random
Acties

Hits: 228
Geplaatst
door: ME-gids
op: 8 aug 2018
Bijgewerkt: 8 aug 2018
Bron: Phoenix Rising

8 augustus 2018: Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME


Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018

Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten.



Kan je de woorden lezen die ik hier geschreven heb? Goed. Dan weet je dat ik GEEN voorbeeld ben van een extreem zieke ME-patiënt. Want als ik dat wel was, dan zou je me niet zien en niet horen. Ik zou achter gesloten deuren in bed liggen, en proberen alle geluid en licht buiten te houden.

Zelfs al was je in hetzelfde huis als zo'n persoon, dan nog zou je hem of haar misschien niet zien of horen. Hij of zij zou zich waarschijnlijk aan het focussen zijn op in- en uitademen. Het zou je verbazen hoe veel inspanning dat vraagt als je zo ziek bent. Deze patiënten proberen de volgende seconde, de minuut, het uur, ..., de dag, ..., het jaar door te komen... En dat kost hen de allergrootste moeite.

Zelf ben ik nooit zo ziek geweest, gelukkig genoeg voor mij. Maar maak jezelf niks wijs. Er zijn zo veel van deze invaliden die met hun laatste beetje kracht proberen te overleven. In feite lijdt 25% van de ME-patiënten aan de ernstigste vorm van de ziekte. Sommigen kunnen terugvallen op een mantelzorger. Maar vele anderen staan er alleen voor, en moeten doorbijten.

Sophia Mirza had ernstige ME en stierf in 2005 toen ze pas 32 jaar oud was. Haar verjaardag, 8 augustus, werd in 2013 door de 25% ME Group uitgekozen als Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis. Deze dag is een eerbetoon aan Sophia en anderen met ME die eenzaam in het donker en in abnormaal stille isolatie leven.

Sophia’s verhaal liep niet goed af. Ze werd onder dwang uit haar huis weggehaald door dokters, sociale werkers en de politie. Ze werd tegen haar wil in een psychiatrische instelling vastgehouden, waar ze het slachtoffer werd van ongepaste behandelingen die haar alleen maar zieker maakten. Toen Sophia stierf, wees haar autopsie op wijdverspreide ontsteking in de ruggengraat.

Sophia’s verhaal kan je zien in de film "Voices from the Shadows".

Het is misschien moeilijk te geloven, maar Sophia’s mishandeling is geen alleenstaand geval. Een onbekend aantal ME-patiënten krijgt dagelijks te maken met obstakels, onwetendheid en intimidatie. Ze zijn kwetsbaar en kunnen zichzelf niet verdedigen. Zelfs diegenen die zo'n kwellingen niet te verduren krijgen, leven hoogstens maar half.

Dit zijn een aantal dingen waartoe velen van onze ernstig zieke medepatiënten geen toegang hebben:

Geen bezoek van vrienden of telefoongesprekken. Deze gesprekken zijn zo hard nodig om isolatie en eenzaamheid tegen te gaan, maar voor de ernstigst zieken is dit meestal meer dan ze aankunnen zonder een crash of terugval die weken, maanden of zelfs jaren kan duren.

Geen tandarts- of doktersbezoek. Vaak kunnen ze hun eigen tanden niet poetsen... of hebben ze niemand die het voor hen kan doen. Geen doktersbezoek. Welke dokter doet nog huisbezoeken [in Canada, n.v.d.r.]? Hier en daar zijn er nog wel ouwe getrouwe dokters die dit doen, maar het zijn er lang niet genoeg voor onze ernstig zieke medepatiënten.

Ironisch genoeg heeft de afwezigheid van een dokter soms ook zijn voordelen... al klinkt dat krom. Want vele ME-patiënten worden vaak niet goed behandeld, en soms zelfs mishandeld, door de medische wereld.

Ik maak geen deel uit van de ernstig zieke groep, maar ik ben zelf mishandeld, beledigd en weggestuurd door dokters die vroeger hoffelijk en zelfs vriendelijk waren. Maar toen ze mij niet konden helpen, en geen enkele inspanning wilden leveren om te weten te komen hoe ze mij zouden kunnen helpen, werd de sfeer opeens grimmig.

Zelfs al is mijn huisarts vier of vijf jaar geleden op pensioen gegaan, en ben ik overgestapt naar een aardigere dokter, huiver ik bij het idee om een afspraak te maken voor wat dan ook.

Weet jij hoe lang je zonder eten zou kunnen? Hopelijk heb je dat nog nooit moeten meemaken. Sommigen van deze lieve mensen kennen dit maar al te goed. Sommigen van hen zijn uitgehongerd.

Beeld je het even in. Je kan je bed niet uit, je hebt niemand die langskomt en voor je zorgt, je hebt geen geld... Het is niet omdat de meesten onder ons zich dit onmogelijk kunnen voorstellen, dat het niet dag in dag uit gebeurt, bij mensen die het minst in staat zijn om het te verduren. Als je geen hulp krijgt en geen middelen hebt, dan moet je het zonder zien te rooien. Dat is het antwoord op te veel van de moeilijkheden waar de ernstig zieken mee geconfronteerd worden.

En dan is er nog de groep van diegenen die wat boodschappen kunnen betalen, maar zo veel last hebben van bepaalde voedingsmiddelen dat ze ondervoed raken en ziek worden van sommige van de dingen die ze eten. En ze moeten allemaal zelf proberen te weten te komen wat ze kunnen verdragen. Dit is slechts een van de vele aspecten van hun lijden, veroorzaakt door het verbijsterende gebrek aan onderzoek en beschikbare informatie.

Dus zieke mensen worden zieker door dingen te eten die hun ziekte mogelijk erger maken en hun gezondheid ondermijnen. En toch hebben die mensen nog meer geluk dan vele anderen die geen geld hebben voor eten, of om eten tot bij hen thuis te laten brengen.

Waar ik woon is het zomer, dus denk ik aan sommige van de dingen die vele gezonde mensen vanzelfsprekend vinden in deze tijd van het jaar:

Ernstig zieke mensen gaan niet op vakantie. En moesten ze dat wel kunnen... wat zou er dan anders zijn? Eens tussen andere vier muren en onder andere lakens liggen? Tenminste, als ze lakens kunnen verdragen. Sommigen kunnen dat niet.

Geen zomerse lekkernijen op het menu. Geen strandwandelingen. Voor velen is wandelen niet eens mogelijk. Niet snel even een ijsje halen of slenteren over de rommelmarkt. (Geen geld, geen mobiliteit, en zal hun lichaam dat ijsje wel kunnen verdragen?) Niet op het terras zitten of planten verzorgen.

Picknicken? Ben je gek?

Laat je niet misleiden door het feit dat sommige ME-patiënten in staat zijn om te werken, ondersteuning krijgen van hun familie of een andere vorm van steun krijgen. Misschien kunnen ze wel een gesprek houden met iemand die af en toe op bezoek komt of kunnen ze zelf hun boodschappen doen. Toch leven zelfs deze mensen met beperkingen waar de gemiddelde mens versteld van zou staan. Maar wat zij doormaken valt in het niet in vergelijking met de ernstigst zieke ME-patiënten. Die zijn een soort van superhelden.

Zo onzichtbaar zijn is niet makkelijk. Als je leven in vlammen opgaat en verwoest wordt, dan wil je dat iemand dat weet, erdoor geschokt is, er zo door geroerd is dat hij een of andere vorm van actie onderneemt.

Dus denk op 8 augustus alsjeblief aan ons en onze ernstig zieke medepatiënten. Of beter nog: denk elke dag aan ons. Als je iemand kent, en dan vooral iemand die behoort tot de 25% patiënten die zo extreem ziek zijn, probeer dan iets voor hem of haar te doen. Bied zo goed je maar kan praktische hulp en emotionele steun aan. Zo kan je echt heel veel betekenen voor een fragiel en waardevol iemand.

Lees meer [in het Engels]:

8 augustus - Wat moet de wereld vooral weten over het lijden van ernstige ME-patiënten?
http://phoenixrising.me/archives/25651

8 augustus 2016: Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis
http://phoenixrising.me/archives/28238

CVS-patiënten: 10 dingen die wij deze zomer niet zullen beleven
http://www.empowher.com/chronic-fatigue-syndrome/content/chronic-fatigue-syndrome-survivors-10-things-we-wont-be-doing-summe

Hoe kan je iemand met ernstige ME helpen
https://www.healthrising.org/forums/resources/how-to-help-someone-with-severe-me-cfs.204

Dag van Ernstige ME: Begrip en Bewustzijn
http://www.meadvocacy.org/severe_me_day_understanding_and_awareness

ONDERNEEM ACTIE OP DE DAG VAN ERNSTIGE ME
http://www.meaction.net/2016/08/08/take-action-on-severe-me-day

8 augustus: Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige ME
http://www.empowher.com/chronic-fatigue-syndrome/content/understanding-and-remembrance-day-severe-me-august-8

Dag van Ernstige ME – tijd voor reflectie en beschouwing van wat we anders willen zien | 08 August 2017
http://www.meassociation.org.uk/2017/08/severe-me-day-a-time-to-reflect-and-to-consider-what-we-want-to-change-08-august-2017

Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis
http://blog.ldifme.org/2013/08/understanding-remembrance-day-for.html

© Jody Smith voor Phoenix Rising. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Reacties

  1. 8 augustus 2018: Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME
    Ook de schrijfster van dit artikel gaat mijns inziens de fout is bij het kwalificeren van "ernstig zieke ME-patienten".
    Voor zover de getallen en percentages juist zijn in de media en voor zover mijn beoordeling van de mij bekende ME-patienten volledig is, kom ik tot heel andere percentages. Een paar overwegingen:
    1. Als er 40.000 zieke ME-patienten zijn in Nederland (in Belgie 19.000, zoals Kenny de Meirleir in het verleden schatte), dan zou je volgens de marketing- en financiele principes een goed onderbouwd boek tegen kostprijs over ME zeker 10% = 5900 boeken moeten kunnen verkopen. Nee dus, met heel moeite kom je in Nederland en Belgie aan 450 boeken. Daarbij gaat men er van uit dat alleen de ernstig zieken of hun familie het boek kochten. kortom, het totaal aantal ernstig zieke patienten is veel lager dat de schattingen waren. 
    2. ME is (nog) niet te genezen (tekorten immuno-globulines = Francis Coucke, zodat mijns inziens Renate Dorrestein (genezen door voedingssupplementen) NIET aan ME heeft geleden. 
    3. Het optreden van een man in Eenvandaag een aantal jaar geleden meldde na medische hulp van Kenny de Meirleir (RedLabs) dat hij voor 90% genezen was. Daarna hoorde je de man niet meer, maar op basis van de onderzoeksresutaten naar ME van Francis Coucke, professor Maes, dr. Byron Hyde kan dit niet, want immunoglobulines moeten om een periode worden toegediend. Na toediening treedt een spectaculaire verbetering op.
    N.B.: Mijn endocrinoloog weigerde gewoon om onderzoek te doen naar mijn immunoglobulines! Dan is het schatten al helemaal een onbegonnen bezigheid, maar meer een (gewenste) fantasie!
    4. Wat is "ernstig"? Bij mijn weten maken diverse ME-medici onderscheid naar "ernstig" als je huis- of bedgebonden bent. De groep waar schrijfster het over heeft zijn de "Zeer ernstige ME-patienten" die 100% bedlegerig en in donker en stilte liggen. Het percentage van dit soort patiënten ligt mijns inziens rond de 1 á 2 %. Veel "ernstige ME-patiënten" lopen af en toe, nemen diverse immuunversterkende middelen als ze het geld er voor hebben en kunnen dan af en toe wat. Hebben wel last Tinnitus en Hyperacusis, maar niet zo erg dat ze niets kunnen verdragen, waardoor de patienten snel geïrriteerd/overbelast reageren naar of op hun omgeving! 
    5. Hoe kwalificeer je ME-patienten die heel ernstig ziek zijn en door diverse probeersels deels/wat beter worden? Of is een patiënt NIET zeer ernstig ziek die het er voor over heeft een post-exertionele malaise voor lief te nemen? Zelf heb ik die ervaring maar al te vaak met werkgever, UWV, familie, vrienden gehad: "als je dat (eenmalig) kunt dan ben je NIET ziek! Iedere ME-patient heeft immers dit soort ervaringen. 
    HET WORDT TIJD DAT ME-PATIENTEN ZELF DEFINITIES VAN GRADATIES VAN ME GAAN HANTEREN. MISSCHIEN NEMEN ARTSEN DEZE ( STEEDS VERBETERDE DEFINITIES DAN ALS UITGANGSPUNT!
    DAN SPREKEN EN SCHRIJVEN DE ME-PATIENTEN/ME-ORGANISATIES MET ÉÉN MOND
    Voorbeeld: bij aardbevingen worden voor het hanteren van de schaal van Richter allerlei soorten schades als uitgangspunt genomen. Bij ME kunnen we dit ook hanteren door de verschillende symptomen als uitgangspunt te hanteren! Dus: aantal symtomen, zwaarte van symptomen, en aantal onderscheiden (ernstige) ziekten/allergieen/intoleranties

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.