Nederland

𝗠𝗮𝗮𝗿 𝗹𝗶𝗲𝗳𝘀𝘁 𝟭𝟱 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮𝗰𝘂𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 (𝗣𝗔𝗜𝗦) 𝗸𝘄𝗮𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗱𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱, 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦, 𝗟𝘆𝗺𝗲, 𝗤-𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀. 𝗔𝗹𝘀 𝗷𝗲 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘁𝗲𝘃𝗲𝗲𝗹 𝗱𝗼𝗲𝘁, 𝗯𝗿𝗲𝗲𝗸𝘁 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹 𝗹𝗼𝘀 In het voorprogramma werden foto’s van 365 PAIS-patiënten en een documentaire van Anil van der Zee getoond. Dit alles gaf een indringend beeld van de #MillionsMissing en #MillionsMore en benadrukte de overeenkomsten tussen de verschillende patiëntengroepen. ME/CVS, Lyme, Long Covid, Q-koorts en Post-Sepsis:…

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…

Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden: “ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat…

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…

PERSBERICHT 8 oktober 2020 De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020 Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces. Het Nederlandse nationale agentschap voor gezondheidsonderzoek stelt voor om de komende 10 jaar ongeveer 25 miljoen euro te besteden aan uitsluitend biomedisch onderzoek. De Nederlandse…

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad. Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal. Aanhef en…

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd. Voorzitter De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden Stuurgroepleden De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert De heer L. (Lou) Corsius…

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent. De stuurgroep bestaat op dit moment uit Lou Corsius (ME/cvs vereniging), prof. dr. Hemmo Drexhage, immunoloog, Ynske Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), prof dr. Aletta Kraneveld, farmacoloog, Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting), prof. dr. Peter…

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …