random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Waarom we verliezen: de politiek van de ziekte

Door pauliene op zaterdag 4 augustus 2012.
2186x gelezen. Bron: VTCFIDS, Rik Carlson. 1 reactie.

Door Rik Carlson, 14 Juni 2012

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte

Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel.

... lees verder >> |

Patiënten

HIV-Negatieve AIDS: CVS, ME, of AIDS?

Door pauliene op maandag 23 juli 2012.
5241x gelezen. Bron: The Canadian. Geen reacties.

Door ''Jane Doe'', 24 Mei 2012  

Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is.

... lees verder >> |

Patiënten

De Internationale Consensus Criteria voor ME: Interview met Marj van de Sande

Door bpb op zaterdag 19 mei 2012.
1664x gelezen. Bron: Phoenix Rising . 1 reactie.

 'Her-uitvinden van ‘ME/CVS’

Alleen M.E.

MEDoor Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me)
Gepubliceerd op 12 September 2011

“De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis (ME), tenzij ME/CVS of CVS absoluut nodig was...

... lees verder >> |

Patiënten

"ME is..." Uitspraken over ME voor Wereld ME-dag

Door Zuiderzon op maandag 14 mei 2012.
944x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag

Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt.
Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord.

Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is...

... lees verder >> |

Patiënten

Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen

Door ME-gids op zondag 6 mei 2012.
1904x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 2 reacties.

1 mei 2012. Droevig nieuws uit Denemarken: Een zwaar zieke ME-patiënte wordt beschouwd als psychiatrisch patiënte.

De Deense Raad voor Gezondheid dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen.

De Deense Raad voor Gezondheid zegt dat de diagnose van ME hetzelfde is als krankzinnigheid en wil de 23-jarige ME-patiënte Karina onder dwang uit huis halen en haar van haar familie scheiden. Dat kan vanaf 2 mei gebeuren.

... lees verder >> |

Patiënten

Persoon met ME/CVS benam zich het leven: Een afscheid van Patrick Kelly

Door bpb op woensdag 2 mei 2012.
2150x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 3 reacties.

Patrick KellyDoor Cort, Phoenix Rising forum, 22 april 2012

Na 17 jaar aan chronische vermoeidheidssyndroom te hebben geleden, benam Patrick Wylie Kelly zich van het leven op 15 april, velen in de ME/CVS gemeenschap in shock achter latend.

Patrick, voor velen een inspirerende persoon, postte in september 2011 op de Phoenix Rising Forums dat hij (Hub_Halo op de forums) werkte aan het accepteren van de verliezen die met een chronische ziekte gepaard gaan, en zocht naar het positieve – iets wat hij al jaren deed.  

... lees verder >> |

Patiënten

Complicaties van ME hebben tot de dood geleid van een tiener

Door Nicole & Zuiderzon op woensdag 11 april 2012.
1539x gelezen. Bron: BurtonMail. 5 reacties.

In Memoriam Victoria Webster 1993-2012

BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012  Geschreven door KATIE BOWLER

Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Ter nagedachtenis van Emily (1981-2012): zo’n kort leven, zo’n enorme erfenis

Door ME-gids op maandag 26 maart 2012.
3677x gelezen. Bron: ME Association en Dreams at stake. 5 reacties.

Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na.

Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd.

Op dit punt kan men alleen maar raden wat het schrijven van dit goed uitgedokterd boek van haar vergde, maar alles wijst op een uiterste, volledige en dit keer onomkeerbare uitputting.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Annet (17): "Ik weet niet of ik kan genezen"

Door Zuiderzon op dinsdag 20 maart 2012.
1738x gelezen. Bron: puntuit. 2 reacties.

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis.

Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is niet fijn om uit te leggen dat het niet goed gaat.”

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Getuigenis: een blik op het leven met een ernstige vorm van ME

Door Zuiderzon op maandag 12 maart 2012.
4182x gelezen. Bron: Dreams at stake blogspot. 1 reactie.

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS.

Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit keer. Haar getuigenis werd daarom dit keer een geschreven versie die u hieronder kan lezen. Haar doel was om de gezichten te tonen en de verhalen te vertellen van enkele zeer ernstig zieke patiënten waar niet vaak over verteld wordt. Ze wilde dit niet doen om sympathie op te wekken, maar voor de bewustmaking en het aanzetten tot actie.

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|