random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Complicaties van ME hebben tot de dood geleid van een tiener

Door Nicole & Zuiderzon op woensdag 11 april 2012.
1506x gelezen. Bron: BurtonMail. 5 reacties.

In Memoriam Victoria Webster 1993-2012

BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012  Geschreven door KATIE BOWLER

Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Ter nagedachtenis van Emily (1981-2012): zo’n kort leven, zo’n enorme erfenis

Door ME-gids op maandag 26 maart 2012.
3629x gelezen. Bron: ME Association en Dreams at stake. 5 reacties.

Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na.

Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd.

Op dit punt kan men alleen maar raden wat het schrijven van dit goed uitgedokterd boek van haar vergde, maar alles wijst op een uiterste, volledige en dit keer onomkeerbare uitputting.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Annet (17): "Ik weet niet of ik kan genezen"

Door Zuiderzon op dinsdag 20 maart 2012.
1722x gelezen. Bron: puntuit. 2 reacties.

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis.

Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is niet fijn om uit te leggen dat het niet goed gaat.”

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Getuigenis: een blik op het leven met een ernstige vorm van ME

Door Zuiderzon op maandag 12 maart 2012.
4085x gelezen. Bron: Dreams at stake blogspot. 1 reactie.

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS.

Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit keer. Haar getuigenis werd daarom dit keer een geschreven versie die u hieronder kan lezen. Haar doel was om de gezichten te tonen en de verhalen te vertellen van enkele zeer ernstig zieke patiënten waar niet vaak over verteld wordt. Ze wilde dit niet doen om sympathie op te wekken, maar voor de bewustmaking en het aanzetten tot actie.

... lees verder >> |

Patiënten

ME-patiënte Norma: Het liefst strijd ik voor mezelf, maar anders voor anderen

Door ME-gids op vrijdag 2 maart 2012.
1437x gelezen. Bron: HetKompasSliedrecht. Geen reacties.

Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen.

woensdag 11 januari 2012

SLIEDRECHT - Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Wanhopige man wurgt zijn zwaarzieke vrouw (ME/CVS-patiënte)

Door ME-gids op dinsdag 6 december 2011.
3108x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Een drama rond ME/CVS heeft zich onlangs afgespeeld in Ravels. Omdat de zorgen voor een zwaarzieke ME/CVS-patiënte te zwaar werden voor haar man, hadden ze besloten samen uit het leven te stappen. De man wurgde zijn echtgenote maar zijn eigen zelfmoordpoging mislukte.

Het wordt hoog tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt, haar koers drastisch verlegt en geld investeert in onderzoek naar de medische oorzaken.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Mirande heeft de aandoening ME: Ik mis twaalf jaar van mijn leven

Door Zuiderzon op zaterdag 10 december 2011.
4070x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 4 reacties.

Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011
Tekst: Esther Derks - Fotografie CheeseWorks


Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME-patiënte Hilde: "Ik wil een kind, ook al kost het mijn gezondheid"

Door ME-gids op woensdag 9 november 2011.
3913x gelezen. Bron: Flair. 3 reacties.

Getuigenis

Een kind...veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil.


... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Miranda Buytaert: "Ik stuit met mijn ziekte op erg veel onbegrip"

Door ME-gids op vrijdag 29 juli 2011.
5376x gelezen. Bron: Gazet van Antwerpen. 1 reactie.

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert

••• Putte (23 juli 2011)

• De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|