Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september
“Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.”
OUD-HEVERLEE – Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen.
ME – Myalgische Encefalomyelitis – is een auto-immuunziekte die iedereen kan overvallen. Meer dan 10.000 Belgen zouden eraan leiden. En toch wordt er amper over gesproken. “Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer, waar ze zo weinig mogelijk prikkels krijgen die hun helse hoofdpijn of vermoeidheid nog kunnen verergeren. We hebben geen hoop op beterschap, want onderzoek wordt er amper naar gedaan. De dokters zeggen letterlijk dat ze niets voor ons kunnen doen. En dus moeten wij maar berusten in onze miserie.”
Pijnlijke hersenontsteking
In mensentaal is ME een zeer pijnlijke hersenontsteking. “Het voelt alsof je een zeer, zeer zware griep hebt. Zo zwaar, dat je er eigenlijk mee in het ziekenhuis zou moeten liggen. Maar een gewone griep gaat over. ME niet. Bij mij begon het ook door een gewone griep. Zo’n 22 jaar geleden vroeg ik na twee weken aan mijn dokter wanneer die griep nu eindelijk zou overgaan. Ze zei dat ze me uit mijn bed zou komen sjotten als het de volgende dag niet over was. Maar het ging nooit over. En er kwamen nog kwalen bij. Ik ben bedlegerig, heb artritis, osteoporose, hielspoor en beroertes”, zegt Yoke.
De ziekte werd al in de negentiende eeuw ontdekt, maar tot op heden is er zo goed als niets over geweten. Dokters zijn er zelfs nog niet uit of het virus nog steeds in het lichaam zit, of eigenlijk al jaren verdwenen is maar het lichaam dénkt dat het er nog is waardoor het blijft vechten. “Ons leven heeft geen vooruitzichten. Dokters sturen me al jaren gewoon naar huis. Ik probeerde alles, en gaf veel geld uit. Het enige wat me al die jaren de moed gaf om te blijven leven, waren mijn man en zoon.”
Euthanasie
Yoke was altijd een ondernemende, actieve persoon. Zelfs terwijl ze al jaren binnen opgesloten zit, is ze geen onbekende in Oud-Heverlee. Ze organiseerde jarenlang ‘Rootsrock’ in haar tuin en bracht vorig jaar nog het hele dorp op de been om kerstversiering te plaatsen in het centrum van Oud-Heverlee.
“Ik doe wat ik kan, in de korte periodes dat het me lukt om naar een scherm te kijken. Want normaal hou ik het hier de hele dag zo donker en stil mogelijk. Maar dat ondernemende, dat vechten, dat zat altijd in mij en zal ik ook blijven doen tot het einde.”
En toch nadert dat einde. “Ik heb altijd opnieuw grenzen verlegd en door de pijn gebeten. Maar ook aan grenzen verleggen, is er een grens. Mijn zoon en man begrijpen dat, hoe moeilijk dit voor hen ook is. Ik heb euthanasiepapieren klaarliggen. Ik wil kunnen zeggen wanneer het genoeg is. Maar weten wanneer je gaat sterven, dat is verschrikkelijk.”
Kankeronderzoek
Wanneer Yoke effectief euthanasie pleegt, is nog niet zeker. “Eerst wil ik mijn lotgenoten nog een stem geven. Er zijn er heel veel die door de ziekte alleen zijn. Die geen stem hebben, opgesloten in hun huis. Ik smeek de dokters: doe onderzoek. Er wordt tegenwoordig enorm ingezet op onderzoek naar kanker, en dat is belangrijk. Maar eigenlijk zouden alle ziektes zo veel aandacht en zorg moeten krijgen. Want een leven zonder hoop op beterschap, dat is geen leven.”
© Het Nieuwsblad.
Met dank aan Hannelore Smitz voor het artikel en de toestemming om dit online te plaatsen.
N.v.d.r. De wetenschap is er nog niet uit of ME een auto-immuunziekte is, dat gekenmerkt wordt door een hersenontsteking, en voor het eerst ontdekt werd in de 19e eeuw.
Eén reactie
Yoke (59) smeekt om onderzoek naar ziekte:
In het artikel staat geschreven dat de ziekte ME in de 19e eeu is ontdekt en dat dit een hersenontsteking betreft.
Voor zover ik weet is de eerste die ME-achtige verschijnselen vond in een onderzoek Ivar Wickman = onderzoek vanaf 1897 omtrent explosie van polio-uitbraak in Zweden.
Zijn wetenschappelijk verslag is gepubliceerd in het Duits en is op internet als PDF-file te vinden.
Ik heb dit opgeslagen met de titel: “Wickman, Ivar, 1907, BOEK – Beiträge zur Kenntnis der Heine-Medischen Krankheit – Onderzoek naar Poliomyelitis – 1e x ME.pdf”. Dit boek bevat iet smaar dan 22 Mb.
In deze wetenschappelijke publicatie uit 1905 staat vermeld dat hij 5 soorten polio heeft gevonden.
Vier ervan waren aan polio verwant (5 poliosoorten), maar de 5e aandoening had duidelijk niet als oorzaak polio.
Zijn beschrijving van deze 5e poliosoort komt 100% overeen met de ziekte ME.