Trial By Error: David Putrino van Mt Sinai over langdurige/long Covid, postexertionele malaise en luie artsen

  • Laatste bijwerking op 13/12/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4949 x gelezen

David Tuller © Anil van der Zee

5 oktober 2022.

David Putrino is neurowetenschapper en fysiotherapeut in het Mt Sinai Hospital in New York. Hij leidt een onderzoekslaboratorium en revalidatiecentrum dat een magneet werd voor mensen die worstelden met wat bekend werd als langdurige/long Covid of wat de Amerikaanse National Institutes of Health postacute sequelae van SARS-CoV-2 (PASC) noemden.

Geboren in Perth, Australië, verhuisde hij in 2009 naar de Verenigde Staten om computationele neurowetenschappen te studeren aan de Harvard Medical School en het Masachusetts Institute of Technology, en later aan de New York University. We spraken een paar maanden geleden over hoe hij long Covid-patiënten begon te behandelen, het symptoom van postexertionele malaise, waarom veel artsen dingen psychologiseren die ze niet begrijpen, en aanverwante zaken. Ik heb die video toen gepost.

Hier is een bewerkte tekstversie. In dit geval betekent “bewerkt” dat stukjes zijn verplaatst, zinnen aangepast, zinnen anders geformuleerd, allemaal voor de duidelijkheid. Gelukkig komen Dr Putrino’s medeleven en vastberadenheid om het beste te doen voor zijn patiënten, net zo duidelijk naar voren in de tekst als in de video. Hij onderhoudt een actieve Twitter-feed, en is niet verlegen geweest om long Covid- en ME/cvs-sceptici en minimaliseerders uit te schelden.

**********

Wat is langdurige/long Covid?

Long Covid is een term die door patiënten wordt gebruikt. Afhankelijk van met wie je praat, kan het verschillende dingen betekenen voor verschillende mensen. Veel mensen met long Covid zien het als een verwisselbare term met postacute sequelae van Covid, of PASC, waar de NIH en de CDC op uitkomen. En zij definiëren het als alle aanhoudende of terugkerende symptomen die zijn opgetreden of verergerd vier weken na een acute Covid-infectie. Dat betekent dat het iedereen omvat die zich op dat moment nog steeds slecht of ziek voelt.

Nu, dat is een noodzakelijkerwijs brede diagnose. Daar hou ik van. Ze hebben de diagnosecriteria breed gemaakt omdat het betekent dat je iemand zonder al te veel problemen kunt coderen voor een long Covid-diagnose. En ik denk dat dit voor een groot deel te danken is aan groepen als Body Politic en andere long Covid-steungroepen. Voor mensen die geen toegang hadden tot testen, betekent dit dat je arts een klinische diagnose kon stellen op basis van je symptomen. Je hoeft geen bewijs van een positieve PCR-test of antistoftest te laten zien, wat erg belangrijk is.

Waarom is dat belangrijk?

Testen zijn onvolmaakt, en één manier waarop ze onvolmaakt zijn, is dat ze niet voor iedereen in gelijke mate beschikbaar zijn. Dus vanuit het oogpunt van gezondheidsgelijkheid denk ik dat het belangrijk is te erkennen dat je gewoon geen toegang had tot tests en je te horen kreeg dat je alleen naar het ziekenhuis moest komen als je wanhopig was, en anders gewoon thuis moest blijven als je in de Verenigde Staten in een situatie met een lage sociaal-economische status leeft,. En dat advies belemmerde de langdurige zorg voor veel mensen, omdat ze geen formele diagnose kregen op het moment van hun ziekte. Dat was een probleem voor iedereen aan het begin van de pandemie. Maar, zoals met alle dingen die te maken hebben met gezondheidsverschillen, werd het meer gevoeld door mensen met een lage sociaal-economische status en leden van groepen die historisch gezien zijn uitgesloten van verschillende zorginstellingen. Dus als je deze definitiekwestie niet goed aanpakt, zou het die ongelijkheden nog groter hebben gemaakt.

Hoe zijn u en uw centrum betrokken geraakt bij long Covid?

Toen de pandemie toesloeg, volgden we patiënten met een beroerte op afstand met een app die we zelf hadden ontwikkeld. En dus hebben we de app vrij snel aangepast, zodat we in plaats van mensen te controleren op bloeddrukverschillen of problemen met de motoriek, wat we doen bij beroertepatiënten, acute Covid-patiënten gingen controleren op tekenen die verband hielden met ademhalingsfalen. Op 15 maart 2020 hebben we onze eerste acute Covid-patiënt aan boord genomen, en al snel hadden we een paar duizend patiënten die we in de gaten hielden. Eind april begon een percentage mensen op de app aan te geven dat ze aanhoudende symptomen hadden. Hoewel slechts 5% in het ziekenhuis lag, begonnen ze ongeveer te klagen over vermoeidheid en hartkloppingen en problemen met inspanning en al die dingen die nu klassieke long Covid-symptomen zijn. Ze testten normaal, maar ze voelden zich verre van normaal en niet zoals ze zich vóór covid voelden.

Terwijl u het serieus nam, liep u toen tegen de houding aan dat dit echt een uiting was van angst of depressie of posttraumatische stressstoornis of iets wat daarmee te maken had?

Ja, absoluut. Ik denk dat veel artsen het concept van long Covid snel wilden psychologiseren omdat het gemakkelijk is om dat te doen. Iedereen beoordelen op de oppervlakkige dingen, vaststellen dat ze binnen de normale grenzen vallen op die tests, en dan zeggen: “wel, ik zie niets. Ik denk dat zoiets erg lui en schadelijk is. We hebben dit eerder gezien in de wereld van dysautonomie. In de Verenigde Staten duurt het gemiddeld zeven jaar voordat de diagnose van dysautonomie wordt gesteld. In die periode van zeven jaar krijgt meer dan 75% van de mensen met dysautonomie een diagnose van angst of iets dergelijks, ondanks het feit dat angst in deze populatie in dezelfde verhouding voorkomt als in de algemene bevolking. Dus dit is iets dat al tientallen jaren bestaat. Het is het psychologiseren van een aandoening die de zorgverlener niet kan verklaren.

Wat is volgens u de drijfveer daarachter, en de suggestie dat het langdurige Covid-fenomeen grotendeels een vorm van massahysterie is, getriggerd door nieuws en aandacht van sociale media?

Ik denk dat veel zorgverleners te opgebrand of te gemakzuchtig zijn om wetenschappelijke nieuwsgierigheid te hebben en te denken: “hm, dit lijkt niet te kloppen. Wat zou het anders kunnen zijn?” Het kost veel minder cognitieve inspanning om te zeggen: “wel, ik heb getest op alle voor de hand liggende dingen, dus ik ga gewoon zeggen dat dit psychologisch is.” Een van de dingen die me opviel in het begin van de pandemie was dat toen we de tekenen en symptomen van long Covid begonnen te zien op onze app in april 2020, de naam “long Covid” niet bestond. De term PASC bestond zeker niet. En wat opviel was hoe vergelijkbaar alle beschrijvingen waren van deze groep patiënten. Ze spanden niet met elkaar samen. Ze kenden elkaar niet. Covid was een gloednieuw fenomeen. En deze lijst van diepgaande vermoeidheid, onvermogen om zich te concentreren, de cognitieve symptomen, de ervaring van postexertionele verergering van symptomen was consistent bij zoveel mensen.

Kunnen de antilichaamtesten, naast de PCR-testen, nauwkeurig vaststellen wie wel en wie niet een eerdere Covid-infectie heeft gehad?

Dit zegt iets over de onvolkomenheid van testen. Er zijn op dit moment meerdere studies geweest die een percentage van de bevolking aanwijzen die geen seroconversie hebben, dat wil zeggen mensen die geen antilichaamreactie ontwikkelen die met deze tests kan worden opgespoord. Dat cijfer ligt ergens in de buurt van 10% tot 25%. Dat is dus een heel groot aantal mensen die negatief testen op een antistoftest, zelfs nadat ze Covid-19 hebben gehad. Bovendien hebben de meeste tests een vals-negatief percentage van ongeveer 5% tot 10%. Iemand kan dus een negatief resultaat krijgen maar toch antilichamen hebben. En dan, zoals we nu weten uit alle literatuur over vaccinaties, zijn antilichamen een bewegend doelwit. Dus als u in maart ziek werd en pas na drie of vier maanden aanhoudende symptomen kreeg, is het zeer waarschijnlijk dat uw antilichaamniveaus zodanig waren gedaald dat ze niet langer detecteerbaar waren. Al deze factoren spelen dus een rol bij de telling van iedereen die de ziekte heeft gehad.

Het is duidelijk dat elke keer dat je een aandoening hebt die alleen door symptomen wordt gedefinieerd, sommige mensen die zichzelf identificeren of die klinisch worden geïdentificeerd, misschien symptomen hebben die door angst of depressie of verwante factoren worden veroorzaakt. Is dat een probleem?

Dit is eigenlijk een relatief eenvoudig antwoord. Het uitgangspunt is dat je iedereen gelooft. Je gelooft dat iedereen die zegt zich onwel te voelen, ook daadwerkelijk onwel is en je begint met het diagnostische proces van de juiste tests en evaluaties en probeert op basis daarvan de juiste behandelingen uit te voeren. Zeker, een klein percentage van de mensen die voor zorg komen, is misschien een psychische aandoening. Het probleem is dat we de grote meerderheid van de mensen negeren die actief tegen hun arts zeggen: “weet je, er is fysiek iets mis met me.”

Ik werk nu bijna 20 jaar als arts, en ik heb nog nooit iemand gevonden die onwel wilde worden, zelfs niet bij depressie en angst. Het is niet zo dat ze zeggen: “ja, ik heb deze geweldige diagnose en ik kan gewoon thuisblijven en nooit werken.” Maar het systeem is erop gericht alsof mensen zo werken. De realiteit is dat niemand wil dat zijn leven hem ontnomen wordt met de aandoeningen waarmee we te maken hebben. Dus wat ze verdienen, is een zorgverlener die luistert, die de symptomen achtervolgt tot we de onderliggende oorzaak vinden en deze vervolgens aanpakken.

Hoe staat het met de behandelingen op dit moment? Gaat het vooral om symptoombestrijding?

Op dit moment beginnen we protocollen samen te stellen om te testen op verschillende soorten dingen, zoals biomarkers van metabole functie, mitochondriale functie, vasculaire disfunctie, cortisolproductie, het immuunsysteem. We beginnen te kijken naar de autonome functie en het autonome zenuwstelsel – het deel van je zenuwstelsel dat je onbewuste lichaamsfuncties regelt. Al dat onderzoek wijst ons in de richting van gerichte therapieën die kunnen helpen.

Maar op korte termijn, als we tekenen van autonome disfunctie zien, behandelen we die symptomen met rehabilitatiebenaderingen. Waar we extreme vermoeidheid, activiteitsintolerantie en symptomen na inspanning zien, voeren we gesprekken met patiënten over energiebesparingstechnieken zoals pacing. We leggen ook uit dat de definitie van inspanning in deze context niet alleen is “ik ben op de loopband gestapt en heb een kilometer gerend”. Het kan ook zijn “ik had een moeilijk en emotioneel geladen gesprek,” of “ik moest vandaag veel tijd besteden aan Zoom” of “ik moest moeilijk te verteren voedsel verteren omdat het veel vezels bevat in plaats van enkelvoudige koolhydraten”. Dit zijn allemaal vormen van inspanning die een terugval kunnen uitlokken.

Zijn mensen zich bewust van het concept of het symptoom van postexertionele malaise, of is het iets dat je hen moet uitleggen?

Ik vind het iets dat voortdurend moet worden uitgelegd, zowel aan zorgverleners als aan mensen die nieuw zijn op het gebied van langdurige Covid of die zelf langdurige Covid-symptomen hebben. Ik denk dat in veel gevallen PEM, of postexertionele symptoomverergering, zeer moeilijk te begrijpen is, vooral als je het soort persoon bent dat een aanzienlijke vertraging ervaart tussen de inspanning en de daaropvolgende crashes.

Het is gemakkelijk om PEM te begrijpen als je je inspant en dan ben je voor de rest van de dag gecrasht. Maar bij sommige mensen is het sluipend: je doet iets en anderhalve dag later stort je plotseling in. Het is veel moeilijker voor mensen om zoiets te koppelen aan de inspanning van anderhalve dag geleden. En dus kunnen die gesprekken ongelooflijk verhelderend zijn voor veel patiënten die er gewoon niet bij kunnen. Ze zeggen: “ik kon maandag sporten, waarom voel ik me woensdag zo slecht?”

Sommige lopende behandelingsstudies naar langdurige Covid zijn gebaseerd op de theorie dat de patiënten voornamelijk gedeconditioneerd zijn in plaats van lichamelijk ziek te zijn, en een oefenprogramma nodig hebben om weer in vorm te komen. Wat denkt u van dit soort studies?

Het is ongelooflijk ontmoedigend en ik vind het wetenschappelijk gezien lui en gevaarlijk. In sommige gevallen lijkt er bijna sprake te zijn van een opzettelijke onwetendheid om niet te erkennen dat PEM op zijn minst iets moet zijn waarnaar wordt gekeken voordat je een inspanningsprotocol toepast op patiëntenpopulaties. Een van de dingen die me altijd opvallen bij deze studies met graduele aerobe oefening is dat ze vaak gewoon lijken te verdoezelen dat veel mensen afhaken voordat ze het protocol hebben voltooid. En dan zie je alleen een lichte verbetering van de symptomen bij de subgroep van mensen die het protocol wel afmaakten. En dat zou je moeten waarschuwen dat een grote groep mensen het protocol niet zou aankunnen.

En toch, omdat het er is, omdat het gepubliceerd is, kunnen mensen het aanhalen en zeggen: “hé, wij willen hetzelfde doen.” En vooral als het gevestigde onderzoekers zijn met een staat van dienst op het gebied van financiering, krijgen ze natuurlijk meteen financiering, want bij dit soort subsidieaanvragen gaat het erom deel uit te maken van een club. Het is iets gevaarlijks dat gebeurt in de wetenschap, waar het echokamers in stand houdt. Nogmaals, het toont het gebrek aan intellectuele nieuwsgierigheid die nodig is om klinisch onderzoek van goede kwaliteit te doen en alle patiënten te helpen.

Nog laatste gedachten die je wil delen?

Ik denk dat wat steeds weer gezegd moet worden, is dat long Covid complex is. Het zijn waarschijnlijk veel verschillende dingen die we uit elkaar moeten halen naarmate we de onderliggende fysiologie beter begrijpen. En dus is er geen zaligmakend middel. We krijgen geen wondermiddel dat voor iedereen werkt. Wat we moeten doen, is luisteren naar onze patiënten. We moeten doordacht en snel wetenschap bedrijven om de verschillende endotypes te begrijpen en dan de verschillende behandelingen begrijpen die bij elk endotype horen. En dat is hoe we dit gaan oplossen.

En sommige mensen blijven ziek, helaas.

Voorlopig reageren sommige mensen absoluut niet op de beschikbare behandelingsmogelijkheden. En zij moeten niet onder het tapijt worden geveegd of genegeerd of als moeilijke patiënten worden bestempeld. Dit zijn mensen die gewoon een ziekteproces hebben waarvan we nog niet weten hoe we het kunnen vinden. En zij verdienen net zoveel zorg, aandacht en onderzoek als ieder ander.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs