ME is géén vermoeidheidsaandoening

Patiëntenverhaal ME

De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn.

Auteur: Annemiek de Waard

Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie.

“Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na een zware infectie, kreeg Twisk de meest vreemde klachten. Hij kon geen simpele optelsom meer maken, volgde het verkeer niet meer en z’n benen leken wel van lood. Ook werd zijn zicht troebel, hij zweette ‘s nachts en was duizelig. De huisarts vermoedde een griepje. “Dus hobbelde ik maar door en nam af en toe vrij, want ik ben vrij koppig.” Hij heeft het een jaar volgehouden en is toen ingestort.

Hond aaien

Nu kan Frank bijna niets meer en hij is veel kwijtgeraakt. Zijn baan, een goed inkomen, sociale contacten en hobby’s. “Als m’n vrouw me aanraakt, doet dat al zeer. ‘s Avonds komt onze hond vaak bij me zitten. Maar als ik die te veel aai, krijg ik al spierkramp.

Ik ben een doorzetter, maar heb innerlijk veel verdriet. Het ergste vind ik het onbegrip. Ten eerste ben je ‘onzichtbaar’ ziek, er is geen oplossing en dan krijg je ook nog nare opmerkingen naar je hoofd zoals ‘voor de oorlog waren we niet moe’.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een verkeerde benaming, het dekt de lading niet. De helft van de mensen met diagnose CVS heeft ME.

“ME is géén CVS, maar primair een neuro-immunologische ziekte.”

Vluchteling

In 2001 is Frank als ‘medisch vluchteling’ naar België gegaan. Dankzij onder meer antibiotica- en probioticakuren, supplementen en immuunsysteem-stimulerende injecties redt hij zich een beetje. Toch prijst hij zich gelukkig als hij andere patiënten ziet.

Omdat de ontkenning hem diep raakt, is Frank behalve patiënt ook ‘activist’ en medisch auteur. “Mijn tweede carrière is mensen helpen, artikelen schrijven en actie voeren tegen de gevestigde medische orde.” Hij vindt het hoog tijd voor onafhankelijk medisch onderzoek en een andere koers.

“Ik ben nu bijna zeventien jaar ziek. Als het zo doorgaat en er niets verandert, zal ik de oplos-sing niet meer meemaken. En dat vind ik onacceptabel. Voor mij, mijn vrouw en kinderen en voor andere ME-patiënten.”