random
Persberichten

Hits: 514
Geplaatst
door: ME-gids
op: 24 dec 2016
Bijgewerkt: 26 dec 2016
Bron: European ME Alliance
Discussie

Persbericht EMEA over het verdwijnen van ME onder ICD-10 G93.3 in de conceptversie van ICD-11 van de WHO


European ME Alliance, december 2016 - voor onmiddellijke publicatie

De verdwijning, blijvende afwezigheid en de gevolgen hiervan van het invoeren van de ICD-10 G93.3 binnen de linearisatie van de ICD-11 Public Beta Draft Version

Persbericht. EMEA schrijft de Wereldgezondheidsorganisatie



De European ME Alliance (EMEA) is een samenwerking van 13 ME-organisaties in Europese landen, die het gezamenlijke doel hebben om biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis en het vergroten van de bewustwording van deze invaliderende neurologische ziekte te bevorderen.

EMEA heeft een brief geschreven aan de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) met daarin de zorgen van de Alliantie over de geplande herzieningen van de classificatie van ME.

Achtergrond:

De huidige classificatie van Myalgische Encefalomyelitis (ME) in de WHO-classificatie van ziekten (ICD-10) bevindt zich in sectie G93.3 en deelt ME in onder neurologische ziekten.

De WHO heeft een Gezamenlijke Taskforce opgezet om zich voor te bereiden op de 11de revisie van de Internationale Classificaties van Ziekten (ICD-11). Dit zou in 2018 afgerond moeten zijn.

Van de WHO website [http://www.who.int/classifications/icd/revision/en/] -

De Gezamenlijke Taskforce (JTF) is de stuurgroep voor de ICD-11 versie voor Mortaliteit en Morbiditeit Statistiek (ICD-11-MMS). De JTF verschaft strategisch en technisch advies aan de WHO voor de afronding van de ICD-11-MMS ontwikkeling. De input zal gebruik maken van wetenschappelijk advies, waar dit wordt aanbevolen door de JTF of WHO. De primaire focus van de JTF is om de subgroep van de ICD-11 fundering aan te bevelen, die zal worden toegevoegd als codes aan de ICD-11-MMS, gebruikt voor internationale rapportering, evenals de manier waarop deze codes op de juiste manier gestructureerd kunnen worden voor tabellen en bundeling. De JTF zal ook leiding en ondersteuning geven aan de ontwikkeling van de ICD-11-MMS referentiegids, inclusief codeerregels voor mortaliteit en morbiditeit, het gebruik van postcoördinatie bij de ICD-11-MMS, en de geschiktheid van het product voor het gebruik als classificatie. De JTF kan advies inwinnen, als dit nodig is, van elke andere belanghebbende bij een project, zoals de RSG, de verticale TAG’s, het WHO-FIC Netwerk of andere geïdentificeerde experts.

De brief van EMEA staat hieronder.

We zullen het antwoord van de WHO publiceren zo gauw dit beschikbaar is.

Verdere informatie:

1 https://dxrevisionwatch.com/icd-11/

De verdwijning, blijvende afwezigheid en de gevolgen hiervan van het invoeren van de ICD-10 G93.3 binnen de linearisatie van de ICD-11 Public Beta Draft Version

Geachte Dr. B. Üstün,

WHO/ICD Revisie Coördinator, Project Management Team

Inleiding

De European ME Alliance (EMEA) is een samenwerking van Europese organisaties1 ter ondersteuning van patiënten die aan Myalgische Encefalomyelitis lijden (waarnaar soms wordt gerefereerd als Chronisch Vermoeidheidssyndroom of ME/cvs) in heel Europa.

Naar schatting zijn er tussen de 500.000 en 5 miljoen [1] ME-patiënten in Europa, afhankelijk van de gebruikte diagnostische criteria. Het aantal patiënten verschilt zoveel vanwege de prevalentiepercentages, die variëren van 0,1 procent tot 1,0 procent of meer.

Binnen de ME-gemeenschap heerst een grote mate van bezorgdheid met betrekking tot de ontwikkeling van de WHO ICD-11 classificatie. Daarom zou EMEA, namens deze omvangrijke groep patiënten, een aantal zeer belangrijke onderwerpen naar voren willen brengen.

Uitdagingen

In 2015 stuurde EMEA een e-mail, die de WHO informeerde over de problemen met het herkennen en identificeren/diagnosticeren van Myalgische Encefalomyelitis.

Hoewel de ziekte momenteel wordt geclassificeerd onder ICD-10 G93.3, blijft de meerderheid van de artsen in Europa Myalgische Encefalomyelitis zien als een ‘Vermoeidheidssyndroom’ geclassificeerd onder ‘Mentale en Gedragsstoornissen’ (ICD-10 F48.0).

Dit kan leiden tot grote nadelige gevolgen voor de patiënt, zoals problemen met behandeling of nazorg van de aandoening – om maar niet te spreken van de hoge medische kosten die de patiënt zelf moet dragen.

Momenteel ziet de situatie er zelfs nog slechter uit sinds alle veel gebruikte termen – postviraal vermoeidheidssyndroom, Myalgische Encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom –verwijderd zijn uit de ICD-11 Public Beta Draft [2, 3]

EMEA is zich bewust van de verschillende problemen met betrekking tot Myalgische Encefalomyelitis en het feit dat de ICD-11 Revisie een werk in uitvoering is. Om deze gecompliceerde taak met betrekking tot deze ziekte te volbrengen, verzoekt EMEA de WHO om de volgende aanbevelingen in overweging te nemen en daarnaar te handelen:

  • Voorzie een passende ICD entiteitstitel voor de ziekte – Myalgische Encefalomyelitis
  • Bepaal de juiste plaats in de hiërarchie van ICD-11 voor Myalgische Encefalomyelitis waaronder hoofdstuk(ken) en hoofdcategorieën de termen postviraal vermoeidheidssyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom, die momenteel onder ICD-10 G93.3 vallen, zullen worden geclassificeerd binnen de ICD-11 Revisie;
  • Zorg voor een wetenschappelijke definitie waarbij al het wetenschappelijk onderzoek in overweging wordt genomen en waarbij het als een ziekte wordt geaccepteerd door het recente onderzoek uit 2015 door de IOM.
  • Definieer uitsluitingen en uitsluitingsvoorwaarden;
  • Verzamel heldere, begrijpelijke en wetenschappelijk valide kennisdomeinen zoals signalen en symptomen, ernst en verloop, naast genetische en andere informatie. Aangevuld met beeldvormende, laboratorium- en andere testresultaten, bekende oorzaken, micro-organismen, medicatie of genoomverbanden;
  • Leg de functionele impact van Myalgische Encefalomyelitis vast met behulp van de International Classification Functioning Disability and Health (ICF). De levenskwaliteit bij Myalgische Encefalomyelitis is significant lager dan de levenskwaliteit bij andere aandoeningen. [4, 5] Dit zou in de ICD-11 moeten worden vermeld zodat patiënten toegang kunnen krijgen tot de noodzakelijke uitkeringen;

De ondersteuning van de wereldwijd geaccepteerde diagnostische criteria zou een grote stap voorwaarts zijn voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis, professionals, gezondheidszorg en onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis. Het zou het verzamelen van valide data en werkelijke economische kostenramingen voor de maatschappij en patiënten mogelijk maken. Maar het zou vooral vroege hulp bieden en misschien de mogelijkheid voor diagnostiek, die de last van het stigma voor ME-patiënten kan verminderen.

Er werd een verklaring afgelegd dat er ‘geen voorstel’ was om de termen uit de ICD-10 G93.3, nl. postviraal vermoeidheidssyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom te classificeren onder Hoofdstuk 7 “Mentale en Gedragsstoornissen’.

Wanneer we naar de ICD-11 Public Beta Draft kijken, is het duidelijk dat de term ‘Bodily Distress Disorder (BDS)’, erg ruim gedefinieerd, veel ruimte laat en een reële mogelijkheid biedt voor het insluiten van niet-psychiatrische aandoeningen in deze entiteit – en dit mag niet gebeuren met Myalgische Encefalomyelitis.

In het licht van dit aspect wenst EMEA haar diepste bezorgdheid uit te drukken met betrekking tot de afwezigheid van de ICD-10 G93.3 nalatenschapstermen in de uitsluitingen van BDS.

Volgens de definitie van Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die wordt gebruikt in de ICD-11 Public Beta Draft vóór 2013:

“Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt gekenmerkt door extreme chronische vermoeidheid door een onbepaalde oorzaak, die invaliderend is en niet verbetert met rust en die verergerd wordt door fysieke of mentale activiteit.”

Er ontbreekt cruciale informatie die, in dit geval, zou kunnen leiden tot insluiting van psychiatrische stoornissen in de entiteit.

Met inachtneming van deze feiten zijn de kansen van het classificeren en diagnosticeren van Myalgische Encefalomyelitis als een ‘Mentale en Gedragsstoornis’ enorm groot, realistisch en zeer schadelijk voor ME-patiënten. EMEA roept de WHO op om ME-patiënten te beschermen door het classificeren van de ICD-10 G93.3 nalatenschapstermen met de grootst mogelijke zorg en op hun juiste plaats in Hoofdstuk 09 te classificeren: ziekten van het zenuwstelsel, waar het altijd heeft gestaan.

Vragen

EMEA erkent dat het gebruik van de ICD-11 ook voor patiënten een uitbreiding en verbetering zal zijn van de Internationale Classificaties van ziekten. Voor we daar zijn, moeten een aantal onderwerpen worden aangepakt:

Insluiten van PVVS/Benigne Myalgische Encefalomyelitis in de ICD-11:

  • Sinds februari 2013 kunnen de ICD titelterm ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ (CVS), de insluitingsterm ‘Benigne Myalgische Encefalomyelitis’ (BME) en de term in de synoniemenlijst ‘Postviraal Vermoeidheidssyndroom’ (PVVS) niet langer worden teruggevonden in de ICD-11 Public Beta Draft. Is het mogelijk om toe te lichten –
    • Op welke basis de beslissing werd genomen om deze termen te verwijderen uit de lijst?
    • Zijn er plannen van het WHO ICD-11 Revisieteam om deze (PVVS, BME, CVS) in de ICD-11 Revisie te herstellen om commentaar, opmerkingen en aanvullingen mogelijk te maken?
      • Zo ja, wanneer?
      • Zo neen, wat is de reden voor dat besluit?
  • EMEA heeft gemerkt dat de bovenliggende pagina “Bepaalde gespecificeerde aandoeningen van het zenuwstelsel (9H8Y – anders..., 9H8Z – niet gespecificeerd)”, de ICD-11 entiteitequivalent voor de ICD-10 G90-G99, werd verwijderd.
    • Zal deze moederpagina worden vervangen door een andere pagina of zullen verschillende ziekten worden toegevoegd aan de andere pagina’s?
    • Zullen de termen Postviraal Vermoeidheidssyndroom (PVVS), Benigne Myalgische Encefalomyelitis (BME) en Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden geclassificeerd onder hoofdstuk 08 / ziekten van het zenuwstelsel of ergens anders?
    • Welke term zal de titelterm zijn, met de insluitingsterm en het synoniem?
    • Aan welke term worden de definitie en andere inhoudsparameters toegewezen?
    • Worden er diagnostische criteria bijgevoegd?
    • Waarop zal de definitie gebaseerd worden?
    • Zal de huidige definitie opnieuw worden gebruikt?
  • EMEA heeft ook een studie gelezen over Functionele Aandoeningen,
    • Zal dit de categorie zijn waar Myalgische Encefalomyelitis zal worden geclassificeerd onder “Functionele Aandoeningen” binnen de sectie Neurologie?

Conclusie

EMEA zou graag willen samenwerken met de WHO aan het verhogen van bewustzijn en begrip van Myalgische Encefalomyelitis, inter- en multidisciplinaire samenwerking opzetten tussen verschillende partners (onderzoekers, clinici, zorgfaciliteiten, patiënten, gezin, beleidsmakers, etc.) en passende zorg verstrekken op alle niveaus, naast onderzoek en training voor iedereen die betrokken is bij Myalgische Encefalomyelitis. Dit zou de levens van patiënten met Myalgische Encefalomyelitis kunnen verbeteren en de last kunnen verminderen, terwijl er nog geen evidence-based (op wetenschap gebaseerde) behandeling beschikbaar is.

Soms worden patiënten behandeld als psychiatrische patiënten en tegen hun wil vastgehouden op psychiatrische afdelingen zonder aandacht voor hun fysieke behoeften. In sommige gevallen worden zelfs bijkomende stoornissen genegeerd, wat leidt tot verdere achteruitgang van de gezondheid van de patiënt. Recente Europese studies tonen ook aan dat patiënten met Myalgische Encefalomyelitis de slechtste levenskwaliteit hebben in vergelijking met andere chronische ziekten.

Recent biomedisch onderzoek heeft hoop gegeven op de ontwikkeling van behandelingen. Therapie o.b.v. B-celdepletie bijvoorbeeld heeft veelbelovend bewijs laten zien met responspercentages van twee derde. [6, 7] Ook heeft een studie uit 2016 aangetoond dat mitochondriale DNA-varianten correleren met de symptomen bij Myalgische Encefalomyelitis. [8]

Tientallen jaren is deze ernstige en slopende ziekte gestigmatiseerd [9] door een gebrek aan toepassing van correcte wetenschappelijke en ethische competentie, die erin resulteerde dat ernstige schade werd toegebracht aan ME-patiënten. Deze stigmatisering heeft ervoor gezorgd dat onjuiste informatie bleef voortbestaan, wat een gebrek aan erkenning van deze ernstige en slopende ziekte veroorzaakte. Patiënten hebben het hoofd moeten bieden aan ongeloof en trivialisering van hun ziekte.

Dit leidt tot verkeerde en gemiste diagnoses en behandeling of geen behandeling. Het leidt ook tot onvoldoende data die verzameld worden met betrekking tot de ziekte – niet alleen wat betreft de medische behoeften maar ook in het alleen al bepalen hoeveel patiënten er in werkelijkheid zijn en hoe groot de impact is op de maatschappij, gezondheidszorg, patiënten en hun families.

Door de gevolgen van deze aandoening is het bijna onmogelijk voor patiënten om voor hun rechten op te komen. Bij de organisaties die lid zijn van EMEA werken vrijwilligers die zelf ME hebben of familieleden hebben met ME, zodat ze van dichtbij weten hoe het is om de ziekte te hebben en te leven met de beperkingen ervan. De WHO en de WHO ICD-11 kunnen deze situatie verbeteren door een wetenschappelijk kader te verstrekken met waardevolle, betrouwbare en gevalideerde informatie.

EMEA wil u bedanken voor uw tijd en antwoord op de gestelde vragen en kijkt ernaar uit om iets van u te vernemen.

Wij herhalen ons aanbod tot samenwerking met de WHO om vooruitgang te bewerkstelligen in het behandelen van Myalgische Encefalomyelitis. We zijn echter vastbesloten om geen compromissen te maken met betrekking tot deze zeer serieuze vragen. Myalgische Encefalomyelitis is veel te lang overgelaten aan gevestigde belangen, die de ziekte gemanipuleerd hebben en de correcte perceptie van de ziekte hebben veranderd, zodat op deze manier onderzoekssubsidies werden omgeleid naar gebrekkig onderzoek. Het kan niet worden toegestaan dat dit zo verder gaat,

Hoogachtend,

Bestuur en leden
The European Myalgic Encephalomyelitis Alliance (EMEA)

1 Europese organisaties in 13 lidstaten: België, Denemarken, Finland, Duitsland, Nederland, Ierland, Italië, Spanje, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, Noorwegen, Zwitserland en IJsland. (http://www.euro-me.org/about.htm)

Referenties:

  1. EUROPEAN COMMISSION - EUROSTAT, Number of European citizens on January 2016, ( http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&init=1&language=en&pcode=tps00001&plugin=1)
  2. WORLD HEALTH ORGANISATION, Diseases of the nervous system, G93.3. ICD-10 version.2016, *Postviral Fatigue Syndrome (PVFS), *Benign Myalgic Encephalomyelitis (BME), *Chronic Fatigue Syndrome (CFS) (http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en#/G93.3)
  3. WORLD HEALTH ORGANISATION, ICD-11 Beta Draft (Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics, (http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f62637936 )
  4. NACUL, L.C., E. M. Lacerda, P. Campion, D. Pheby, M.D.L. Drachler, J. C. Leite, F. Poland, A. Howe, S. Fayyaz, M. Molokhia. 2011. The functional status and wellbeing of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers.(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3123211/)
  5. HVIDBERG M.F., L. Schouborg Brinth, A.V. Olesen, K.D. Petersen, L.Ehlers. 2015. The Health-Related Quality of life for patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE-Open Access 10(7):e0132421 (http://journals.plos.org/plosone/article/asset?id=10.1371/journal.pone.0132421.PDF )
  6. FLUGE Ø., Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristofferson EK, Sapkota D, et al. (2011) Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS One 6: e26358. doi: 10.1371/journal.pone.0026358. pmid:22039471 ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=22039471)
  7. FLUGE Ø., Mella Olav, K. Risa, S. Lunde, K. Alme, I.G. Rekeland, D. Sapkota, EK Kristofferson, K. Sørland, O. Bruland, O. Dalh. 2015. B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. PloS ONE- Open Access 10(7): e0129898. ( http://journals.plos.org/plosone/article/asset?id=10.1371/journal.pone.0129898.PDF7 ).
  8. BILLING-ROSS P., 2016, Mitochondrial DNA variants correlate with symptoms in MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS, Journal of Translational Medicine, (http://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-016-0771-6 )
  9. Een patiëntenenquête uitgevoerd door Matilde Leonardi en uitgeschreven door de European Federation of Neurological Associations (EFNA) onthulde dat werkgerelateerd stigma bij PVVS-BME 28% is, sociaal stigma is 44% en denken dat je een slechte gezondheid hebt 30% van de deelnemende patiëntenpopulatie.

© European ME Alliance. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.


Share | |

Reacties

  1. Wat een vooruitzicht voor 2017........Pffff.
  2. Dus allemaal veel kracht toegewenst om dit weer in 2017 en erna te verdragen!
  3. Altijd al bang voor geweest, maar dat dit nú nog gebeurt, ná het doorprikken van de PACE-rommel ?? Duistere machten moeten een rol spelen.
  4. HELP!!!!!! Persbericht EMEA over het verdwijnen van ME onder ICD-10 G93.3 in de conceptversie van ICD-11 van de WHO
    Ik heb 2 dagen geleden het EMEA met SPOED verzocht om een dringend verzoek aan dr. David Tuller te sturen.
    Mijn verzoek hield in dat David Tuller zijn "wetenschappelijk commentaar aan de WHO te sturen!
    HELP: ik weet niet hoe ik een bericht kan sturen aan de Australiër die de rechtszaak tegen de universiteit in Londen won om zijn/hun commentaar op de PACE-trial onderzoeksgegevens naar de WHO te sturen = door hulp van 2 professoren opgesteld.
  5. Asje en Annac: Ik had dit ook niet verwacht, zo zie je maar weer dat we continu moeten opletten....


    Roriclipper: Alem Matthees bedoel je?
  6. Heb je hier wat aan? 

    "Professor Eric-Jan Wagenmakers van de UvA wil de wetenschap transparanter maken. Hij is een van de initiatiefnemers van het Peer Reviewers Openness Initiative, kortweg PRO.

    Hij wil graag dat wetenschappers hun onderzoeksmethoden openbaar maken, zodat iedereen de resultaten van de onderzoeken kan controleren." 



    Ik bedoel, Professor Eric-Jan Wagenmakers van de UvA of iemand daar op het secretariaat weet misschien een weggetje. 

    Succes
  7. Roriclipper: Alem Matthees bedoel je?
    Beste Meintje, 

    Sorry voor de late reactie! Weer effe uitgeput!
    Ja, die bedoel ik! Maar waar kan ik zijn contactgegevens vinden?????????
    Zo spoedig mogelijk moet er een verzoek via hem aan zijn beide helpende professoren om hun bevindingen van PACE-trial aan de WHO te sturen! Samen met David Tuller zijn er al 2 zeer uitvoerige en gefundeerde rapporten, die wetenschappelijk aantonen dat het PACE-trial uitkomst onzin is EN DAARDOOR DE KWALIFICATIE ICD-10-93.3 gehandhaafd moet blijven!!!!!!!

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.