Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020

“Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME.” Anthony Fauci

“Bij deze zeer ernstige COVID-19-ziekte, waar op dit moment miljoenen mensen wereldwijd aan lijden, is het niet de vraag of er mensen ME/cvs zullen ontwikkelen, maar hoeveel mensen het zullen krijgen.” Alain Moreau in The Scientist

Het is van cruciaal belang dat iedereen – zowel het publiek, als de artsen, de onderzoekers en de financierders – begrijpt dat het verontrustende fenomeen van langdurige COVID-19 dat zo vaak in het nieuws komt, helemaal niet nieuw is. Het bestaat eigenlijk al heel lang. Het is gedocumenteerd na talrijke infecties.

Studies geven aan dat het type infectie niet uitmaakt – of het nu gaat om een virus (het eerste SARS-pathogeen in 2003, het Epstein-Barrvirus (infectieuze mononucleose, klierkoorts/Pfeiffer), het Ross River-virus, het westnijlvirus, Ebola), of een bacterie (Coxiella burnetii, Borrelia burgdorfii, Giardia lambia). Wat de ziekteverwekker ook is, vrijwel bij elke postinfectieuze ziekte bestaat de kans dat die uitmondt in dezelfde algemene ziektetoestand die wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid, pijn en cognitieve en slaapproblemen.

Wat de ziekteverwekker ook is, bij elke postinfectieuze ziekte bestaat de kans dat die uitmondt in dezelfde algemene ziektetoestand…

In de baanbrekende Dubbo-studies in Australië had 12% van de mensen zes maanden na een succesvolle behandeling (d.w.z. dat het virus werd geëlimineerd) tegen EBV, het Ross River-virus of coxsackie burnetii nog steeds last van invaliderende vermoeidheid, musculoskeletale pijn, cognitieve problemen en stemmingsproblemen. Een jaar na de eerste SARS-uitbraak – een dodelijker maar minder besmettelijk virus – was 17% van de geïnfecteerden nog steeds niet aan het werk.

Ondanks de langdurige invaliditeit die ze blijken te veroorzaken, zijn postinfectieuze ziekten vrijwel nooit onderzocht. Sommige mensen die 17 jaar geleden tijdens de SARS-uitbraak in Toronto besmet raakten, zijn vandaag de dag nog steeds ziek. Op een paar kleine onderzoeken van één onderzoeker na, zouden we niet eens weten dat die mensen bestaan. Hetzelfde kan gezegd worden over de Giardia-uitbraak in Zweden enkele decennia geleden. Niemand weet waarom sommige mensen ziek blijven. Ondanks het feit dat de meeste SARS-patiënten gezondheidswerkers waren, werden ze door de medische sector in de steek gelaten.

Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs?

Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs?

Cort Johnson, Simmaron Research, 2 april 2020 Het eerste SARS (SARS CoV)-virus was dodelijker, maar doodde een lager aantal mensen. De eerste SARS-epidemie van 2003, de SARS-CoV-uitbraak, lijkt nu slechts een generale repetitie voor de huidige SARS CoV-2-uitbraak.

De enige postvirale ziekte die ietwat bestudeerd is geweest, is Myalgische Encefalomyelitis of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). ME/cvs begint bij de meeste mensen met een infectieziekte. Bovendien is de ziekte met een lange lijst van verschillende uitbraken van infectieziekten in verband gebracht.

Dat betekent dat wij hier ervaring mee hebben. Wij weten wat je nu doormaakt. Wij weten dat de laatste maand of paar maanden waarschijnlijk erg lastig zijn geweest. Je wereld is op z’n kop gezet en is drastisch veel kleiner geworden. Ons befaamde geneeskundige systeem biedt geen hulp aan.

Een miljoen tot 2.5 miljoen ME/cvs-patiënten in de V.S. (afhankelijk van welke studie je aanhaalt) hebben dit meegemaakt. Meestal alleen. Zonder enige media-aandacht. Met weinig of geen steungroepen. We hebben in lijf en leden ervaren hoe lastig het is.

Zet je schrap…

Ik vind het vervelend om dit te moeten zeggen, maar hoewel deze laatste paar maanden misschien wel de langste maanden leken van je leven, ben je eigenlijk nog niet “langdurig ziek” bent. Op dit moment ben je eigenlijk “kortdurig ziek” – in feite ben je nog maar pas ziek…

Studies suggereren dat 5-15% van de mensen die getroffen worden door een zware infectie, lang ziek kunnen blijven.

Probeer jezelf mentaal op deze mogelijkheid voor te bereiden. Misschien blijf je niet een paar maanden of een jaar of zelfs vijf jaar ziek. Misschien worden het tientallen jaren. Misschien blijf je de rest van je leven ziek.

Dat is echt enorm confronterend. Toen ik dertig jaar geleden voor het eerst over ME/cvs hoorde, stak ik liever mijn kop in het zand, want die mogelijkheid kon ik niet onder ogen zien.

Het klopt dat sommigen van jullie – hopelijk de meesten – langzaam maar zeker zullen genezen. Maar voor een waarschijnlijk klein percentage van de patiënten – maar dan gaat het niet over een klein aantal mensen – kan de toestand permanent worden.

Je carrière gaat eraan. Je vrienden vallen weg. Je huwelijk komt onder druk te staan. Misschien krijg je financiële problemen, en daar bovenop voel je je meestal of slecht, of slechter.

Vele mensen zullen dure behandelingen ondergaan waarvoor geen bewijs bestaat – en meestal zullen die niet werken.

Zo’n toekomstbeeld is bijna te somber voor woorden, maar het moet echt onder ogen worden gezien, en daar is een zeer goede reden voor. Het is namelijk nu tijd om actie te ondernemen.

Wat vooral belangrijk is voor jou – en voor ons, met ME/cvs, want we zitten in wezen in hetzelfde schuitje – is wetenschappelijk onderzoek naar jouw/onze ziekte. Je moet weten dat mensen in de medische sector – en dat weet je als je intussen bij de dokter bent geweest – letterlijk geen idee hebben wat ze met ons aan moeten. De overgrote meerderheid van de onderzoekers heeft daar ook geen idee van. Ondanks het feit dat de onderzoeksgemeenschap genoeg bewijs heeft dat postvirale ziekten vaak voorkomen, worden ze zo goed als volledig genegeerd.

Het probleem met de National Institutes of Health

De Amerikaanse federale overheid, en in de eerste plaats de NIH, is de plaats waar het grootste deel van het medisch onderzoek gebeurt in Amerika (en eigenlijk in de wereld). Hun budget is ongeveer €31.5 miljard per jaar en ze besteden weinig aan ME/cvs (€12.5 miljoen per jaar), of andere gelijkaardige ziektes.

Tot hiertoe hebben de NIH amper interesse getoond in postinfectieuze syndromen. Het is belangrijk om te beseffen dat de NIH financiering toekennen op basis van de interesse die onderzoekers tonen in een bepaald onderwerp. Ze houden zich op geen enkele manier bezig met het oplossen van bestaande onevenwichten in de financiering. Als een ziekte geen onderzoekers aantrekt – zelfs al treft ze miljoenen mensen – dan wordt ze genegeerd. De NIH werden niet opgericht om onevenwichten in onderzoek op te lossen. Ze werden opgericht om in te spelen op de interesse van onderzoekers…

Er is dus goed nieuws en slecht nieuws. De belangstelling voor post COVID-19-problemen is op dit moment groot. Maar spijtig genoeg moet het onderzoek, afgezien van de schamele financiering voor ME/cvs, helemaal bij nul beginnen. Zeer weinig onderzoekers hebben ooit gekeken naar postinfectieuze ziekten.

Ga er niet van uit dat iemand het voor je zal opnemen. Weinig onderzoekers hebben zich verdiept in postinfectieuze ziekten en de ziekten die ermee samenhangen, zijn in het verleden keer op keer tekortgedaan door de NIH.

Je moet weten dat wij de NIH al tientallen jaren lang confronteren met nogal dramatische statistieken over ME/cvs – tot 2 1/2 miljoen getroffen mensen in de VS, 25% van de patiënten is huisgebonden, significant slechtere functionaliteit dan mensen met hartfalen, nieraandoeningen, enz. – maar telkens opnieuw blijft een reactie uit.

Je moet weten dat de symptomen die je waarschijnlijk ervaart (vermoeidheid, door inspanning uitgelokte terugvallen, spier-/gewrichtspijn, hoofdpijn, duizeligheid, darmproblemen, hersenmist, etc.) doorgaans door medische onderzoekers worden genegeerd.

ME/cvs, fibromyalgie, migraine, prikkelbaredarmsyndroom (PDS) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) veroorzaken allemaal enorme vermoeidheid, pijn en lijden – maar krijgen toch zielig weinig financiering. Geïnvalideerd zijn, niet of nauwelijks kunnen werken, uitputting, pijn – allemaal geen probleem voor de NIH.

Je moet weten – of misschien weet je het intussen al – dat veel artsen op dit soort ziekten reageren door ze te ontkennen, te bagatelliseren of te psychologiseren. Het zal je misschien verbijsteren (wij waren ook verbijsterd!) dat het feit dat je vroeger hardwerkend en gezond was, je niet noodzakelijk iets oplevert in de dokterspraktijk – de kans is groot dat je op ongeloof stuit.

Ook goede mensen hebben ons niet geholpen. Anthony Fauci wordt terecht geprezen voor zijn werk rond HIV/AIDS en COVID-19, maar het was diezelfde Fauci die twintig jaar geleden de drie kleine door NIH gefinancierde ME/cvs-onderzoekscentra liet sluiten en ME/cvs uit het National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) gooide. Bij gebrek aan sponsors zagen we onze al zo schamele financiering tot bijna nul verdampen. Pas vijf jaar geleden is het tij beginnen keren.

Post-COVID-19-syndroom, of hoe je het ook wilt noemen, is niet hetzelfde als diabetes of een hartaandoening of astma. Er is weinig onderzoeksinfrastructuur opgezet om het te bestuderen, er bestaat geen medisch specialisme voor en er zijn nauwelijks artsen die ervaring hebben met het behandelen van de aandoening. Je hebt geen vaste plek in het medische systeem.

Dat betekent dat je gemakkelijk verloren kan lopen. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Je wordt vergeten. Als er over een half jaar ofzo een vaccin wordt ontdekt en het coronavirus is binnen een jaar of wat afgehandeld, dan sta je waarschijnlijk niet meer in de belangstelling, dan kom je niet meer in het nieuws – en dan zou het best kunnen dat de medische beroepsgroep je al gauw als bijzaak gaat zien, en dan gaat al hun focus weer naar patiënten met hartziekten, kanker, HIV en diabetes.

Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden

Maar toch is er ook goed nieuws.

Hoe schamel onze financiering ook is geweest, tientallen jaren van ME/cvs-onderzoek hebben ons toch heel wat geleerd. We weten dat er een verband is met de twee stressresponsassen: het autonoom zenuwstelsel (ANS) en de hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA). We weten dat er een probleem is met de naturalkillercellen – en misschien ook met de T-cellen. En er zijn steeds meer aanwijzingen dat er een auto-immuunproces plaatsvindt in een subgroep van patiënten.

We weten dat inspanning (postexertionele malaise – PEM) een cruciaal probleem is. We weten dat van alle geteste ziekten – inclusief ernstige ziekten zoals hartfalen – alleen de mensen met ME/cvs een daling in energieproductie vertonen op de tweede dag van een tweedaagse maximale inspanningstest. Invasieve inspanningstesten hebben aangetoond dat het hart zich vaak niet voldoende met bloed vult (preload) en dat dit waarschijnlijk wordt veroorzaakt door bloedvatproblemen en/of mitochondriale problemen.

Tientallen jaren van onderzoek hebben aangetoond dat er veel lichaamssystemen aangetast worden door ME/cvs.

Er lijkt overal in het lichaam neuro-inflammatie aanwezig te zijn. Tal van reactiepaden in de hersenen zijn verstoord. Met ons IQ gaat het goed, maar ons vermogen om informatie snel te verwerken is afgevlakt. Schade aan de dunne zenuwvezels die sensorische en autonome signalen doorgeven, komt vaak voor. Een laag bloedvolume komt vaak voor. Niet-verkwikkende slaap is algemeen aanwezig.

Een onderzoeksgroep heeft gebruik gemaakt van supercomputers en de resultaten van intensieve inspanningsstudies om een tweeledige benadering te ontwikkelen waarmee zij hopen de systemen te kunnen resetten die bij ME/cvs verstoord zijn.

We weten dat ME/cvs op de een of andere manier verbonden is met een hele reeks ziekten waar je misschien nog nooit van hebt gehoord, zoals Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS), Ehlers Danlossyndroom (EDS), mestcelactivatiesyndroom en hypermobiliteitssyndroom.

We hebben professionele pleitbezorgers en lobbyisten die ons helpen. Het was een belangenverdediger voor ME/cvs, Terri Wilder van ME Action, die Anthony Fauci zover kreeg dat hij de langdurige Covid-patiënten voor het eerst publiekelijk benoemde.

Of kijk naar Senator Markey van Massachussets, die samen met ME/cvs-pleitbezorgers vroeg om meer studies naar COVID-19 en ME/cvs.

We hebben in de laatste vijf jaar onze financiering kunnen verdubbelen en door het mogelijke verband tussen ME/cvs en COVID-19, hopen we ook dit jaar meer onderzoek te zien.

[Een voorbeeld van zo’n onderzoek: Prof. Dr. Chris Burtin en Drs. Maarten Van Herck van UHasselt werkten mee aan een studie over Vlaamse en Nederlandse mensen die 3 maanden na een Covid-infectie nog steeds last hebben van symptomen https://openres.ersjournals.com/content/early/2020/09/01/23120541.00542-2020, n.v.d.r.]

De goede en slechte kanten van studies over COVID-19

Hoe vreselijk COVID-19 ook voor je is geweest, de enorme verspreiding van het coronavirus en de puinhoop die het achterlaat, geeft ons hoop dat postinfectieuze ziekten eindelijk wat aandacht krijgen.

Traceerstudies die de gezondheidstoestand van COVID-19-patiënten op lange termijn in kaart brengen, zijn cruciaal voor het verkrijgen van financiering op lange termijn en misschien ben jij intussen zelf al aangemeld bij één van deze studies. Zo is er aan Duke University de studie HERO (Healthcare Worker Exposure Response & Outcomes) studie, waarin 15.000 gezondheidswerkers worden opgevolgd (met misschien een opvolgingsstudie tot 100.000 deelnemers). Stanford, UCLA en andere instellingen volgen patiënten op. Als je niet bent ingeschreven in een COVID-19-patiëntenregister, gelieve je dan aan te melden.

COVID-19-traceerstudies zullen waardevolle informatie opleveren over de impact van langdurige Covid.

Een echt lichtpuntje is het Mount Sinai Health System in New York City, dat een Centrum voor Post-Covid-zorg heeft geopend. Het centrum volgt ongeveer 1.000 Covid-19-patiënten op, die in eerste instantie een mild tot matig ziekteverloop hadden. Dr. Putrino van Mt. Sinai lijkt een pionier te zijn in dit veld: hij denkt dat veel van de langdurige Covid-patiënten dysautonomie ontwikkelen. (Dysautonomie is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Het komt vaak voor bij ME/cvs). Mt. Sinai werkt naar verluidt samen met Dysautonomia International, een website die waarschijnlijk interessant kan zijn voor langdurige Covid-patiënten.

De ME/cvs-gemeenschap zet haar beste beentje voor

Waar we natuurlijk allemaal op zitten te wachten, zijn studies die ons vertellen wat er aan de hand is – en de kleine ME/cvs-onderzoeksgemeenschap heeft in dat opzicht haar beste beentje voorgezet. Dankzij de grondige kennis die ze verzameld hebben over postvirale toestanden, hebben ME/cvs-onderzoekers een uniek inzicht in het COVID-19-ziekteproces. We hebben drie door de NIH gefinancierde ME/cvs-onderzoekscentra en een stevig lijst aan non-profits die ook geld in onderzoek pompen. Er is bij ME/cvs meer werk verricht op het gebied van postvirale ziektebeelden dan bij welke andere ziekte dan ook.

Avindra Nath, een senior onderzoeker bij de National Institutes of Health (NIH), zegt dat dit ons moment is.

“Dit is een uitstekende kans voor ons, omdat we weten welk virus deze patiënten hebben gehad en wanneer ze het precies hebben gehad. We zitten nog vroeg genoeg in het ziekteverloop om veel te leren over het hoe en waarom van deze symptomen, en dit kan van groot belang worden voor alle mensen met een postviraal syndroom “. Nath

Nath zal de inzichten die hij heeft opgedaan tijdens een kleine, maar zeer diepgaande ME/cvs-studie toepassen op een andere kleine, maar diepgaande post-COVID-19-studie. Nath, die zich sinds kort op onze ziekte toelegt, vindt dat er meer post-COVID-19-studies moeten komen.

“Dit is een massale infectie die vele miljoenen mensen treft. Ik denk dat men zich echt zorgen moet gaan maken over de gevolgen op lange termijn. Er is al vroeg veel nadruk gelegd op behandelingen en vaccins en antilichamen en al dat soort dingen, maar de gevolgen op de lange termijn hebben nog niet de aandacht gekregen die ze verdienen.” Nath

“Ik vind dat iedereen – agentschappen, het Congres, echt iedereen – zich moet gaan focussen op het feit dat sommige COVID-19-patiënten mogelijk ME/cvs zullen ontwikkelen. Er moeten echt genoeg middelen vrijgemaakt worden om dit veld snel te ontwikkelen, om voldoende interesse te wekken in het bestuderen van deze patiënten zodat we de zaak volledig kunnen doorgronden. (…) We mogen deze kans niet voorbij laten gaan.” Nath

Twee ME/cvs-organisaties – de Open Medicine Foundation (OMF) en het Solve ME/cvs Initiative (SMCI) – dragen zelf financiering bij of vragen financiering aan om uit te zoeken wat er op lange termijn met COVID-19-patiënten gebeurt. Het Solve ME/cfs Initiative zal COVID-19-patiënten volgen in zijn nieuwe patiëntenregister. Onlangs hebben tientallen onderzoekers, waarvan sommige in reactie op de coronaviruspandemie, een recordaantal onderzoeksbeursaanvragen ingediend.

Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start…

Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start

Cort Johnson, Health Rising, 22 mei 2020 “Ik heb nu sympathie voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom en ik geloof dat de ziekte je in een versneld tempo al deze symptomen laat ervaren- Paul Gartner- specialist infectieziekten Veel infecties kunnen leiden tot ME/cvs, maar in sommige opzichten is SARS-CoV-2 anders; het doet meer denken aan ME/cvs.

Webinar over COVID-19 – Op 27 augustus sprak Tony Komaroff, een ME/cvs-onderzoeker van Harvard, tijdens een webinar van Solve ME/CFS over hoe COVID-19 kan uitmonden in ME/cvs, en welke onderzoeksmogelijkheden daaruit voortkomen. Bekijk de video van het webinar hier [in het Engels]. Lees hier een korte tekst van Komaroff over langdurige COVID-19 [in het Engels].

Security Check Required

null

Te weinig NIH-studies naar langdurige COVID-19

Er is een (voor ons toch) goed, groot door NIH gefinancierd onderzoek aan de gang. De twee jaar durende Longitudinale Immunologische Impactstudie die plaatsvindt aan University of California in San Francisco verdiept zich in het immuunsysteem van COVID-19-patiënten. Tot nu toe heeft de studie bevindingen opgeleverd die over het algemeen overeenkomen met wat we vermoeden over ME/cvs: T-cel-uitputting, tekenen van immuunuitputting en verhoogde pro-inflammatoire cytokinewaarden.

Buiten de studie van Avindra Nath en een paar kleine privé gefinancierde inspanningen, gebruikt echter geen enkele van de COVID-19-studies de kennis waar we zo voor hebben gezwoegd. Er zijn geen inspanningsstudies aan de gang. Het zo belangrijke autonome zenuwstelsel staat bij niemand op het programma. De energieproductieproblemen worden genegeerd. Naturalkillercellen, de HPA-as en de hersenontsteking krijgen geen aandacht. Kortom, de duidelijkste en belangrijkste problemen die bij ME/cvs zijn vastgesteld, komen helemaal niet aan bod in de door de overheid gefinancierde langetermijnstudies.

Om snel vooruitgang te boeken, hebben we meerdere grote studies nodig die zich richten op al deze onderwerpen. De NIH zouden een financieringsbeurs moeten uitschrijven, een Request for Applications (RFA) heet zo’n beurs, die geld vrijmaakt en onderzoekers uitnodigt om aanvragen in te dienen specifiek voor het bestuderen van langdurige Covid-patiënten. (Tot nu toe zijn ze niet geïnteresseerd.)

Geen hospitalisatie, geen probleem?

In plaats daarvan doen de NIH wat we van de NIH gewend zijn – ondanks het feit dat veel mensen met milde/gematigde COVID-19 waarschijnlijk ME/cvs zullen ontwikkelen of iets wat daar erg op lijkt, negeren de NIH vrijwel iedereen die niet in het ziekenhuis is opgenomen. De enorme en complexe IMPACC-studie van NIAID, de Britse Post-Hospitalisatie COVID-19-studie (PHOSP-COVID), de immuunstudie van Yale en ook de Zweedse COVID-19-studie nemen enkel gehospitaliseerde patiënten op.

Gehospitaliseerde COVID-19-patiënten moeten natuurlijk zeker bestudeerd worden, maar dat geldt ook voor mensen die nooit gehospitaliseerd zijn geweest. De meeste mensen die ME/cvs ontwikkelen, zijn niet in het ziekenhuis terecht gekomen toen ze ziek werden. Zelfs lichte infecties kunnen uitmonden in langdurige ziekte.

Zelfs “lichte” infecties kunnen uitmonden in ME/cvs.

Zelfs “minder ernstige” infecties kunnen ME/cvs veroorzaken

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017 wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een -uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980.

We komen dit probleem telkens opnieuw tegen. Als je niet doodgaat, als je ledematen niet gaan zwellen of in een rare kronkel zitten, als je huid niet in vreemde kleuren uitslaat en als standaardtesten niets laten zien waar de medische staf mee aan de slag kan, dan willen ze liever helemaal niks met je te maken hebben. Je bent te complex, je past niet in één van de gebruikelijke hokjes, je hebt te veel symptomen, dus je bent tegelijk niet genoeg én te veel. Zo uitgeput zijn dat je niet kunt werken, dat maakt op de NIH geen indruk.

Extra zuurstof krijgen in het ziekenhuis of op de intensieve zorgafdeling beademd worden, dat maakt wel indruk. Want dat snappen ze. Ze weten dat beademd worden op zich gezondheidsproblemen op lange termijn kan veroorzaken. Dat betekent echter ook dat het verwarrende factoren oplevert.

Het probleem is dat veel gehospitaliseerde patiënten long- of orgaanschade hebben die onduidelijkheid schept over het ziekteproces van andere post-COVID-19-patiënten. Als je niet in het ziekenhuis bent opgenomen maar toch ziek bent, moet je weten dat er misschien weinig of geen onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van je vermoeidheid, je problemen met inspanning, je pijn of je cognitieve problemen.

Het is van groot belang dat mensen die het virus gehad hebben, maar nooit in het ziekenhuis zijn opgenomen, en toch niet hersteld raken (waarschijnlijk de meerderheid van de langdurige Covid-patiënten) ook worden betrokken bij studies. Maar meestal worden ze genegeerd. Dat is een zeer gevaarlijke situatie, gezien het feit dat mensen met problemen als vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, enz. meestal onmiddellijk worden weggestuurd. Als je nooit in het ziekenhuis bent opgenomen, denken de artsen misschien dat je nooit echt ziek bent geweest.

Wat misschien het belangrijkste is bij dit alles, is dat je er best niet vanuit gaat dat er iets voor je wordt gedaan. Ook al ben je ziek, ook al voel je je vreselijk, ook al ben je niet in staat om te werken – ga er niet vanuit dat er onderzoeksteams bezig zijn om uit te zoeken wat er mis is.

De NIH zitten nu eenmaal zo in elkaar. Ze reageren op twee dingen: belangstelling van onderzoekers en politieke druk. Aangezien postinfectieuze ziekten doorgaans heel weinig aandacht krijgen, weten we niet hoeveel onderzoekers zich zullen aanmelden om de zaak uit te zoeken. Daarom moeten we druk blijven uitoefenen.

Gevaar en nieuwe kansen

Deze tijd van ongelooflijke druk en onzekerheid voor de mensen met langdurige COVID-19 biedt tegelijk een unieke kans. Voor één keer staan postinfectieuze ziekten in de schijnwerpers. Tenzij er nog een pandemie uitbreekt, zal deze kans zich niet snel meer voordoen.

De ME/cvs-patiënten en langdurige COVID-19-patiënten hebben elkaar zoveel te bieden. Ik geloof dat we op veel vlakken hetzelfde zijn. Of iemands ziekte nu begon met een eenvoudige verkoudheid of met Epstein-Barrvirus (EBV) of COVID-19 – alles wat we tot hiertoe weten, suggereert dat het allemaal uitmondt in één gelijkaardig syndroom.

De ME/cvs-gemeenschap heeft veel informatie die interessant kan zijn voor jou – en jij kan ons ook op zo veel manieren helpen.

De ME/cvs-gemeenschap biedt de COVID-19-gemeenschap veertig jaar kennisvergaring, gerespecteerde onderzoekers, een aanzienlijke wetenschappelijke onderzoeksbasis, een klein aantal toegewijde ME/cvs-artsen, patiënten die dit alles al zo lang meemaken (sommige al tientallen jaren) en zeer actieve, professioneel opgezette belangengroepen. Met andere woorden, je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden.

De COVID-19-patiënten bieden de ME/cvs-patiënten hoop dat er eindelijk aandacht zal worden besteed aan deze ziekten. De COVID-19-gemeenschap heeft zich in een mum van tijd georganiseerd, heeft een aantal fantastische groepen opgericht en heeft veel media-aandacht gekregen. Die media-aandacht die de schijnwerpers richt op COVID-19, zou een boost kunnen geven aan onderzoek naar postinfectieuze ziekten – en dat heeft niet alleen gevolgen voor jullie, maar ook voor de letterlijk miljoenen anderen die lijden aan postinfectieuze ziekten.

Een video van langdurige Covid-19-patiënten

COVID Voices

A series of first person quotes from COVID-19 patients and their families describing what COVID can be like, what people are worried about and some of the information they’re looking for.

We hebben zoveel gemeen en toch zijn we nog steeds ver van elkaar verwijderd. Laat ons meer communiceren. Laat ons een manier vinden om samen te werken, en laten we elkaar meer steunen en deze unieke kans gebruiken om de onderzoeksgemeenschap te mobiliseren om eindelijk postinfectieuze ziekten aan te pakken.

De tragische weg die mensen met ME/cvs en nu waarschijnlijk ook sommige mensen met COVID-19 moeten afleggen, lijken wel een drama van Shakespeare. We hebben er genoeg van. We willen niet nog tientallen jaren verhalen horen over mensen die ziek worden na een infectie en nooit meer herstellen. We hebben er meer dan genoeg van. Het is tijd voor oplossingen.

© Health Rising. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 Lees ook

• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
• Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
• Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
• Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
• Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
• Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
• Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
• Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
• Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
• Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
• Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
• Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
• Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
• Van de Tahoe-uitbraak tot COVID-19: Dr. Peterson en Simmaron buigen zich over het coronavirus – en ME/cvs 15/6/20
• COVID-19 – moeten we een toename van ME/cvs-gevallen verwachten? 7/7/20
• Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
• Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren 15/7/20
• Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
• Chronisch vermoeidheidssyndroom kan de sleutel zijn tot het begrijpen van het post-Covid-syndroom 21/7/20
• Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten 24/7/20
• Postcovidsyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en de steeds terugkerende pseudowetenschap van de massahysterie 27/7/20
• Zal COVID-19 de geheimen achter ME/CVS onthullen? 27/8/20