random
Artikels

Hits: 489
Geplaatst
door: ME-gids
op: 20 jul 2020
Bijgewerkt: 20 jul 2020
Bron: Dr. Mark Guthridge

Hoe verwaarloosd is het onderzoek naar ME/cvs?


Dr. Mark Guthridge, Twitter, 25 juni 2020

1. In 2017 bedroeg de financiering van de NIH voor ME/cvs 25 miljoen dollar. Een eerlijke financiering ten opzichte van de ziektelast zou 350 miljoen dollar zijn. Dat betekent dat onderzoek naar ME/cvs in slechts EEN JAAR met 325.000.000 (14x!) tekort wordt gedaan!



2. Zet je schrap!

Een analyse van Jason et al. wees uit dat( hoewel de ziektelast van ME/cvs dubbel zo hoog was als die van HIV/AIDS, AIDS-onderzoek 5 miljard dollar kreeg in 2017. Dat is een 20-voudig tekort, wat neerkomt op een verloren financiering voor ME/cvs van 4.975.000 dollar op slechts EEN JAAR!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32568148/

Research Update: The Relation Between ME/CFS Disease Burden and Research Funding in the USA - PubMed

Background: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating, chronic, multisystem disease that affects an estimated 1 to 2.5 million Americans. It has no widely accepted biomarkers and no FDA-approved treatment. ME/CFS has traditionally been one of the lowest funded diseases by the United States National Institutes of Health (NIH).

3. En de onderstaande grafiek toont dat onderzoek naar ME/cvs jammerlijk ondergefinancierd is in vergelijking met vergelijkbaar belastende ziekten. Noot: de verticale Y-as op de grafiek is logaritmisch. Dus PDS en longontsteking ontvangen eigenlijk 10x meer financiering dan ME/cvs.

4. En…ME/cvs is de laagst gefinancierde van alle ziekten waarvoor de NIH informatie over lasten en financiering bijhoudt. De slechtst Gefinancierde. VAN. ALLE. ZIEKTEN!!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32568148/

5. De hoge ziektelast veroorzaakt door ME/cvs is grotendeels te wijten aan de zeer lage levenskwaliteit die ME/cvs-patiënten ervaren. ME/cvs is een uiterst invaliderende ziekte waardoor veel patiënten arbeidsongeschikt, huisgebonden en sociaal geïsoleerd worden…niet slechts voor een jaar of twee, maar decennialang.

6. Hoewel de NIH hun financiering verhoogd hebben…voor 3 collaboratieve onderzoekscentra, zoals gedocumenteerd door Jennifer Spotila, kwam de oprichting van de CRC’s overeen met een <afname> in het aantal door de onderzoeker geïnitieerde beurzen.”

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32568148/

7. “Dit is een verontrustende trend die waarschijnlijk niet snel aangepakt zal worden zonder ziektespecifieke financieringsmogelijkheden voor ME/cvs, inclusief financiering specifiek bedoeld om het stigma te overwinnen en onderzoekers aan te moedigen dit onderzoeksdomein in te stappen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32568148/

8. Het gebrek aan onderzoeksfinanciering over de laatste 40 jaar betekent dat ME/cvs
GEEN diagnostische test heeft,
GEEN bekende oorzaken,
GEEN gekend moleculair mechanisme,
GEEN preklinische modellen,
GEEN doeltreffende behandelingen

en nog erger…

9. …patiënten worden nog steeds gestigmatiseerd, weggestuurd en krijgen te horen dat ze aanstellers zijn of lui. “Het wordt tijd dat de NIH ME/cvs behandelen met de urgentie die het verdient.”

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32568148/

© Dr. Mark Guthridge. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

null

1/ How neglected is Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome research?@NIH funding for ME/CFS in 2017 was ~$25millFair funding relative to disease burden should be ~$350millThat means #MECFS research was short-changed by $325,000,000 (14-fold!) in just ONE YEAR pic.twitter.com/57vLYuy858

 


| |

Reacties

  1. Financiering ME onderzoek en behandeling.
    En Judith van Rosmalen krijgt 4 miljoen voor SOLK....Terwijl ze  in dit artikel  "vergeten" lijkt te vermelden dat de multidisciplinaire aanpak, Cognitieve Gedragstherapie, bij bv ME patiënten schade kan aanrichten, door de patiënt JUIST "met kluitjes van onbegrip in het riet sturen."

    Zal ze voor ME haar nek wat verder proberen uit te steken dan enkele jaren geleden? Of kan/durft ze pas na haar pensioen schoon schip te maken? Anders loopt ze immers de kans eruit geflikkerd te worden? Zoals niet "woke" figuren of klimaatsceptici overkomt?


  2. Het wordt steeds krommer. SOLK-adepten die pleiten voor het serieus nemen van 'SOLK-patiënten'. 


    @annac ME bestaat toch niet voor haar, = SOLK? De meeste mensen die ergens heel fout mee zitten, blijven dat ook.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.