random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Verjaardagskaart voor ernstig zieke Karina Hansen

Door ME-gids.net op vrijdag 10 oktober 2014.
1193x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. Geen reacties.

Karina Hansen 26 jaar

Laten we dat met zijn allen ‘vieren’….

Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel Neurocenter ondergane behandelingen.

... lees verder >> |

Acties

Stemt u ook? 100.000 dollar te winnen voor biomedisch onderzoek naar ME

Door ME-gids.net op woensdag 8 oktober 2014.
601x gelezen. Bron: National ME/FM Action Network. Geen reacties.

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek.

Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly.

... lees verder >> |

Acties

Oproep: Onderzoek niet-terugbetaalde vitaminen/mineralen en voedingssupplementen

Door ME-gids.net op maandag 6 oktober 2014.
592x gelezen. Bron: Vlaams Patiëntenplatform. Geen reacties.

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig.

... lees verder >> |

Acties

Oproep: korte vragenlijst Christine Tobback voor mensen met fructose malabsorptie

Door ME-gids.net op maandag 22 september 2014.
5489x gelezen. Bron: Christine Tobback. Geen reacties.

Zoals velen weten is diëtiste Christine Tobback gespecialiseerd in voedselovergevoeligheden in relatie tot ME/cvs en fibromyalgie. Hieromtrent schreef ze al verschillende succesvolle boeken:

In oktober geeft Christine een bijscholing hierrond aan collega’s en artsen. Momenteel doet het FODMAP dieet de ronde (eliminatie van fructose, lactose, tarwe en bepaalde vezels uit groenten en fruit) en zijn dokters ervan overtuigd dat dit de oplossing is voor personen die te kampen hebben met IBS (prikkelbaar darm syndroom). Hierin staat vermeld dat spelt goed verdragen wordt in geval van een fructose malabsorptie.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Kick-off Lipkin-studie bij ons

Door ME-gids op woensdag 30 juli 2014.
1197x gelezen. Bron: ME-gids, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME. Geen reacties.

Start in Nederland en België van fundraising voor het Microbioom-project van Dr. Ian Lipkin

Zoals bekend, is Dr. Ian Lipkin ruim $ 1,2 miljoen (€ 900.000) aan het inzamelen voor een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid is niet mogelijk gebleken. 

... lees verder >> |

Acties

Prof. Jason begint studie naar de sterfte bij ME en CVS

Door ME-gids.net op dinsdag 11 maart 2014.
4667x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht

Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is?

Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn.

... lees verder >> |

Acties

TV-producent wil ME zichtbaar maken via korte filmpjes

Door ME-gids.net op dinsdag 25 februari 2014.
733x gelezen. Bron: ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl

Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft.

... lees verder >> |

Acties

Geef Karina het recht op een second opinion door Dr. Nigel Speight

Door ME-gids.net op zaterdag 8 februari 2014.
732x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. Geen reacties.

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht:

Vandaag luiden we het begin in van een nieuwe campagne om te zorgen dat Karina Hansen een second opinion krijgt van ME-deskundigen. Dr. Nigel Speight uit Engeland heeft vriendelijk toegestemd om Karina te willen gaan bezoeken. De ME Vereniging Denemarken heeft ermee ingestemd zijn reiskosten te betalen. Maar we moeten dat de door de staat benoemde voogd van Karina verzoeken. Karina’s ouders schreven hem een week geleden met het verzoek deze second opinion toe te staan.

... lees verder >> |

Acties

Petitie: Stop het IOM-contract en accepteer de Canadese Criteria voor ME

Door ME-gids.net op dinsdag 4 februari 2014.
559x gelezen. Bron: Avaaz.org. Geen reacties.

Steun onze medische experts en de invoering van de Canadese Consensus Criteria. Blijf tekenen en verspreiden.

Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine (IOM) een nieuwe definitie op te laten stellen van ME, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Steun de WUCB met een muzikale gift via Music For Life (StuBru)

Door ME-gids.net op donderdag 19 december 2013.
1309x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging vzw die ijvert voor een beter ME & CVS beleid, is opgenomen als goed doel voor de Studio Brussel actie 'Music for Life'.

Een aantal van hun leden was zo dapper een geldinzamelingsactie te organiseren in het kader van Music for Life maar vanaf heden kan iedereen nu ook plaatjes aanvragen voor het goede doel!

Dat kan via de volgende link: http://musicforlife.stubru.be/giften

... lees verder >> |

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > >|