Bron:

| 8758 x gelezen

3 februari 2021.

Drie jaar geleden publiceerde de New York Times in de populaire rubriek Modern Love een prachtig geschreven, heel erg droevig verhaal van de hand van Jamison Hill, een ex-bodybuilder met ME. De column, “Liefde is… nooit iets hoeven zeggen“, beschreef in tedere bewoordingen hoe twee mensen met een slopende chronische ziekte een heel speciale liefdesband opbouwen en koesteren. Het werd later geselecteerd voor een audioversie door WBUR, een radiostation uit Boston, en werd voorgelezen door Pedro Pascal. (Ik heb Game of Thrones of The Mandalorian nog nooit gezien, dus ik had nog nooit van hem gehoord, maar ik ben waarschijnlijk een uitzondering.)

In ieder geval publiceerde Inkshares vorige maand Hills autobiografie, When Force Meets Fate: A Mission to Solve an Invisible Illness. Hieronder een kort fragment. Ik ben er zeker van dat veel patiënten zich zullen herkennen in de beschreven ervaring.

**********

HOOFDSTUK 10

Alleen ik was van slag

15 december 2010

Het is al meer dan twee weken geleden dat ik ziek werd, en mijn gezondheid is er niet op vooruit gegaan. Pijn, zwakte en misselijkheid zijn de meest hardnekkige symptomen, maar de andere zijn niet veel beter. Mijn huid voelt klammig en ik heb vaak rillingen. Minstens een paar keer per dag heb ik het gevoel dat ik moet overgeven of dat ik ga flauwvallen. Op dat moment word ik meestal kortademig, duizelig, gedesoriënteerd en gaat mijn hartslag de hoogte in.

Dr. Gretchen, mijn huisarts, een kleine vrouw van middelbare leeftijd met donker haar en een opvallend rechte houding, heeft nog niet kunnen uitvissen hoe dit allemaal is kunnen gebeuren. Ik ben bij haar geweest, maar ze had geen afdoend antwoord op mijn slechte gezondheid, en ze uitte enige scepsis over mijn symptomen. Het hielp waarschijnlijk niet dat ik haar vertelde dat ik soms flashbacks heb en me auto-ongelukken inbeeld als ik aan het rijden ben. Nu lijkt ze te denken dat wat mij kwelt psychologisch is, dat mijn geest mijn ziekte heeft gecreëerd, alsof ik mij niet alleen auto-ongelukken maar ook hele ziektes kan inbeelden. Maar ik denk niet dat dit uit mijn verbeelding komt. Ik denk dat het wordt veroorzaakt door een pathogeen, iets subtiels en complex, iets dat met laboratoriumtests zal moeten worden opgespoord. Het voelt alsof ik een virus of bacteriële ziekte heb, niet iets dat wordt uitgelokt door mijn geest.

Toen ik dit aan Dr. Gretchen vertelde, aarzelde ze even, maar net als de arts op de spoeddienst, bleef ze toch suggereren dat mijn symptomen wellicht veroorzaakt werden door angst en depressie na mijn auto-ongeluk. Ik vertelde haar dat ik me niet depressief voel, maar wel angstig, hoewel ik me meestal beter voelde door te sporten. Ik vertelde de dokter ook dat ik, in het anderhalf jaar sinds die noodlottige dag op de Napa River Bridge bij een therapeut ben geweest en naar een steungroep ben gestapt. Het trauma van het auto-ongeluk is iets waar ik nog steeds mee worstel, maar ik denk niet dat mijn ziekte erdoor veroorzaakt is. Mijn huidige symptomen voelen anders dan de angst die ik heb ervaren. Ik heb nog nooit een paniekaanval of flashback gehad die leidde tot zo’n diep zwaktegevoel of de lymfeklieren in mijn nek zo gevoelig maakte en deed opzwellen tot grote knikkers. Angst heeft me nog nooit aanhoudende koorts gegeven of een aardbei-achtige uitslag op mijn tong.

Ik vertelde Dr. Gretchen over deze lichamelijke symptomen, maar ze leek er zich niet druk om te maken. Haar oplossing was om me een antidepressivum voor te schrijven, waarvan ze zei dat het ook werkt tegen angst. Ze heeft een bloed- en urinetest gedaan om te controleren op virussen, bacteriële infecties en andere lichamelijke aandoeningen, maar de resultaten krijg ik pas over een paar weken. Ik heb Dr. Gretchen ook verteld dat mijn hartslag vooral abnormaal aanvoelt tijdens het sporten, dus gaf ze me een draagbaar EKG-apparaat te leen dat een holtermonitor wordt genoemd. Ik ga hem gebruiken tijdens mijn volgende training, voor het geval dat de training mijn ziekte uitlokt.

Ik kijk er een beetje tegenop om de holtermonitor in de sportschool te dragen, omdat ik niet zwak wil lijken in het bijzijn van Keith en Tony en mijn andere bodybuildingvrienden, hoewel het daar waarschijnlijk al te laat voor is. Ik heb deze week al twee keer geprobeerd om te trainen, en elke keer moest ik vroegtijdig stoppen of kreeg ik mijn training ternauwernood afgerond en voelde ik me daarna vreselijk.

Hoe meer ik probeer te trainen, hoe duidelijker het wordt dat ik ziek ben. Laatst was ik in de sportschool te uitgeput om gewichten te heffen, dus zat ik maar langzaam op een ligfiets te trappen. Ik deed mijn best om er een goede work-out van te maken, maar het ging gewoon niet. Mijn lichaam was te zwak en te moe. De pijn flakkerde op en ik werd duizelig en gedesoriënteerd. Ik voelde me nóg slechter toen ik naar de fiets naast de mijne keek en er een oudere man zag, waarschijnlijk een professor die bijna met pensioen was en die veel sneller fietste dan ik. Hij zag er net zo uit als ik – zwak en bleek – maar hij trapte snel, en zat glimlachend mee te swingen op de muziek in zijn koptelefoon, terwijl ik de grootste moeite had met trappen, en met vertrokken gezicht niks anders kon horen dan het verontrustend harde gebonk van mijn hart in mijn hoofd.

De training duurde tien minuten, daarna ging ik naar huis, viel drie uur lang op bed in slaap, werd wakker, at wat en viel weer in slaap tot de ochtend.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
11 mei
11/05/2023 - 12/05/2023    
Hele dag
Conferentie over ME/cvs georganiseerd door UZ De Charité te Berlijn, bedoeld voor artsen en wetenschappers. Alle info: https://www.medpoint-gmbh.de/me-cfs-conference-2023 Programma: download PDF    
Events on 11/05/2023
11 mei
Datum/Tijd Evenement
28/03/2024
19:00 - 19:30
Wat als ze niet zien dat je ziek bent? (Radio Aalsmeer)
16/04/2024
15:30 - 16:45
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMw)
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links