Acties

Neen aan meer overheidsfinanciering door onderzoekers van de PACE-trial Change.org We stemmen ‘geen vertrouwen’ in MEGA-onderzoek voor ME Een Britse medische onderzoeksgroep, genaamd MEGA (ME/CVS Epidemilogie en Genomica Alliantie) heeft een petitie opgezet voor steun om hen te helpen miljoenen ponden (naar schatting minimaal 9) te verkrijgen voor een prospectieve studie van een neurologische aandoening, bekend voor onderzoeksdoeleinden als ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). De professionele ethiek om het publiek via een petitie steun te vragen voor onderzoeksfinanciering en voor een kwetsbare gemeenschap van patiënten/verzorgers,…

De AVIVA Contest is terug, evenals voorgaande jaren. Maar het stemmen is dit jaar veel makkelijker, je kunt alle 18 stemmen in een keer indienen. In 2014 en 2015 is al 5000 dollar gewonnen voor ME-onderzoek (National ME/FM Network). En je kunt stemmen tot 28 oktober 2016. Action CIND (Canada) gaat de strijd aan om 100.000 dollar voor het onderzoek naar ME en Fibromyalgie te winnen. ** WE HEBBEN JE HULP NODIG – Stem vandaag ** We proberen om 100.000 dollar op te halen…

BRUSSEL (02.10.16) Nummer 8 van de 28 was een relatieve last minute boeking van de Marathon van Brussel in België. Slechts 6 weken na de race in Polen belandde ik in de heuvels rond Bristol en slaagde erin om in lange trainingslopen in Cornwall en Dorset terecht te komen. De dag na onze aankomst ontmoetten we Nancy van Hoylandt van de Belgische ME Vereniging VZW. Ze nam ons mee naar een rijk van pasta voorziene maaltijd en vertelde mij ook dat ze in staat…

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten. Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV…

campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit belangrijk? Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen…

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…

#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten. Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)? Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde…

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te…

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien. Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en…

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is? Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen’ ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt. Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project…