Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020
Hallo iedereen!
Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws!
De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons doel om financiering te krijgen voor biomedisch onderzoek naar ME.
De planning is, dat ze in maart zal worden ingediend tijdens een vergadering van de Commissie Verzoekschriften en in april tijdens de Plenaire Vergadering (een vergadering met alle Europese Parlementsleden). Daarna zullen de Leden van de Commissie Verzoekschriften beslissen wat de volgende stap zal zijn.
We moeten de EU tonen dat er massale steun is voor de resolutie!
Als je een burger van de EU bent, kan je de petitie nog steeds online steunen, als je dat nog niet gedaan hebt! Klik op deze link voor instructies in het Nederlands. Edit: hier een nieuwe, stapsgewijze handleiding.
Hoe de EU-petitie No 0204/201 voor financiering van biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis te ondertekenen
1) Ga naar de website van de Europese Unie voor petities. 2) Klik op ‘Register’ in de rechterbovenhoek van je scherm: 3) Vul je naam, land en adres in. Geef je e-mailadres op en kies een gebruikersnaam, wachtwoord en beveiligingsvraag.
Meer goed nieuws: in Duitsland en Oostenrijk hebben Regine Steiner en haar dochter Anna Steiner 3574 handtekeningen op papier ingezameld! Een ongelooflijke prestatie! Ze weden geholpen door Frauke Bielefeldt, die mensen met succes aanmoedigde om te tekenen en veel handtekeningen verzamelde via de Facebookgroep “ME/CFS-Plauderecke”. We hebben ook handtekeningen van België en Nederland ontvangen. In totaal zijn er nu 3763 handtekeningen op papier en 1929 handtekeningen online.
Hartelijk dank aan iedereen die heeft bijgedragen om dit mogelijk te maken! Het PETI-secretariaat vertelde ons dat de Leden op de hoogte zijn van de publieke steun die de petitie krijgt!
Als je de petitie ook wilt ondersteunen door te tekenen of handtekeningen op papier te verzamelen, vind je hier een sjabloon dat je kan uitprinten of digitaal invullen.
Handtekeningenlijst Nederlands.pdf
null
Het sjabloon is beschikbaar in verschillende talen. Iedereen, van over de hele wereld, mag de petitie op papier tekenen!
Je kan het afgeprinte vel papier fotograferen of scannen en het sturen naar: eu.me.petition@gmail.com
Zorg ervoor dat de scans of foto’s scherp en goed belicht zijn. Dank je wel!
Na de vergadering over de petitie op 3 oktober 2019 hebben we heel hard gewerkt om ervoor te zorgen dat er echte vooruitgang wordt geboekt. Alice vervoegde ons team en haar expertise heeft ons geholpen om grote stappen voorwaarts te nemen! We hebben veel brieven gestuurd, Europese Parlementsleden en drie nieuwe Commissarissen gecontacteerd en hebben enkele fijne reacties ontvangen. Later kwamen ook Joachim en Michiel erbij en hun bijdragen aan het project waren ook zeer waardevol.
Op 9 januari ontmoetten Alice en Nancy (die de Europese ME-Alliantie – EMEA vertegenwoordigen) Belgisch Europees Parlementslid Pascal Arimont in Brussel. Mr. Arimont stelde in september 2019 een parlementaire vraag over ME (zie links hieronder).
De vergadering was erg succesvol. Mr. Arimont stemde ermee in om een voorvechter voor ME te worden! Dit betekent dat hij de vooruitgang zal volgen en zal helpen om ervoor te zorgen dat er een speciale voorziening in het onderzoeksprogramma Horizon Europa zal zijn die het belang aanwijst van verwaarloosde ziekten zoals ME. Dit zou de toegang tot Europese onderzoeksfondsen voor biomedisch onderzoek moeten vereenvoudigen en ME-onderzoekers toelaten om meer financiering voor biomedisch onderzoek in de wacht te slepen.
Bovendien stuurde Mr. Arimont een brief naar de Directeur-Generaal Eric Paquet en Commissaris Gabriel om ervoor te zorgen dat verwaarloosde ziekten zoals ME opgenomen worden het programma Horizon Europa. Hij verzocht ook om een vergadering. We zijn ongelooflijk dankbaar voor Mr. Arimonts hulp!
Ondertussen hebben we ook gewerkt aan het organiseren van een vergadering tussen Directeur-Generaal Eric Paquet van Onderzoek en Innovatie en drie Europese toponderzoekers inzake ME. We hopen dat dit zal helpen om de Commissie te overtuigen dat ze meer kunnen doen om ME-onderzoekers te ondersteunen in hun zoektocht naar antwoorden en behandelingen. Duimen maar!
We willen jullie allemaal bedanken voor jullie fantastische steun! Als we onze krachten bundelen, kunnen we ongelooflijke dingen waarmaken!
Francis, Alice, Joachim, Michiel en Evelien
Hier is de link naar de parlementaire vraag van Europees Parlementslid Pascal Arimont https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-9-2019-002599_EN.html
Het antwoord van Commissaris Moedas kan hier gevonden worden https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-9-2019-002599-ASW_EN.html
En dit was ons antwoord op het antwoord van de Commissaris https://docs.google.com/document/d/128lzPqm4kdzhUmSjtyktF7RWsi_ntzl2iWCZ37wWZPs
FAQ
Enkele antwoorden op veelgestelde vragen:
- Het is mogelijk om handtekeningen toe te voegen zolang de petitie open is. Er is geen tijdslimiet voor hoe lang een petitie open mag blijven.
- Burgers van de EU kunnen de petitie tekenen. Hetzij op papier of op het webportaal.
- Niet-EU-bewoners en niet-EU-burgers kunnen zich niet registreren op het Webportaal om een petitie te steunen. Ze kunnen hun handtekeningen echter wel per post sturen.
- Er staat geen leeftijdslimiet op wie de petitie kan tekenen. Mensen uit het VK zullen de petitie niet meer online kunnen tekenen na de Brexit (31 januari), maar ze kunnen de petitie wel nog op papier tekenen.
© Evelien Van Den Brink voor #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
Eén reactie
De Europese Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor