Bron:

| 1371 x gelezen

5 maart 2022.

Deze week publiceerde een tijdschrift onder de paraplu van British Journal of General Practice een lovend artikel over het Lightning Process van een LP-behandelaar. De auteur, Anna Chellamuthu, is ook huisarts in het Royal Cornwall Hospital. Ze schreef dat het controversiële programma, een combinatie van neurolinguïstische programmering, osteopathie en life-coaching, haar dochter van ME/cvs genas, wat haar inspireerde om zelf de techniek te gaan leren.

Het artikel in BJGP Life heette “Beschouwingen over NICE, CVS/ME en het Lightning Process.” Het fungeerde tegelijk als een tirade tegen de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute for Health and Care Excellence én als een advertentie voor een onbewezen commerciële behandeling. De nieuwe NICE-richtlijn, die in oktober jl. gepubliceerd werd, raadt expliciet af om Lightning Process aan te bieden aan ME/cvs-patiënten.

Dr. Chellamuthu heeft haar eigen website voor haar Lightning-Process-praktijk en neemt aanstoot aan dit negatieve advies. Ze beweert dat het in strijd is met het bewijs en dat het is gebaseerd op misverstanden omtrent LP. Dit is hoe ze haar stuk begint: “Ik heb nog nooit (niet bewust, in ieder geval) een NICE-aanbeveling genegeerd.” En vanaf daar gaat het verder met de beschuldiging dat NICE “meningen belangrijker vindt dan feiten en LP op een discriminerende manier beoordeelt.”

Om haar argument te ondersteunen, citeert Dr. Chellamuthu uiteraard de in diskrediet geraakte pediatrische studie over het Lightning Process van professor Esther Crawley, de subsidiemagneet van Bristol University met een methodologische en ethische beperking. Een andere belangrijke referentie is een overzichtsartikel van Phil Parker, de oprichter van het Lightning Process zelf, dat verscheen in Journal of Experiential Psychotherapy, gepubliceerd door de Roemeense Vereniging voor Ervaringspsychologie in samenwerking met de Universiteit van Boekarest.

Gezien de brandend actuele aard van het onderwerp, kreeg het artikel onmiddellijk reacties van critici van het Lightning Process – dat wil zeggen, mensen die waarde hechten aan degelijke wetenschap en een hekel hebben aan zelfpromotie onder het mom van een redelijk standpunt. Eén van de respondenten was Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar geneeskunde aan University College London, die een presentatie had gehouden over bewijsevaluatie voor de NICE-commissie die de ME/cvs-richtlijn ontwikkelde.

In zijn brief aan Dr. Euan Lawson, de redacteur van BJGP, verwoordde professor Edwards de zaak bondig: “Dit is zonder meer reclame voor verkeerde informatie, vermomd als professioneel commentaar. Het maakt niet uit dat de auteur gedreven wordt door een rechtvaardigheidsgevoel om mensen verkeerd te informeren.” (Volledige tekst van de brief van professor Edwards hieronder.)

Dr. Lawson reageerde aanvankelijk op de stortvloed aan negatieve commentaar onder het artikel met de opmerking dat de commerciële belangen van de auteur als LP-behandelaar duidelijk waren onthuld en hij bedankte de commentatoren voor hun deelname aan het debat. Maar even later was hij blijkbaar van mening veranderd. Vandaag was het artikel verdwenen – of, in de taal van het tijdschrift, ‘ongepubliceerd’. Vraagje voor Dr. Lawson: is dat hetzelfde als “ingetrokken”?

Dit is wat Dr. Lawson schreef in een noot van de redactie op 4 maart:

“Het is enigszins ironisch dat zo gauw het maartnummer werd gepubliceerd, waarin ik schreef over post-truth, we een dispuut krijgen over bewijsmateriaal binnen BJGP Life. Ik schreef in The Briefing: “Het publiceren van onderzoek is een vak dat zich bezighoudt met verifieerbare feiten; de bedoeling van BJGP is om ernaar te streven nauwkeurig te zijn en, als we een fout maken, het register met volledige transparantie te corrigeren.”

Benadrukt moet worden dat we hier bij Life geen onderzoek publiceren – dit is ons platform voor debat, discussie, standpunt en opinie. Dat betekent zeker dat we online content zullen publiceren die soms hartstochtelijk commentaar zal opleveren. We willen dat de inhoud nauwkeurig is en ik blijf vasthouden aan dat streven naar volledige transparantie.

Op donderdag 3 maart 2022 publiceerden we een artikel met de titel: Beschouwingen over NICE, CVS/ME en het Lightning Process. (Het is mogelijk dat u naar deze pagina bent doorverwezen nadat u elders op internet op een link voor dat artikel hebt geklikt.)

Wij waren van mening dat het artikel belangrijke gebieden bestreek: de ervaring van een huisarts met een kind met ME/CVS en de ervaring van klinisch werken buiten de richtlijnen (en dit gebeurt best vaak bij veel huisartsen) zijn zeker het bespreken waard.

Hoewel we achter de noodzaak staan ​​om al deze gebieden te bespreken en te bediscussiëren, erkennen we de legitieme bezorgdheid dat dit artikel een platform bood aan een interventie en een commercieel belang zonder duidelijke bewijsbasis. Bij nader inzien, na overleg binnen de redactie en in overleg met enkele leden van de redactieraad, hebben we besloten het artikel weg te halen. Ik wil me excuseren voor al het leed dat dit heeft veroorzaakt. Wij blijven een ruimte voor levendig debat voor praktiserende clinici.

Hartelijk dank voor uw feedback.”

Het moet gezegd dat deze minimalistische en ondoorzichtige uitleg niet erg bevredigend is. Het zou bijvoorbeeld interessant zijn om te weten wie de beslissing heeft genomen om het stuk te publiceren, en op welke basis? Werden er bedenkingen geuit over het feit dat dit leek op reclame voor een onbewezen methode door een behandelaar die beweerde dat haar patiënten beter werden? Was er specifiek bewijs of input die de ommekeer veroorzaakte?

**********

De brief van professor Jonathan Edwards aan de redacteur van BJGP

Geachte Dr. Lawson,

Het stuk van Chellamuthu over NICE and ME is, zoals u zich zou moeten realiseren, onaanvaardbaar in een medisch vakblad. Uw reactie hieronder is geen excuus voor de publicatie. Het klinkt naïef.

Dit is regelrechte reclame voor verkeerde informatie onder het mom van professioneel commentaar. Het maakt niet uit dat de auteur gedreven wordt door een rechtvaardigheidsgevoel om mensen verkeerd te informeren.

Ik heb geen persoonlijke interesse in ME, maar raakte acht jaar geleden betrokken toen ik werd gevraagd om te adviseren over de kwaliteit van een onderzoek, op basis van mijn ervaring met klinische studies in immunologie. Ik zie geen duidelijk bewijs van immunologische veranderingen bij ME, maar ik realiseerde me dat mensen met ME slecht behandeld zijn geweest en dat bijna al het onderzoek ter ondersteuning van therapieën van te slechte kwaliteit is om bruikbaar te zijn. Daaronder valt met name het werk van de gevestigde psychiatrie.

Het stuk verwijst naar NICE via insinuatie zonder bewijs. Het is een belediging voor Peter Barry en Ilora Finlay die heel hard hebben gewerkt om de kwaliteit van analyse hoog te houden. Voor zover ik weet was geen enkele persoon in de commissie voorstander van het gebruik van Lightning Process, ondanks het feit dat de helft van de commissie bestond uit professionals met gevestigde belangen in onderzoek en levering van niet-farmacologische therapieën (waarvan de commissie besloot dat deze ook niet gerechtvaardigd waren).

De insinuaties richting patiënten is totaal onprofessioneel. Materiaal als dit is al even weinig aanvaardbaar als antivax-propaganda voor COVID. Het Lightning Process omvat brainwashing en, zoals ik in mijn getuigenverklaring voor NICE heb aangeklaagd, is het gebruik van dergelijke methoden niet ethisch verantwoord, bij gebrek aan zinvol bewijs van werkzaamheid. Een paar mensen herstellen op wonderbaarlijke wijze* (en worden dan vaak LP-coaches), maar dat geldt ook voor mensen die ineffectieve medicijnen zoals rituximab kregen. Voor degenen die niet herstellen, is het onmenselijk om van LP-behandelaars te moeten horen dat ze zelf de schuld hebben aan hun eigen ziekte.

Ik ben erg teleurgesteld om te zien hoe mensen als Clare Gerada en Helen Stokes-Lampard hun mening in de strijd gooien met valse argumenten ter ondersteuning van therapieën bij ME. Ik was nog meer teleurgesteld toen ik Andrew Goddard hetzelfde zag doen. U hebt een stuk geschreven over politiek in de geneeskunde. Ik raak er zelden bij betrokken, maar als er iets is dat de moeite waard is om aan te pakken, dan is het wel de recente trend om persoonlijke promotie voorrang te geven op bewijs op een manier die schadelijk is voor mensen. Een rechtvaardigheidsgevoel alleen is niet voldoende, of het nu gaat om ecopolitiek of geneeskunde. Je moet er echt voor zorgen dat je geen kwaad doet. Ik denk dat BJGP zichzelf in dit geval ​​betrokken heeft bij mogelijke schade. U zou er goed aan doen hier eens diep over na te denken.

Hoogachtend,

Jonathan Edwards

Professor Emeritus
UCL

*Een medische professional die in een vakblad informatie geeft over de gezondheid van zijn/haar kind, dat vind ik een vertrouwensbreuk. Het lijkt te wijzen op een totaal gebrek aan begrip voor de belangen van anderen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Geen Evenementen
Recente Links
Loading