Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME.

Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE

| 508 x gelezen

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen. Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt: Hieronder vindt u…
Rendier_unsplash

| 512 x gelezen

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door Paul Hwang, een NIH-onderzoeker die grotendeels per ongeluk op ME/cvs stuitte. Hwang deed onderzoek naar een heel andere ziekte, een genetische kanker met de naam Li-Fraumenisyndroom (LFS)….
STAT-Wearable

| 846 x gelezen

Er heeft zich weer een “ME/cvs-moment” voorgedaan – een teken dat de zaken er beter op worden voor ME/cvs en aanverwante ziekten. Het is de opkomst van het STAT-oortje en het laat alleen maar zien dat we nooit weten aan welke dingen er op dit moment gewerkt wordt die echt een verschil kunnen maken in ons leven. Het persbericht van 13 juni zei het allemaal: “Vandaag komt STAT Health uit de sluimerstand”. Dat deed het zeker. Dit kleine oortje (het is erg klein) gaat…
Vergrootglas-bureau_unsplash

| 1165 x gelezen

Ondanks talrijke studies die biologische veranderingen gerelateerd aan ME/cvs aantonen, is er nog geen diagnostische biomarker geïdentificeerd. Biomarkers zijn meetbare aanwijzingen in het lichaam die ons informeren over de aanwezigheid van een ziekte en die informatie kunnen geven over het ziekteverloop. Momenteel is de diagnose van ME/cvs grotendeels gebaseerd op zelfrapportages en de uitsluiting van andere medische aandoeningen. Het ontbreken van een biomarker laat de deur open voor misverstanden en verkeerde diagnoses, wat vooral ontmoedigend is als we kijken naar de invaliderende aard van…
Olifant_pixabay

| 1344 x gelezen

Je kunt één ding zeggen over het mestcelactivatiesyndroom (MCAS): het is een rare ziekte! In sommige opzichten lijkt het gemaakt voor afwijzing door de medische gemeenschap. Voorstanders beweren dat het vrijwel alle symptomen uit het boekje kan veroorzaken (grote rode vlag), maar het ontbreekt aan goede of zelfs matige meetbare diagnostische markers (nog grotere rode vlag). Amber Walker, die verschillende uitstekende boeken over MCAS heeft geschreven, schreef dat ze het gevoel had “voor de kolossale uitdaging te staan om iets samen te vatten dat…
Plafond_unsplash

| 4607 x gelezen

In de afgelopen 5 jaar werden verschillende reviews van klinische interventies voor ME/cvs gepubliceerd door prestigieuze medische instituten. Deze omvatten het rapport van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk, de review in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS, de rapporten van de Gezondheidsraad van België en Nederland, en sinds deze week het rapport van het Duitse Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Deze rapporten presenteren vergelijkbare bevindingen…
KatUitgeput_Pixabay

| 4761 x gelezen

Er zijn onlangs drie studies verschenen over malaise na inspanning (PEM) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en één over ME/cvs en langdurige COVID. In deze blog behandelen we ze allemaal. Het kenmerkende symptoom – postexertionele malaise (PEM, niet vermoeidheid) Die “vermoeidheid” in “chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)” – dat heeft de zaken wel eens vertroebeld.  Zowat iedereen, gezond of niet, ervaart vermoeidheid – en regelmatig. Het symptoom is zo universeel dat het gebruik ervan om ME/cvs te beschrijven mensen toestond – en nog steeds toestaat – het te…
Wetenschap_pxhere

| 4676 x gelezen

Inleiding In deze onderzoekssamenvatting kijken we naar de rol van gereactiveerde humane herpesvirussen (HHV) bij ME/cvs en langdurige/long Covid. De reden hiervoor is dat een aantal recente studies impliceren dat HHV’s betrokken zouden kunnen zijn bij pathologie die symptomen veroorzaakt en in stand houdt. En omdat dit zou kunnen leiden tot effectieve behandelingen en diagnostische tests. HHV’s kunnen het immuunsysteem van hun gastheer misleiden. Daardoor worden ze niet volledig uitgeroeid en kan het virus slapend (latent) blijven om later opnieuw te worden geactiveerd. Latentie…
Onderzoek-labo-microscoop_pixabay

| 4442 x gelezen

Cort Johnson van de blog Health Rising kijkt naar de mogelijke verbanden tussen langdurige/long COVID en ME/cvs, en of de enorme golf van belangstelling voor eerstgenoemde uiteindelijk ten goede zal komen aan mensen met ME/cvs. De belangrijkste vraag waar ME/cvs op dit moment voor staat, is misschien niet of er al dan niet sprake is van een virus, ontsteking of bloedvatbeschadiging, maar eerder in hoeverre ME/cvs lijkt op long COVID. Een hechte overeenkomst tussen de twee ziekten zou betekenen dat de miljarden dollars die…
Zebra_unsplash

| 6065 x gelezen

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar. De opbrengst voor 2022 is verre van indrukwekkend, maar er waren een paar interessante studies over ME/cvs die het bespreken waard zijn. Een terugkerend thema lijkt te zijn problemen met het transport (of gebruik) van zuurstof in de weefsels. Het zal interessant zijn om te zien of deze hypothese in 2023 verdere steun krijgt….