Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen.

Middels een korte enquête hebben de drie patiëntenorganisaties ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging de mening gepeild van hun achterban over de conceptrichtlijn CVS, die op 19 maart j.l. is verschenen. In deze enquête werden vijf vragen gesteld:

1. Een totaaloordeel over de conceptrichtlijn: positief of negatief
2. Verbetering of verslechtering t.o.v. huidige situatie voor betreffende patiënten met “CVS”
3. Eens of oneens met aanbeveling CGT en GET als enige behandelopties
4. Betrokkenheid bij richtlijn: patiënt, naaste van patiënt, behandelaar/hulpverlener of anders
5. Wel of geen lid/donateur patiëntenorganisatie voor ME en/of CVS

De enquête heeft gedurende de periode 10 april tot 25 mei 2012 online gestaan. Daar is de enquête door 632 personen ingevuld. Daarnaast zijn nog 15 op papier ingevulde enquêteformulieren ontvangen. 9 personen hebben de enquête onjuist of onvolledig ingevuld. Het totale aantal meegenomen enquêtes komt hiermee op 638.

Resultaten

Vraag 1.

Slechts 34 personen (5,3%) zijn positief in hun totaaloordeel over de conceptrichtlijn. De overgrote meerderheid (604 personen; 94,7%) is hierover negatief.

Vraag 2.

Ook hier is het oordeel over de conceptrichtlijn negatief. Slechts 44 personen (6,9%) vinden dat de conceptrichtlijn in ongewijzigde vorm een verbetering is voor de betreffende patiënten t.o.v. de huidige situatie, de rest (594 ; 93,1%) vindt dat dit niet het geval is.

Vraag 3.

Met de aanbeveling dat CGT en GET als eerste en tweede behandelmogelijkheden aan de patiënten dient te worden aangeboden is vrijwel niemand het eens. Slechts 9 personen (1,4%) ondersteunen dit. Maar liefst 98,6% van de respondenten kan zich niet vinden in deze aanbeveling.

Vraag 4.

Bij deze vraag konden meerdere opties aangegeven worden. Het totaal is dus hoger dan het aantal respondenten.

Betrokkenheid bij richtlijn CVS

Vraag 5.

Van de respondenten geven er 383 (60,0%) aan lid te zijn van één of meerdere patiëntenorganisaties voor ME en/of CVS. De rest (255 ; 40,0%) is dat niet.

Subgroepanalyse

De meeste respondenten, die positief staan tegenover de richtlijn, vinden de richtlijn ook een verbetering t.o.v. de huidige situatie. Andersom geldt dit ook, zij het in iets mindere mate. Maar bijna 93% vindt de richtlijn geen verbetering t.o.v. de huidige situatie én staat hier negatief tegenover.

Van de 9 respondenten, die positief staat tegenover de aanbeveling voor CGT en GET, vinden 7 de richtlijn een verbetering en staan hier positief tegenover. Deze aantallen zijn echter te klein voor het trekken van conclusies. Opvallend is wel dat geen enkele behandelaar/hulpverlener deze aanbeveling ondersteunt.

Van de respondenten, die zichzelf als ME-patiënt beschouwt (426), staan er 18 (4,2%) positief tegenover de richtlijn. Dit is nog iets lager dan de score voor alle respondenten (5,3%). Bij de respondenten, die zichzelf als CVS-patiënt beschouwen, ligt dit hoger: 14 (12,1%) van de 116 zijn positief over de richtlijn. Van de categorie naasten is slechts 2,4% positief over de richtlijn. Van de behandelaars geeft maar 1 van de 19 aan positief over de richtlijn te zijn (5,3%).

Het beeld bij vraag 2 is hetzelfde. Van de respondenten, die zichzelf als ME-patiënt beschouwt (426), vinden 23 (5,4%) de richtlijn een verbetering t.o.v. de huidige situatie. Dit is opnieuw lager dan de score voor alle respondenten (6,9%). Bij de respondenten, die zichzelf als CVS-patiënt beschouwen, ligt dit opnieuw iets hoger: 16 (13,8%) van de 116 vinden de richtlijn een verbetering. Bij de groep naasten is dit 4,0%, bij de behandelaars 2 van de 19 (10,5%).

De respondenten, die lid/donateur zijn van patiëntenorganisaties, verschillen wat betreft hun oordeel over de conceptrichtlijn nauwelijks van hen, die dat niet zijn. Van de leden/donateurs zijn 21 (5,5%) positief, van de niet-leden 13 (5,1%). Bij hun mening of de richtlijn een verbetering is t.o.v. de huidige situatie is dit beeld andersom: hier oordelen 25 (6,5%) leden/donateurs, dat zij de richtlijn een verbetering vinden. Bij de niet leden/donateurs is dit aantal 19 (7,5%). De geringe verschillen geven aan dat de mening onder leden/donateurs niet significant verschilt van dat van niet-leden/donateurs.

Conclusie

Deze enquête toont dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpver-leners. De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen.

Michael Koolhaas, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

28 mei 2012