Dossiers, rapporten

De diagnostische criteria voor het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn door verschillende onderzoeksgroepen in twijfel getrokken. Gezonde mensen hebben vaak orthostatische tachycardie zonder symptomen en de meeste patiënten met orthostatische symptomen hebben geen tachycardie als ze rechtop staan. Zijn de POTS-criteria ongeldig? Deze blogpost neemt het bewijsmateriaal onder de loep. Zie je fouten of vind je gegevens die de beweringen in deze blog aanvullen of tegenspreken? Laat het ME/CFS Skeptic weten in het commentaargedeelte of neem contact met hen op via mecfsskeptic@yahoo.com. Alvast bedankt!…

Op 11 juni 2024 hebben de National Academies of Sciences, Engineering and Medicine van de VS een rapport uitgebracht waarin ze er bij federale, staats- en lokale overheden, voorlichters, verzekeringsmaatschappijen, werkgevers, uitkeringsinstanties, professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers op aandringen om een nieuwe definitie van Long COVID (LC) aan te nemen. Volgens de NASEM-definitie van langdurige COVID uit 2024 is de ziekte “…… een infectiegeassocieerde chronische aandoening die optreedt na een SARS-CoV-2-infectie en die gedurende minstens 3 maanden aanwezig is als een continue, recidiverende…

Cort Johnson van de blog Health Rising onderzoekt enkele van de spierafwijkingen die zijn vastgesteld in recent ME/cvs-onderzoek, en hoe deze kunnen bijdragen aan de symptomen van de ziekte. Dit omvat een bespreking van Rob Wüsts recente studie naar langdurige COVID, die Dr. Wüst opvolgt met een studie naar ME/cvs, gefinancierd door ME Research UK en dat later deze week zal worden aangekondigd. Het is moeilijk te geloven dat de spieren geen grote rol spelen bij deze door inspanning uitgedaagde ziekte. Tweedaagse inspanningsstudies geven…

De tekenen dat er iets aan de hand was, waren er al vroeg. Als kind had Tracy een laag uithoudingsvermogen – ze zou na ongeveer 20 minuten tennis tegen de muur botsen – en was ‘s ochtends vaak ziek. Maar pas halverwege haar 30e, na jaren van aanhoudende wijdverspreide pijn, het onvermogen om energetisch gelijke tred te houden met anderen van haar leeftijd en twee ernstige auto-ongelukken, werd de diagnose fibromyalgie gesteld.  Een paar jaar en een paar artsen later kreeg ze de diagnose…

ME/cvs is een complexe en invaliderende aandoening die wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, malaise na inspanning (PEM), cognitieve problemen, slaapstoornissen en andere symptomen. Het beoordelen van PEM, het belangrijkste kenmerk van ME/cvs, is cruciaal voor het verkrijgen van een beter begrip van de aandoening. De primaire methode om PEM te beoordelen is door middel van cardiopulmonale inspanningstests (CPET). Doel van CPET CPET is een veelgebruikt hulpmiddel op verschillende gebieden, waaronder cardiologie, ademhalingswetenschappen, sportgeneeskunde en perioperatieve beoordeling. Het biedt waardevolle informatie over de cardiovasculaire en…

Wat is het Epstein-Barrvirus (EBV) en hoe is het gerelateerd aan ME/cvs? Veel mensen met ME/cvs verklaren dat een episode van infectieuze mononucleose, d.w.z. klierkoorts, voorafging aan het ontwikkelen van hun ME/cvs. Het is dan ook geen verrassing dat het Epstein-Barrvirus (EBV), het virus dat infectieuze mononucleose veroorzaakt, veel interesse heeft gewekt in ME/cvs-onderzoek. Hoe vaak komt het voor? Infectie met EBV komt ongelooflijk vaak voor. De meeste mensen (wereldwijd meer dan 90%) worden op enig moment in hun leven geïnfecteerd. Slechts een deel…

“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.”  Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor de ME/cvs-gemeenschap. Niet alleen werd gesuggereerd dat een goedkope en nauwkeurige diagnostische test voor ME/cvs mogelijk zou zijn, maar hij werd ook aangeprezen als een snelle en gemakkelijke manier…

Begin december hebben we (ME Association) een enquête aan de website toegevoegd om te vragen naar uw ervaringen met alcohol en hoe dit uw ME/cvs en/of langdurige Covid beïnvloed zou kunnen hebben. Alcoholintolerantie kan een onmiddellijke of vertraagde (20-30 minuten) ongemakkelijke reactie veroorzaken. Veel voorkomende reacties zijn onder meer verstopte neus, blozen van de huid (roodheid), hoofdpijn, lage bloeddruk, misselijkheid en overgeven (bron: The ME Association). Onderzoek naar ME/cvs In de oorspronkelijke blog werden twee onderzoeksartikelen aangehaald over alcoholintolerantie en ME/cvs: Onderzoek naar langdurige…

Nogmaals dank aan Patrick voor het publiceren van zijn blog op Health Rising. In deze blog werpt Patrick een onderwerp op dat niet de aandacht heeft gekregen die het verdient – de ongewone dorst die veel mensen met ME/cvs ervaren. Let op: dit is een lange (maar zeer goed geschreven) blog. Misschien wilt u het in stukjes lezen en de kernpunten bekijken. Het staat niet in de richtlijnen. Het staat ook niet in de meeste symptoomlijsten, maar het is een moeilijk te negeren gegeven…