random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]

Door ME-gids op vrijdag 5 januari 2018.
839x gelezen. Bron: Steven Lubet & David Tuller. Geen reacties.

Steven Lubet, JD, en David Tuller, DrP, Virolog Blog, 13 november 2017

Update: 13 november

We hebben deze post geschreven op basis van een versie van de gids die recent verscheen en geüpdatet is op 31 juli 2017. Deze versie noemt Peter White als een van de drie peerreviewers. Zoals commentatoren echter al snel opmerkten nadat de post verscheen, staat Peter Whites naam niet meer op de peerreviewlijst in de huidige geposte versie van de gids, die aangeeft dat ze deze maand geüpdatet is. We proberen te bepalen wanneer en waarom deze verandering heeft plaatsgevonden.

**********

... lees verder >> |

Artikels

Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film

Door ME-gids op zaterdag 30 december 2017.
586x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven

29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad

 

DIEST - Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke dingen gedaan. Of eigenlijk wel. Ze hebben op een heel eenvoudige, bescheiden of creatieve manier meegewerkt aan een warmere lokale gemeenschap. 

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: na schrijven van brief blijkt dat huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch

Door ME-gids op dinsdag 26 december 2017.
572x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 oktober 2017

Ten eerste, voor degenen die het misschien gemist hebben, is hier een conversatie van This Week in Virology (TWiV), onlangs gepost. Dr. Racaniello en ik bespreken de CDC, NICE, Esther Crawleys twijfelachtige ethische gedrag, de CMRC (Collaborative Medical Research Council), en andere zaken. Ten tweede: eerder vandaag heb ik de volgende e-mail gestuurd naar Sir Andrew Dillon, de algemeen directeur van NICE:

... lees verder >> |

Artikels

Binnenkort een betrouwbare test om CVS op te sporen?

Door ME-gids op vrijdag 22 december 2017.
670x gelezen. Bron: Artsenkrant. Geen reacties.

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term "chronische vermoeidheid" vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria).

Artsenkrant

Luc Ruidant, 19 december 2017

Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!

Door ME-gids op woensdag 20 december 2017.
723x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017

De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef:

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant "volledige update"

Door ME-gids op woensdag 13 december 2017.
928x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017

Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat ik begrepen heb, betekent dit dat NICE in wezen het hele richtlijnontwikkelingsproces van nul zal starten.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: MEGA’s nieuwste mislukking

Door ME-gids op woensdag 6 december 2017.
719x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2017

In zijn welkomstwoord op de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative (CMRC) in september, prees Professor Stephen Holgate zijn collega en rechterhand, Professor Esther Crawley, voor haar “verbluffende” en “fantastische” werk m.b.t. het belangrijkste onderzoeksinitiatief van de groep. Er was slechts één probleem: dat initiatief, de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA), was er recent voor de tweede keer niet in geslaagd een belangrijke grote financiering binnen te halen.

... lees verder >> |

Artikels

Graduele oefentherapie veroorzaakt schade bij ME/cvs. Iedereen weet dat, toch?

Door ME-gids op vrijdag 8 december 2017.
672x gelezen. Bron: The self-taught author. 1 reactie.

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017


Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen

Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek.

... lees verder >> |

Artikels

Ian Lipkin en Simmaron gaan samenwerken in nieuw NIH-onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 28 november 2017.
454x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson & Courtney Miller, Simmaron Research, 7 oktober 2017

“Deze belangrijke subsidies zullen een sterk fundament bieden om onderzoek naar ME/cvs uit te breiden, en zullen tot kennis leiden over de oorzaken en manieren om mensen te behandelen die getroffen zijn door deze mysterieuze, hartverscheurende en invaliderende aandoening.”

Dr. Francis S. Collins, directeur van de NIH

Simmaron gaat samenwerken met Columbia’s belangrijke centrale kenniscentrum van de NIH

Dr. Lipkin (in het midden), Dr. Nath (directeur van de intramurale studie van de NIH), Dr. Ungers (directeur rond ME/cvs bij de CDC), Dr. Peterson, Dr. Horning en anderen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE

Door ME-gids op vrijdag 24 november 2017.
712x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 september 2017

Mijn eerste verzoek op basis van vrijheid van informatie aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) was om informatie over de experts die geconsulteerd werden in het lopende reviewproces van CG53, de richtlijn uit 2007 voor de ziekte die het agentschap chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis noemt. In haar reactie legde het agentschap uit dat zeven deskundigen ter zake geconsulteerd werden in het proces om het controledocument, dat de aanbeveling deed om de richtlijn te laten zoals ze was.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|