Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen?

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 oktober 2019

Ik heb herhaaldelijk mijn bedenkingen geuit over Professor Esther Crawleys gewoonte om ethische review in haar onderzoek te omzeilen. Ik merkte dit probleem voor het eerst op in verband met een studie die zij uitvoerde over de vraag of afwezigheid op school gebruikt kon worden om ongediagnosticeerde gevallen te identificeren van de ziekte die zij gewoonlijk “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemt. In die studie, die in 2011 gepubliceerd werd in BMJ Open, brak ze met ethische principes door meer dan honderd minderjarigen en hun familieleden te interviewen zonder het gewoonlijke toezicht en controle die verplicht is voor onderzoek op menselijke proefpersonen. Ze slaagde hierin door valselijk te beweren dat dit onderzoek een “dienstevaluatie” was, zoals ik uitgebreid op Virology Blog heb gedocumenteerd. (De oorspronkelijk post legt het verschil uit tussen “onderzoek”, waarvoor ethische review vereist is, en een “dienstevaluatie”, waarvoor dit niet nodig is.)

Toen ze geconfronteerd werden met duidelijk bewijs van het probleem, ging BMJ over tot verdoezelen, ontwijken en huichelen, in een poging om hun verantwoordelijkheid te ontlopen – zoals ik heb gedocumenteerd in meerdere daaropvolgende posts. In plaats van de feiten te erkennen, beschuldigde het vakblad me van onjuiste rapportage. (Ik heb gevraagd dat ze zich zouden verontschuldigen voor deze valse aantijging, maar dat hebben ze nooit gedaan.) Dus ging ik met mijn bedenkingen aankloppen bij de Britse Health Research Authority (HRA), de afdeling van de National Health Service die toezicht houdt over het werk van de comités voor onderzoeksethiek. Later bleek dat Professor Crawley minstens tien andere studies had vrijgesteld van ethische review via dezelfde twijfelachtige redenering. Misschien was dat in sommige van de gevallen terecht, misschien ook niet.

In elk geval vond de HRA de situatie zorgwekkend genoeg om Bristol University te vragen om een doorlichting uit te voeren van de kwestie. Het rapport van die doorlichting had in juni door de HRA afgeleverd moeten worden. Sinds eind juni voorspelt mijn contact bij de HRA om de paar weken dat Bristol het rapport binnenkort zal afleveren. Tot twee weken geleden was hij er nog steeds op aan het wachten. Hij verzekerde me dat het rapport na ontvangst door de HRA snel naar mij zou worden doorgestuurd. Hij hoopte dat dit vorige week zou gebeuren. Intussen zitten we in die week, en is er nog steeds geen spoor van het rapport. Op 1 oktober was het al meer dan drie maanden te laat.

Ik heb mijn bedenkingen bij dit rapport, en dan vooral bij het feit dat BMJ iets probeerde goed te praten dat eigenlijk beschouwd kan worden als een geval van wetenschappelijk wangedrag, door over te gaan tot correctie en herpublicatie (in plaats van intrekking) van Professor Crawleys studie over het Lightning Process. Toen de HRA bevestigde dat Bristol een doorlichting van de kwestie zou gaan leiden of uitvoeren, werd mij verteld dat dit een “onafhankelijk” initiatief zou zijn. (Het was mij niet helemaal duidelijk hoe het “onafhankelijk” kon zijn, als Bristol het zou gaan leiden of uitvoeren, maar goed.) Sindsdien is mij ter ore gekomen dat het driekoppige reviewpanel bestond uit twee mensen van Bristol die geen banden hebben met Professor Crawley, en één persoon van buitenaf, zonder banden met Bristol. Ik heb de HRA gewezen op het feit dat dit in mijn ogen, op het eerste gezicht, niet lijkt op een review die “onafhankelijk” is van Bristol. De HRA heeft beloofd om deze kwestie nader toe te lichten wanneer ze mij het rapport zelf overdragen.

Ik heb nog een andere bedenking bij dit rapport: in hoeverre zal de vicerector van Bristol betrokken zijn bij het beoordelen van de officiële reactie of de sancties die mogelijk opgelegd zullen worden aan de onderzoekers voor het overtreden van ethische basisprincipes? Per slot van rekening heeft het bureau van de vicerector ten minste drie keer geklaagd bij de rector van Berkeley over wat de juridische dienst van de universiteit in een baldadige brief beschreef als mijn “gedrag” tegenover personeel van Bristol. (Ik heb deze klachtenbrieven aan de rector van Berkeley nooit gezien, maar men heeft ze mij in algemene termen omschreven.)

Aangezien dat “gedrag” bestond uit het uiten van harde maar eerlijke kritiek op Professor Crawleys onderzoek en haar tijdens een publiek evenement de vraag te stellen waarom ze me had beschuldigd van laster, begreep ik niet welke soort klacht Bristol redelijkerwijs kon indienen over mijn werk. Ik bekleed nog steeds mijn functie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health, en dat kan gezien worden als Berkeleys antwoord op Bristols poging om mijn academische vrijheid te beknotten.

Kort gezegd: Bristol heeft laten zien dat het een oneerlijke of in elk geval een incompetente bemiddelaar is in deze zaak – en hetzelfde geldt voor de vicerector. Maar dat geldt net zo goed voor de zogenaamde poortwachters van de kwaliteit in dit veld in het VK: comités voor onderzoeksethiek, universiteiten, vakbladen, gezondheidsagentschappen, uitgevers van systematische reviews, nieuwsorganisaties. Ik heb intussen geleerd dat de typisch Britse eerbied voor autoriteit een grote rol lijkt te spelen in dit soort schandelijke situatie in de Britse wetenschappelijke wereld. Ook ridders en eminente professoren kunnen fouten maken. Maar net als President Trump, lijken zij en hun hooggeplaatste vrienden niet in staat om dit toe te geven.

Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 oktober 2019

Het uur van de waarheid zal binnenkort slaan voor Bristol University en Professor Esther Crawley, de ethisch onverantwoorde pediater van wie het werk op meerdere fronten officieel onder de loep is genomen (en dan bedoel ik onder de loep genomen door mensen met meer gezag dan ik). Volgens de Health Research Authority (HRA), de eenheid van de National Health Service die toezicht houdt op onderzoeksethiek (of in dit geval, op het gebrek aan onderzoeksethiek), krijgen we deze week – meer dan drie maanden te laat – het rapport te zien van Bristols zogenaamd “onafhankelijke” onderzoek (cf. supra) over het feit dat Professor Crawley besliste om meerdere studies vrij te stellen van ethische review, via het dubieuze argument dat het zou gaan om een “dienstevaluatie”. En dat komt bovenop de ellenlange “correctie/verduidelijking” die in juli werd gepost door Archives of Disease in Childhood, over de methodologische overtredingen die gebeurd zijn tijdens de uitvoering en rapportage van de pediatrische studie over het zweverige Lightning Process.

Ik heb tientallen blogposts geschreven over deze twee schandalige studies. In plaats van zich op te stellen zoals het een universiteit van de Russellgroep betaamt, en iets te doen aan de grote vraagtekens die werden geplaatst bij het feit dat hoog aangeschreven onderzoekers het wetenschappelijke proces met voeten traden, koos Bristol over het algemeen voor een Sopranos-achtige aanpak, door te gaan klagen over mijn “gedrag” bij mijn eigen academische instituut. De universiteit ging pas akkoord met de doorlichting die nu wordt uitgevoerd op Professor Crawleys studies, nadat daarop werd aangedrongen door de HRA, die mijn bedenkingen ernstig nam. Ik ben enorm nieuwsgierig om te zien hoe Bristol de onregelmatigheden van deze zogenaamde “dienstevaluatie”-studies zal uitleggen. (Ik heb elders uitgebreid het verschil besproken tussen “onderzoek”, waarvoor ethische review vereist is, en “dienstevaluaties”, waarvoor dit niet nodig is.)

In het geval van de mesthoop die ook bekend is als de studie over het Lightning Process , heeft BMJ zich beziggehouden met wat ik beschouw als redactioneel wangedrag, door de studie te “corrigeren” en te “verduidelijken”, terwijl de oorspronkelijke bevindingen onaangeroerd bleven. Dat ze beslisten om exact dezelfde resultaten te herpubliceren, kan enkel en alleen gezien worden als een egoïstische en laffe poging om de verantwoordelijk te ontlopen voor het publiceren van deze onzin. Ik vermoed dat Bristol in het komende rapport zichzelf en Professor Crawley op een gelijkaardige manier zal proberen te beschermen. Dat zou jammer zijn, maar ik verwacht er niet veel meer van. Wie weet word ik verrast en zal het “onafhankelijke” onderzoek dan toch onafhankelijk blijken te zijn.

In de studie over afwezigheid op school zijn er in ieder geval verbijsterende overtredingen begaan. Een ervaren onderzoeker die denkt dat ze het recht heeft om meer dan 100 minderjarigen en hun familie te interviewen zonder enige vorm van ethische review, zit absoluut niet op haar plaats in de onderzoekswereld. En de seniorauteur van zo’n wetenschappelijke paper zit al helemaal niet op haar plaats als hoofdauteur voor Cochranes nieuwe tool voor risico op bias. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe schokkend vele eminente onderzoekers het vinden dat onderzoekers aan Bristol dit soort gedrag vertonen, en dat hun misstappen gefaciliteerd en ondersteund worden door één van Groot-Brittanniës meest gerenommeerde uitgevers van medisch wetenschappelijk onderzoek. Mijn collega’s aan Berkeley en elders snappen gewoonweg niet waarom BMJ en zijn redactioneel directeur, Dr. Fiona Godlee, stappen zetten die de indruk geven dat ze totaal onverschillig staan tegenover hun eigen wetenschappelijke normen, om nog maar te zwijgen van de gezondheid en het welzijn van kinderen.

**********

Even iets anders nu: ik vind dat mijn lezing van 19 oktober in Oxford (niet aan Oxford) best goed is gegaan – bedankt aan de Oxfordshire ME Group for Action, of OMEGA voor de organisatie! Tijdens de lezing stipte ik, als volksgezondheidsprofessional, aan dat ik het recht heb om mijn mening te uiten over mogelijk wetenschappelijk en redactioneel wangedrag. (Ik vermeldde daar ook specifiek bij dat ik van niemand een officiële opdracht heb gekregen om dergelijke uitspraken te doen – dit is gewoon mijn eigen mening, hoewel ik weet dat vele academici het met mij eens zijn.) Ik wees erop dat het publiekelijk verscheuren van papers een legitieme manier is om die mening uit te drukken. Ik wees er verder op dat er wettelijke remedies zijn tegen smaad en pesterijen, en dat diegenen die mij van zulke dingen hebben beschuldigd, dit maar al te goed weten.

En natuurlijk herhaalde ik nog eens mijn “typisch” academisch podiumkunstje: als afsluiter scheurde ik de paper over het Lightning Process in stukken en gooide ik de snippers in de lucht. Dank aan mijn vriend en collega Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar aan University College London, voor het aanleveren van de geprinte versie! De volledige video van de lezing zal binnenkort gepost worden. Intussen kan je hier alvast mijn slides bekijken:

LP Study talk

null

null

Datum/Tijd	Evenement
19/04/2024 00:00	Nederlandse Long COVID Dag 2024
24/04/2024 09:30 - 12:00	Webinar "Comparing Immunological Signatures Between Long Covid and ME/CFS" with Dr. David Putrino & Dr. Jamie Wood
11/05/2024 14:00 - 16:00	Millions Missing bewustmakingsactie te Brussel
15/05/2024 - 16/05/2024 Hele dag	Online conferentie over ME/cvs en Long Covid
23/05/2024 14:00 - 16:00	Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?

Trial By Error: Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen op komst, slides van lezing in Oxford

Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen?

Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford

null

Geef een reactie Reactie annuleren

Zijbalk

Volg ons

Recente Links