random
Andere landen

Hits: 373
Geplaatst
door: ME-gids
op: 30 apr 2020
Bijgewerkt: 30 apr 2020
Bron: Europees Parlement

Onderfinanciering van biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis is onterecht, zeggen Europarlementariërs


Persbericht PETI, Europees Parlement, 30 april 2020

  • Naar schatting 2 miljoen Europeanen getroffen door de ziekte·
  • Onderzoek in de EU blijft gefragmenteerd en mist coördinatie
  • ME/cvs wordt nog steeds slecht begrepen en bijgevolg te weinig gediagnosticeerd

Europarlementariërs (EP's) van de Commissie Verzoekschriften maken zich zorgen over de onderfinanciering van EU-onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), in een resolutie die donderdag aangenomen is.



In een ontwerpresolutie die vandaag is aangenomen met 30 stemmen voor en geen tegen, vragen Europarlementariërs via een verzoekschrift om bijkomende EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische testen en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

Dit komt nadat een Parlementslid meerdere vragen over het onderwerp voorlegde aan de Europese Commissie en een aantal verzoekschriften ontving die bezorgdheid uitdrukten over het gebrek aan behandeling en over onvoldoende financiering voor onderzoek in verband met de ziekte die naar schatting meer dan 2 miljoen Europese burgers treft.

Steun voor biomedisch onderzoek

De Commissie Verzoekschriften verwelkomt de inzet van de Europese Commissie in het kader van Horizon 2020 (het EU-Raamwerkprogramma voor Onderzoek en Innovatie voor 2014-2020), maar vindt toch dat de huidige onderfinanciering van biomedisch onderzoek naar ME/cvs “onterecht” is, gezien het grote aantal patiënten en de hoge socio-economische impact van de ziekte.

Het rapport onderstreept de dringende nood om iets te doen aan de menselijke en socio-economische kost voor personen die leven en werken met langdurige, invaliderende en chronische aandoeningen en roept de Commissie op om bijkomende financiering toe te wijzen en prioriteit te geven aan projecten die zich focussen op biomedisch onderzoek.

Samenwerking bevorderen

Europese Parlementsleden verwelkomen de steun van de Commissie voor de organisatie Europese Samenwerking in Wetenschap en Technologie (COST), die onlangs het Europees netwerk van ME/cvs-onderzoeksgroepen (Euromene) heeft opgericht. Hoewel het netwerk van onderzoekers gewerkt heeft aan een gemeenschappelijke EU-aanpak om de lacunes in kennis met betrekking tot de ziekte aan te pakken, zijn de Europese Parlementsleden van mening dat onderzoeksinspanningen gefragmenteerd blijven en overkoepelende coördinatie in de EU ontbreekt.

Het rapport roept op tot meer Europese en internationale samenwerking in onderzoek naar ME/cvs, om de ontwikkeling van objectieve diagnostische standaarden en doeltreffende behandelingen te bespoedigen. De Commissie zou ook moeten kijken of een EU-fonds voor preventie en behandeling van ME/cvs haalbaar is, zeggen de Europese Parlementsleden.

De ontwerpresolutie herinnert eraan dat biomedische diagnostische testen voor ME/cvs vandaag de dag niet bestaan, en dat er ook geen door de EU/EMA goedgekeurde behandelingen zijn voor de ziekte.

Meer bewustmaking

Omwille van onvoldoende kennis onder zorgverleners en het ontbreken van geschikte testen, wordt ME/cvs nog steeds slecht begrepen en als gevolg te weinig gediagnosticeerd. Verder herinneren de Europarlementariërs eraan dat gebrekkige kennis kan leiden tot stigmatisering en psychologisch leed.

De resolutie benadrukt het gebrek aan erkenning en bewustzijn van dit soort ziekten en roept de Commissie en lidstaten op om informatie- en bewustmakingscampagnes te lanceren onder zorgverleners en het publiek.

Horizon Europe en het volgende MFK

Tot slot dringen de Europese Parlementsleden er, in het kader van de lopende onderhandelingen van het volgende Europees Meerjarig Financieel Kader (2021-2027), bij de Raad op aan om het verzoek van het Parlement voor een groter budget voor Horizon Europe (de opvolger van Horizon 2020) snel te aanvaarden, zodat toekomstig onderzoek naar ME/cvs tijdig van start kan gaan.

Achtergrondinformatie

Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende en complexe, chronische ziekte van onbekende oorsprong, waarbij de symptomen, ernst en progressie zeer variabel zijn. De economische last van de ziekte in Europa wordt geschat op ongeveer 40 miljard Euro per jaar. Volgens de resolutie van PETI hebben naar schatting 2 miljoen mensen in de EU de ziekte, waarbij volwassen vrouwen het vaakst getroffen zijn.

© Europees Parlement. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Reacties

  1. Financiering van EU-onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis
    "Gezien de ongekende impact die COVID-19 zal hebben op het stilvallen van onze economie, en de tol van ME/cvs op de levenskwaliteit, moeten we alles op alles zetten om deze ziekte te voorkomen." 

    Aldus Mady Hornig in vorig artikel.


     75% van de ME patiënten meldt nl. een infectieuze episode als uitlokker.

    Ik vrees dus dat we eerst moeten wachten op de evt. ex-corona patiënten die rest verschijnselen blijven houden en mogelijk op het punt staan ME ontwikkelen, wil dit bericht geen dooie mus blijken. 

    Internationale samenwerking is geboden. En dat blijkt HEEL moeilijk te zijn. Want uit veel signalen blijkt dat in Nederland door "deskundigen" niet heel enthousiast internationale onderzoeken worden bestudeerd.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.