Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten

  • Laatste bijwerking op 18/08/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9636 x gelezen

14 april 2021.

Begin 2011 leidde het eerste verslag van de PACE-resultaten in The Lancet tot wijdverbreide kritiek van patiënten en pleitbezorgers. Later dat jaar verschenen er in gezaghebbende Britse bladen als BMJ en The Times verhalen over losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten die vooraanstaande onderzoekers op dit gebied lastigvielen en bedreigden. In het VK lijkt dit te zijn georkestreerd met de hulp van het zogenaamde Science Media Centre, dat altijd steun heeft gegeven aan de onzin die werd geproduceerd door de leden van de biopsychosociale ideologische brigade.

De geruchten over “doodsbedreigingen” door ME/cvs-patiënten bleven echter niet beperkt tot het VK. In haar blog Occupy ME onderzocht Jennie Spotila vorige week hoe de fabel over ‘doodsbedreigingen’ terecht kwam in de National Institutes of Health – en ze spitte het verhaal tot op de bodem uit. Je kunt het hier of hieronder lezen; ik plaats het volledige stuk met haar toestemming.

**********

De doodsbedreigingsmythe ontmaskerd

Jennie Spotila, 6 april 2021.

Update 7 april 2021: verder commentaar van Dr. Vicky Whittemore toegevoegd aan het einde van dit bericht.

Vorige week werd een oud verhaal verteld aan een nieuw publiek. Tijdens de NIH-telebriefing met de ME/cvs-gemeenschap van 30 maart 2021, zei Dr. Vicky Whittemore dat er in het verleden doodsbedreigingen waren geuit tegen subsidiebeoordelaars en dat dit een van de redenen was waarom de NIH nu de namen achterhouden van de beoordelaars van het ME/CFS Special Emphasis Panel (waarnaar wordt verwezen als het “SEP”). Dit is niet de eerste keer dat de NIH het verhaal over doodsbedreigingen gebruiken om te rechtvaardigen dat de namenlijsten van subsidiebeoordelaars niet openbaar worden gemaakt. Dit verhaal is overdreven, en telkens het wordt herhaald, richt het schade aan in de ME/cvs-gemeenschap omdat het denigrerende stereotypen bestendigt over pleitbezorgers en patiënten.

Ik kan zeggen dat het doodsbedreigingsverhaal overdreven is, omdat ik documentatie heb van wat er werkelijk is gebeurd. Ik begon te onderzoeken wie zetelde in het ME/cvs-SEP in 2012. Subsidiebeoordelingspanels zijn federale adviescommissies, en de wet vereist dat de namen van de leden van de commissies openbaar worden gemaakt aan het publiek.

Ondanks deze vereiste vertelde Don Luckett van het Center for Scientific Review mij in 2012 dat ze de namenlijsten niet langer online plaatsten “vanwege bedreigingen die sommige eerdere panelrecensenten hebben ontvangen”. Op zijn voorstel heb ik een FOIA-verzoek [aanvraag i.h.k.v. de Wet op Vrijheid van Informatie, n.v.d.r.] ingediend voor de namenlijsten en ik heb ook om bewijs van de bedreigingen gevraagd. De NIH weigerde aanvankelijk de informatie vrij te geven, maar ik ging in beroep en in 2014 won ik. NIH heeft de lijsten aan mij vrijgegeven, samen met het bewijs van de bedreigingen die door Mr. Luckett zijn aangehaald.

Ondanks Lucketts gebruik van de meervoudsvormen ‘bedreigingen’ en ‘recensenten’, blijkt uit de documenten dat er slechts één geïsoleerd incident was geweest. Dr. Myra McClure, een retroviroloog van het Imperial College in Londen, zou gaan zetelen in de SEP vanaf 22 februari 2011. Op 5 februari schreef ze aan de Scientific Review Officer van het Panel het volgende:

U zult inmiddels wel op de hoogte zijn van de campagne die op websites wordt gevoerd om mij te laten verwijderen uit de commissie die de subsidies voor CVS beoordeelt. Ik heb gisteren een paar vervelende telefoontjes uit de VS gekregen. Een ervan kwam van een journalist, Robert Serrano, die onderzoek heeft gedaan naar de kwestie CVS/XMRV voor zijn plaatselijke krant, News Sun, die in de regio Wisconsin/Illinois wordt verspreid. Hij belde om mij te waarschuwen dat hij had ontdekt dat “sommige extremisten wapens bemachtigen met de bedoeling naar NIH en CDC te marcheren om mij en anderen te benaderen die de financiering van CVS zouden kunnen tegenhouden”.

Dr. McClure uitte in haar e-mail geen angst of ongerustheid. In plaats daarvan beschreef ze het telefoontje als “pesterijen/intimidatie” en trok ze zich terug uit het comité omdat “ik het te druk heb om me met dit soort onzin bezig te houden”.

Twee dagen later stuurde Luckett McClures e-mail door naar een collega met de volgende samenvatting:

Een groep activisten voor het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft bezwaar gemaakt tegen een wetenschapper die wij in een beoordelingspanel hebben benoemd en zij heeft een aantal verontrustende telefoontjes ontvangen, wat haar ertoe heeft gedwongen om ontslag te nemen uit het panel. Deze beoordelaar, Dr. Myra McClure, zei dat een verslaggever van de News Sun in Wisconsin/Illinois haar gebeld had om haar te waarschuwen dat extremisten wapens aan het verzamelen waren met de bedoeling ze te gebruiken tegen NIH, CDS [sic] en anderen. Zie hieronder. (Ik heb de News Sun gebeld en zij zeiden dat zij geen verslaggever hadden met de genoemde naam).

De SEP-vergadering werd vervolgens geannuleerd. Er werd een nieuw panel samengesteld en de vergadering werd zonder incidenten gehouden op 24 maart 2011.

Voor alle duidelijkheid: de NIH hebben besloten de namen van de beoordelaars van de subsidies niet openbaar te maken, ondanks de wettelijke eis dat de namen openbaar worden gemaakt. Federale adviescomités doen hun werk in het openbaar, en de comitéleden weten dat hun namen en contactgegevens openbaar zullen worden gemaakt. Niettemin hielden de NIH de namen jarenlang achter, waardoor de werking van het SEP in geheimzinnigheid werd gehuld en het publiek niet kon beoordelen wie de ME/cvs-subsidies beoordeelde.

Ik kan me een situatie voorstellen waarin doodsbedreigingen zo specifiek, doelgericht en frequent kunnen zijn dat speciale voorzorgsmaatregelen gerechtvaardigd zouden zijn. Maar dat is hier helemaal niet het geval. Alle bewijs van “bedreigingen tegen beoordelaars” komt neer op één telefoontje in 2011 naar één beoordelaar, met een verhaal over “extremisten” met geweren die naar verluidt op een niet nader genoemde dag en tijdstip naar de NIH en de CDC zouden marcheren. Hoe onaangenaam en vervelend het telefoontje ook was voor Dr. McClure, de uitspraken lijken niet te voldoen aan de strafrechtelijke definitie van een doodsbedreiging. Haar beschrijving van pesterijen en intimidatie is veel correcter. En daar stopt het verhaal. Er waren geen andere bedreigingen, er zijn geen extremisten. Het spreekt voor zich dat niemand wapens heeft bemachtigd en naar de NIH of CDC is gemarcheerd. Toch halen de NIH dit incident tien jaar later nog steeds aan als rechtvaardiging voor het achterhouden van informatie voor het publiek.

Het is eenvoudig te traceren hoe het verhaal van dat ene telefoontje naar Dr. McClure in de loop der tijd werd herhaald en uitvergroot. Nadat ik in juli 2012 mijn eerste onderzoek had gedaan naar de SEP-lijsten, was er e-mailcorrespondentie tussen verschillende mensen bij het Center for Scientific Review van NIH. In een bundel materiaal “in verband met de reden waarom we liever niet hebben dat de ME/cvs-lijsten openbaar worden gemaakt” zat een artikel van augustus 2011 uit The Guardian, met  verhalen van onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk over haatmail, vervelende telefoontjes en ten minste één verontrustende persoonlijke interactie. Het artikel gebruikt woorden als “extremisten,” “militanten,” en “gevaarlijk”, maar het bevat geen bewijs van een gecoördineerde groep of campagne. McClures terugtrekking uit het SEP wordt in dat artikel genoemd, maar wordt omschreven als “ze moest zich terugtrekken uit een Amerikaanse samenwerking omdat ze gewaarschuwd was dat ze neergeschoten zou kunnen worden”. Dat is heel wat specifieker en verontrustender dan de manier waarop zij het telefoongesprek beschreef, onmiddellijk nadat het had plaatsgevonden.

Laat ons nu tien jaar vooruitspoelen naar de ME/cvs-telebriefing van vorige week, waarin Dr. Whittemore verwees naar het doodsbedreigingsverhaal tijdens haar update over de beoordeling van subsidies. Ze besprak waarom NIH de namenlijsten van het ME/CFS Special Emphasis Panel niet publiceert, en ze zei:

Het beleid van NIH is altijd geweest dat de leden van de Special Emphasis Panels gezamenlijk worden vermeld voor alle Special Emphasis Panels. En ik heb begrepen dat er, voordat ik in 2011 bij NIH terechtkwam, doodsbedreigingen zijn geuit aan het adres van sommige recensenten. En dat is voor een groot deel de reden waarom, en euh, aangezien vele van de Special Emphasis Panels zeer kleine aantallen subsidies beoordelen, het dus voor onderzoekers heel duidelijk zou zijn wie hun subsidies heeft beoordeeld en het NIH-beleid inzake peerreview is om beoordelingen anoniem te houden. Dus om die redenen wordt de werkelijke identiteit van de beoordelaars niet vrijgegeven voor elk individueel Special Emphasis Panel, maar wordt de lijst voor alle panels samen vrijgegeven.

Dr. Whittemore sprak, net als Mr. Luckett in 2012, over “bedreigingen” en “beoordelaars”, terwijl uit de documenten blijkt dat er slechts één geïsoleerd incident is geweest. En opnieuw zeggen de NIH dat die “bedreigingen” het achterhouden van de SEP-namenlijsten rechtvaardigen.

Ik vroeg Dr. Whittemore om commentaar, en vroeg om details over de bedreigingen die ze noemde. Ze antwoordde:

Ik hoorde over de doodsbedreigingen van iemand bij het Center for Scientific Review die niet meer bij NIH werkt. Er is mij nooit iets specifieks verteld over hoeveel of aan wie de bedreigingen zijn geuit, of wie de bedreigingen heeft geuit, dus ik kan uw vragen niet beantwoorden. Ik heb begrepen dat het meer ging om het beschermen van de confidentialiteit van de beoordelaars, wat geleid heeft tot het samenvoegen van de namenlijsten van de Special Emphasis Panels.

Dr. Whittemore maakte haar opmerkingen vorige week op basis van een verhaal dat zij van iemand anders bij NIH had gehoord, een verhaal dat volgens haar geen details bevatte. Hierdoor stel ik mij de vraag hoe vaak dit verhaal wordt herhaald bij NIH, en hoezeer het van invloed is op het standpunt van NIH tegenover mensen met ME. Het verhaal wordt nog steeds verteld, en wordt gebruikt als excuus om informatie achter te houden voor het publiek. Dat suggereert zeker dat NIH gelooft dat sommige ME/cvs-pleitbezorgers gevaarlijk kunnen zijn – waarom zou een verhaal van tien jaar geleden anders nog van belang zijn?

Ik sprak met verschillende pleitbezorgers, die het allemaal nadelig vonden dat Dr. Whittemore het doodsbedreigingsverhaal doorvertelt. Sharon Shaw zei me dat dit verhaal “de ME/cvs-gemeenschap afschildert als gevaarlijk en onstabiel. . . Opmerkingen zoals deze belasteren de ME/cvs-gemeenschap en stigmatiseren en kleineren mensen die leven met ME/cvs nog meer.”

Pleitbezorger Kellyann Wargo vertelde me het volgende:

De NIH verklaren dat ze doodsbedreigingen hebben ontvangen met betrekking tot ME, en dat zendt een alarmsignaal uit naar onderzoekers, dat ze twee keer moeten nadenken voordat ze betrokken raken in ME-onderzoek, een gebied dat nu al een tekort heeft aan financiering en onderzoekers. Het versterkt het stigma en de marginalisering van ME bij het grote publiek. Als dat stigma eenmaal is verspreid, is het moeilijk uit te roeien. De NIH straffen heel de ME-gemeenschap vanwege één enkele oproerkraaier. Hun boodschap aan pleitbezorgers is: “waarom zouden we iets financieren dat te maken heeft met ME als een aanstoker de NIH doodsbedreigingen stuurt?”

Dat idee werd herhaald door Denise Lopez-Majano, die zei: “Hoe kunnen we erop vertrouwen dat de NIH het beste met ons voorhebben als ze dit soort dingen zeggen? Als de NIH dit verhaal binnenskamers in stand houden, hoe kunnen ze dan verwachten dat nieuwe onderzoekers zin krijgen om het vakgebied te betreden?”

Ik vroeg Dr. Whittemore wat zij vond van de reactie dat haar opmerkingen de mythe in stand houden dat mensen met ME/cvs onstabiel en/of gevaarlijk zouden zijn. Ze antwoordde: “Het spijt me dat mijn opmerkingen mogelijk schadelijk zijn geweest voor personen met ME/cvs. Dit was niet mijn bedoeling.”

Het doodsbedreigingsverhaal is een eigen leven gaan leiden. Eén chagrijnig telefoontje naar één reviewer in februari 2011 werd een “bedreiging van reviewers” waarvan NIH nog steeds vindt dat het voldoende is als rechtvaardiging om de namenlijsten van SEP-vergaderingen over ME/cvs achter te houden. NIH bleef die rechtvaardiging nog twee jaar lang gebruiken nadat ik mijn FOIA-beroep had gewonnen. Het verhaal werd binnen NIH tien jaar lang doorverteld, ook aan Dr. Whittemore. Vervolgens herhaalde zij het verhaal tegenover de ME/cvs-gemeenschap als een deel van de reden waarom de NIH opnieuw besloten om de ledenlijsten van de ME/cvs-beoordelingspanels achter te houden.

Het herhalen van dit verhaal door een vooraanstaand lid van de Overkoepelende ME/cvs-Werkgroep van NIH veroorzaakt tastbare schade. Dr. Whittemores commentaar gaf gewicht aan het stereotype dat mensen met ME geestesziek en gevaarlijk zouden zijn, en ze liet het klinken alsof er nog steeds sprake is van een bedreiging. Dr. Whittemore presenteerde het verhaal als een vaststaand feit – ondanks het feit dat dit ene telefoontje tien jaar geleden plaatsvond, ondanks het feit dat er geen bewijs is van “extremisten”, “militanten” of gewelddadige bedoelingen onder ME-pleitbezorgers, en ondanks het feit dat ze zelf geen specifieke informatie bezit over wat er gebeurd is en wanneer.

Heel dit verhaal samengenomen, krijg ik de indruk dat er binnen NIH nog steeds vooroordelen leven tegenover ME-pleitbezorgers. Verder is het overduidelijk dat de NIH dit verhaal niet mogen blijven herhalen, ongeacht de reden, zoals bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat de ME-gemeenschap niet te weten komt wie de ME/cvs-subsidieaanvragen beoordeelt.

Update 7 april 2021: Dr. Vicky Whittemore gaf aanvullend commentaar:

Beste Jennie,

Het spijt me oprecht dat ik pijn en schade heb berokkend aan de ME/cvs-gemeenschap door het ter sprake brengen van de kwestie over doodsbedreigingen, in mijn commentaar tijdens de NIH-telebriefing. Sinds de telebriefing heb ik van verschillende mensen met ME/cvs gehoord hoe kwetsend mijn opmerkingen waren. Dit was zeker niet mijn bedoeling en ik bied mijn oprechte verontschuldigingen aan voor het maken van die opmerkingen. Het was fout van mij om die dingen te zeggen.

De NIH werken aan het handhaven van de vertrouwelijkheid van de peerreview van subsidieaanvragen die worden beoordeeld in alle permanente studieafdelingen, en in de Special Emphasis Panels die vaak zeer kleine aantallen aanvragen beoordelen. De belangrijkste reden waarom de lijsten van de SEPs samengevoegd worden, is dat de identiteit van de beoordelaars vertrouwelijk moet blijven.

Ter informatie voor iedereen: de beoordelaars die hebben deelgenomen aan de meest recente SEP voor ME/cvs zijn bekendgemaakt:   https://public.era.nih.gov/pubroster/preRosIndex.era?CID=101323&AGENDA=409493

Ik zou het op prijs stellen als u deze verontschuldiging openbaar zou willen posten.

Hoogachtend,

Vicky

© David Tuller voor Virology Blog en Jennie Spotila voor Occupy ME. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

bol.com miljoenen artikelen banner
bol.com alles voor gezondheid banner
Volg ons
Vandaag
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
1
2
3
4
5
6
Recente Links
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs