiek graag met u delen. Daarna volgt een rondetafelgesprek met deze gastsprekers, een afgevaardigde van het Zeelyceum en iemand van het Zeepreventorium. Prof. De Meirleir leidt dit gesprek in goede banen. Duits ex-profvoetballer Olaf Bodden getuigt hoe ME/CVS zijn carrière verwoestte. Senator André Van Nieuwkerke zorgt voor een politiek antwoord.

... lees verder >> |

Persberichten

Canadees onderzoek naar "post-exertional malaise"

Door Frank Twisk op donderdag 20 december 2007.
1737x gelezen. Bron: Diversen. Geen reacties.

Een onderzoeksgroep van de Universiteit van Calgary, onder leiding van dr. Macintosh, gaat een studie verrichten naar het "objektiveren" van post-exertional malaise (toename van klachten na een relatief kleine inspanning, zeer langzaam "herstellen").

Net als de groep van dr. Snell en dr. VanNess (studies: klik hier, hier en hier) zal ook de onderzoeksgroep van dr. Macintosh patiënten een dubbele inspanningstest (fietstest, herhaald na 24 uur) laten ondergaan.

PERSBERICHT EN NIEUWS....  

... lees verder >> |

Persberichten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >|