Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK

  • Laatste bijwerking op 18/01/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 6004 x gelezen

20 oktober 2020.

Eén van de verontrustende verschijnselen die uit de pandemie naar voren komen, is het feit dat zoveel COVID-19-patiënten melding maken van een reeks hardnekkige, niet-specifieke symptomen – vermoeidheid, duizeligheid, cognitieve stoornissen en nog veel meer. Sommige mensen die ziek werden in het begin, in maart en april, hebben intussen al zes maanden of langer last van symptomen – de tijd die in veel (maar niet alle) definities van ME, CVS en hun varianten vereist is voor diagnose.

Het is duidelijk dat er een overlap is tussen langdurige COVID-symptomen en ME/cvs, maar het is ook duidelijk dat er verschillen zijn. Hoe en waar die grens wordt getrokken, zal ernstige gevolgen hebben voor de diagnostische strategieën en behandelingsprotocollen van de toekomst. Over deze kwesties wordt stevig gedebatteerd in online groepen voor mensen met ME/cvs en langdurige COVID. Intussen heeft ook Time Magazine het onderwerp opgepikt: onlangs postten ze een genuanceerd stuk over het verband tussen ME/cvs en langdurige COVID. Aangezien Jaime Seltzer van #MEAction een belangrijke bron was voor gezondheidsjournalist Jamie Ducharme, was het niet verrassend dat het een genuanceerd stuk was geworden.

**********

Symptomen van SOLK en langdurige COVID

Veel langdurige COVID-patiënten melden dat artsen hun klachten van tafel vegen en/of dat hun klachten worden toegeschreven aan psychologische problemen zoals angst en depressie. Mensen met een ME/cvs-diagnose worden natuurlijk al jarenlang onderworpen aan dat soort medische gaslighting. En hetzelfde geldt voor patiënten met zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK), ook wel bekend als “aanhoudende lichamelijke klachten” (ALK) en aanverwante termen.

Hoewel deze termen op het eerste gezicht neutraal klinken, functioneren ze in de praktijk als psychiatrische constructies. Diegenen die geloven in de soliditeit van deze categorieën beweren ook dat men van de aandoeningen kan herstellen door middel van niet-farmacologische interventies – meestal één of andere vorm van cognitieve gedragstherapie. Deze onderzoekers definiëren hun aanpak als “biopsychosociaal”. Helaas richten hun interventies zich over het algemeen op de “psycho-” en de “sociale” aspecten ten koste van de “bio-“.

In het Verenigd Koninkrijk wordt dit domein al lange tijd gedomineerd door de leden van de ideologische biopsychosociale brigade die de neiging hebben om hun onderzoeksresultaten aan te dikken of anderszins verkeerd voor te stellen. Deze onderzoekers hebben hun best gedaan om patiënten met SOLK op te nemen in het metastaserende programma van de National Health Service dat Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren (IAPT) heet. In IAPT vallen chronisch vermoeidheidssyndroom en prikkelbaredarmsyndroom onder de categorie SOLK, alsook SOLK die niet aan een specifiek syndroom zijn gekoppeld.

De PACE-studie, waarvan de eerste resultaten in 2011 in The Lancet werden gepubliceerd, was in wezen een “proof-of-concept“-studie voor de uitbreiding van IAPT. De studie beweerde te bewijzen dat CGT en een gedragsmatige aanpak, graduele oefentherapie, zou kunnen leiden tot herstel van ME/cvs. Volgens de onbewezen en waanzinnige hypothese leed de patiënt slechts aan deconditionering en had hij/zij de contraproductieve of disfunctionele overtuiging dat hij/zij een lichamelijk ziekte had. Om beter te worden, had de patiënt ofwel CGT nodig voor wat cognitieve herstructurering en/of GET om de deconditionering om te keren. Volgens de hypothese was volledig herstel mogelijk.

De beweringen in PACE zijn in diskrediet gebracht. Een grote heranalyse van de data bewees dat de gerapporteerde bevindingen grotendeels een artefact waren van het feit dat de onderzoekers beslisten om al hun uitkomstdrempels te verzwakken toen het onderzoek al bezig was, naast vele andere fouten. De CDC zijn jaren geleden gestopt met verwijzen naar PACE en ze adviseren niet langer GET en CGT voor ME/cvs. Toch is PACE niet ingetrokken en is het CGT/GET-behandelingsparadigma nog steeds van kracht in het Verenigd Koninkrijk en andere landen. Intussen proberen deze experts hun twijfelachtige aanpak toe te passen op mensen met langdurige symptomen na COVID-19, zoals ik eerder al opmerkte.

In de VS lijken de kampen voor of tegen SOLK, ALK en aanverwante kwesties minder duidelijk verdeeld. Toch wordt de klinische zorg nog steeds beïnvloed door de algemene neiging van de geneeskunde om te veronderstellen dat mensen die symptomen ervaren waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden, wellicht psychologisch georiënteerde behandelingen nodig hebben. In de jaren negentig en later heeft de aanpak van het chronisch vermoeidheidssyndroom in het Verenigd Koninkrijk een enorm nadelige invloed gehad op de beslissingen van de Amerikaanse Centers for Disease Control en op de Amerikaanse medische praktijk in het algemeen.

De biopsychosociale benadering van SOLK is ook in de VS aan een opmars bezig en kan de zorg en de behandeling van langdurige COVID-patiënten in de toekomst beïnvloeden. Omdat dit soort interventies kort en goedkoop zijn, nemen overheidsinstellingen en arbeidsongeschiktheidsverzekeraars ze vaak al te graag over, in een poging om geld te besparen, ook al bestaat er weinig of geen bewijs voor de effectiviteit ervan.

Een belangrijk document binnen de NHS, met het oog op het promoten van de biopsychosociale benadering van SOLK, is de Richtlijn voor aanvragers van diensten voor mensen met Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten van het Joint Commissioning Panel for Mental Health [Brits adviesorgaan voor CGG/RIAGG, n.v.d.r.], gepubliceerd in 2017. Goodelf, een anonieme blogger, heeft onlangs een onthullende analyse gepost over hoe het JCPMH-document de beschikbare gegevens vertekent om zijn eigen zaak kracht bij te zetten. De analyse komt voort uit iets wat de gemiddelde lezer niet zal doen: een aantal van de geciteerde studies controleren om te zien of ze de aangebrachte standpunten al dan niet onderbouwen.

(Deze blog van Goodelf is de zesde in een blogreeks over onderzoek naar SOLK en hoe het is toegepast in het Britse gezondheidsbeleid. Net als deze, zijn alle blogs te vinden op de website opposing MEGA.)

Zowel SOLK als ME/cvs zullen waarschijnlijk prominente discussiepunten en twistpunten worden naarmate het aantal gevallen van langdurige COVID toeneemt. Vele specialisten zullen hun voordeel willen halen uit langdurige COVID, ook al zal niet elke aanpak even wetenschappelijk onderbouwd zijn. Steeds meer journalisten zullen deze kwesties waarschijnlijk behandelen – al dan niet op een verantwoorde manier. Dit zou wel eens een puinhoop kunnen worden, hoewel het net zo goed zou kunnen dat onderzoek naar langdurige COVID een licht zal werpen op de mechanismen achter ME/cvs en SOLK.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs