Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland.

Petitie-postcovidklinieken

| 508 x gelezen

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…
Onmenselijke-maat-UWV

| 434 x gelezen

Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden: “ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat…
Checklist_pixabay

| 7795 x gelezen

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…
Wetenschap_pxhere

| Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

| 8510 x gelezen

PERSBERICHT 8 oktober 2020 De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven…
Euro-kikker_pixabay

| 10597 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020 Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces. Het Nederlandse nationale agentschap voor gezondheidsonderzoek stelt voor om de komende 10 jaar ongeveer 25 miljoen euro te besteden aan uitsluitend biomedisch onderzoek. De Nederlandse…
Typmachine-brief_pixabay

| 7048 x gelezen

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad. Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal. Aanhef en…
Wetenschap_pxhere

| 8218 x gelezen

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd. Voorzitter De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden Stuurgroepleden De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert De heer L. (Lou) Corsius…
Wetenschap_pxhere

| 8350 x gelezen

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent. De stuurgroep bestaat op dit moment uit Lou Corsius (ME/cvs vereniging), prof. dr. Hemmo Drexhage, immunoloog, Ynske Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), prof dr. Aletta Kraneveld, farmacoloog, Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting), prof. dr. Peter…
Onderzoeksagenda_pixabay

| 8712 x gelezen

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …
Wetenschap_pxhere

| 8702 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…