random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Denise de Hoop: 'Ik had nog niet dood gehoeven'

Door ME-gids op vrijdag 28 december 2012.
4016x gelezen. Bron: Noordhollands Dagblad. 2 reacties.

Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van ME

HOORN - ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’ 

... lees verder >> |

Patiënten

Een jaar uit het leven van een ME-patiënt

Door poppetje & Zuiderzon op maandag 26 november 2012.
7999x gelezen. Bron: Online dagboek van niessie op ME-gids.Net. 20 reacties.

Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net

Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop

27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor !

8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken.... gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?).

... lees verder >> |

Patiënten

ME is géén vermoeidheidsaandoening

Door ME-gids op dinsdag 20 november 2012.
1479x gelezen. Bron: Reflex uitgeverij. Geen reacties.

Patiëntenverhaal ME

De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn.

Auteur: Annemiek de Waard

Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie.

... lees verder >> |

Patiënten

Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012

Door ME-gids op zondag 4 november 2012.
1192x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012

Emily Collingridge stierf in maart aan de gevolgen van ME. Emily's begrafenis zal plaatsvinden op dinsdag 6 november 2012 om 12.45u.

Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.”

... lees verder >> |

Patiënten

'Zonder dromen ben je uitdaging kwijt'

Door ME-gids op vrijdag 2 november 2012.
872x gelezen. Bron: De Telegraaf. 2 reacties.

Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen.

door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf

Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor hun lol thuis zitten. Ze weten niet waar ze het over hebben. Daarom probeer ik met lotgenoten op deziekteme.nl handtekeningen te verzamelen voor erkenning van de ziekte.

... lees verder >> |

Patiënten

Minister Onkelinx beloofde mij in haar brief een oplossing

Door ME-gids op maandag 6 augustus 2012.
2607x gelezen. Bron: Dag Allemaal. 1 reactie.

Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders

CVS-patiënte Maaike Van Gool (58) trok haar stoute schoenen aan en
schreef een brief naar de koning. Die sprak minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx aan, en zie: 'Er komt eindelijk een oplossing voor CVS-lijders, liet de minister mij weten', zegt Maaike.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Waarom we verliezen: de politiek van de ziekte

Door pauliene op zaterdag 4 augustus 2012.
2261x gelezen. Bron: VTCFIDS, Rik Carlson. 1 reactie.

Door Rik Carlson, 14 Juni 2012

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte

Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel.

... lees verder >> |

Patiënten

HIV-Negatieve AIDS: CVS, ME, of AIDS?

Door pauliene op maandag 23 juli 2012.
5349x gelezen. Bron: The Canadian. Geen reacties.

Door ''Jane Doe'', 24 Mei 2012  

Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is.

... lees verder >> |

Patiënten

De Internationale Consensus Criteria voor ME: Interview met Marj van de Sande

Door bpb op zaterdag 19 mei 2012.
1745x gelezen. Bron: Phoenix Rising . 1 reactie.

 'Her-uitvinden van ‘ME/CVS’

Alleen M.E.

MEDoor Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me)
Gepubliceerd op 12 September 2011

“De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis (ME), tenzij ME/CVS of CVS absoluut nodig was...

... lees verder >> |

Patiënten

"ME is..." Uitspraken over ME voor Wereld ME-dag

Door Zuiderzon op maandag 14 mei 2012.
957x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag

Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt.
Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord.

Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is...

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|