Acties

campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit belangrijk? Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen…

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…

#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten. Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)? Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde…

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te…

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien. Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en…

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is? Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen’ ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt. Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project…

Eagle Rare, 1 juni 2016 Ryan Prior, regisseur en producent van de documentaire “Forgotten Plague”, vraagt om onze hulp. Zijn “Blue Ribbon Foundation” maakt kans op 50.000 dollar voor medische studiebeurzen. Mits er genoeg stemmen zijn. En dat kan vrij eenvoudig. Via deze link kom je op de (Engelstalige) website. http://www.eaglerarelife.com/content/ryan-prior en kun je stemmen bij de grijze balk: “vote”. Je mag elke 24 uur 1 x stemmen.  Informatie De “Blue Ribbon Fellowship” werd opgericht door Ryan Prior om praktische gezondheidsvoorlichting over de ziekte…

#MillionsMissing: Een dag van wereldwijd protest Erica Verrillo, ProHealth, 1 juni 2016 Op 25 mei 2016 verzamelden protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken…

Download, print, verspreid onderstaande poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen. Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel. Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de…

Bente Kubin, Magic Everyday, 25 mei 2016 Miljoenen mensen worden gemist. Miljoenen mensen zijn zomaar uit het echte leven weggerukt. Weg van hun werk, weg van hun studie, weg van hun hobby’s, hun passie, hun dromen, hun vrienden en sociaal leven. Weg van alles wat ze het allerliefste doen. Achtergelaten met een en al onzekerheid of deze nachtmerrie ooit een einde zal kennen. En dit allemaal alleen maar door een ziekte die het leven op dat moment overneemt. De wereld leeft door, maar wij…