Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,…

| 406 x gelezen

15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, maar nu symptomen vertonen die lijken op of identiek zijn aan die waarmee ME/cvs-patiënten te kampen hebben. Decennialang is de financiering voor onderzoek naar ME/cvs – dat ik een…

| 1100 x gelezen

Auto-immune autonome ganglionopathie is een zeer zeldzame ziekte. Waarom het dan aan bod laten komen in een blog over ME/cvs en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)? Omdat het een vooruitblik op de toekomst zou kunnen zijn. Al deze ziekten worden gekenmerkt door problemen met het autonoom zenuwstelsel (AZS). Hoewel we vrij veel weten over het AZS (en andere) problemen bij deze ziekten, weten we nog steeds niet waarom ze zijn opgetreden. Auto-immuniteit is een mogelijkheid voor elk van deze ziekten. Het AZS heeft invloed op…

| 307 x gelezen

13 maart 2021. In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. Als gevolg daarvan krijgen patiënten vaak de schuld van hun ziekte. Door deze duistere geschiedenis van psychosomatische geneeskunde te vertellen, hopen we patiënten weerbaarder te maken tegen schadelijke vooroordelen….

| 437 x gelezen

26 januari 2021. “Het verhaal is altijd hetzelfde. Als er een pandemie plaatsvindt, concentreren mensen zich altijd op het primaire orgaan, maar vergeten ze de hersenen.” Dr. Avindra Nath De meeste onderzoekers gaan, wanneer ze zich richten op postinfectieuze ziekten, rechtstreeks naar het lichaam om erachter te komen wat er mis is, maar Avindra Nath is anders, hij gaat rechtstreeks naar de hersenen. ‘Een Crisis in Neurologie’ “Niet-gediagnosticeerde neuro-inflammatoire ziekten veroorzaken een enorme last met verwoestende gevolgen.” Nath, de leider van de intramurale studie…

| 376 x gelezen

28 december 2020. Paradigmaverschuiving voor langdurig zieke COVID-patiënten (en mensen met ME/cvs)? De spectaculaire aankondiging dat het Congres meer dan een miljard dollar (een miljard dollar!) beschikbaar stelt om langdurige COVID-19 te bestuderen, was slechts één signaal dat langdurige COVID serieus wordt genomen. Hopelijk komt daar een nieuwe erkenning van het ME/cvs bij. Zoveel van wat er geschreven wordt over langdurige COVID, had immers ook over ME/cvs kunnen gaan, maar we hadden gewoon niet de plotselinge, wereldwijde impuls om de medische beroepsgroep tot actie…

| 484 x gelezen

31 oktober 2020. Een van de grote vragen waarmee ME/cvs heeft te maken, is of veel langdurig zieke COVID-patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte zullen krijgen. Anekdotisch gezien lijkt dat inderdaad het geval te zijn. Enkele geïsoleerde studies beginnen hetzelfde te suggereren. Onlangs verscheen er een casusrapport: “Post COVID-19 syndrome associated with orthostatic cerebral hypoperfusion syndrome, small fiber neuropathy and benefit of immunotherapy: a case report” [Post-COVID-19-syndroom geassocieerd met cerebraal hypoperfusiesyndroom, dunnevezelneuropathie en gunstig effect van immunotherapie: een casusrapport]. Daarin rapporteerde Novak over het geval…

| 532 x gelezen

21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken. En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, daarmee ook donkere schaduwen te werpen over aanzienlijke delen van de psychologie. * * * Een…

| 581 x gelezen

16/10/20. Een paar jaar geleden hielp Jaime Seltzer met het coördineren van onderzoeksprojecten, subsidieaanvragen en financiering voor een onderzoeksgroep in Stanford die een aandoening bestudeert die Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) heet. Maar liefst 2,5 miljoen Amerikanen, waaronder Seltzer, hebben ME/cvs, en toch leek het alsof bijna niemand aandacht besteedde aan het onderzoek van haar groep. “Wat moet er gebeuren voordat onderzoekers ME serieus gaan nemen?” vroegen zij en haar collega’s zich vaak hardop af. Revalidatie na COVID-19 © Themabeeld.  Het morbide antwoord, zo veronderstelden…

| 517 x gelezen

Grote aantallen mensen, ongeveer één op de tien, herstellen niet volledig van het coronavirus, maar blijven ziek met “langdurige covid”. De ziekte heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder waarschijnlijk ook ME/cvs. Postexertionele malaise blijkt een veelvoorkomend symptoom te zijn. Patiënten met langdurige covid hebben de ziekte snel op de kaart gezet, waardoor er een golf van onderzoek op gang is gekomen. ME/cvs-onderzoekers sluiten zich hierbij aan en zien een kans om een doorbraak te realiseren op het gebied van ME/cvs. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft beloofd actie…

| 1020 x gelezen

Harvard Health Publishing, Harvard Medical School, 15 oktober 2020 Dr. Anthony Komaroff, Hoofdredacteur Harvard Health Letter Opnieuw gepubliceerd met toestemming van Harvard Health Publishing. Voor meer informatie, ga naar https://www.health.harvard.edu/  Stel dat je ineens getroffen wordt door COVID-19. Enkele weken lang word je erg ziek. Elke ochtend dat je wakker wordt, vraag je je af of deze dag misschien je laatste zal zijn. En dan sla je een nieuwe weg in. Elke dag worden je ergste symptomen – de koorts, de verschrikkelijke hoest, de…