Dossiers, rapporten

1 februari 2021. Deze maand zullen onze onderzoeksposts zich focussen op de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs. Daarmee willen we een licht werpen op onderzoek dat over de hele wereld plaatsvindt, waaronder projecten die mede zijn ondersteund door ME Research UK. Allereerst is hier een introductie op de hersenen en enkele van de technieken die worden gebruikt om de hersenen te bestuderen. Tientallen jaren lang kregen mensen met ME/cvs te horen dat het allemaal tussen hun oren zat. Daarmee werd een verwoestende ziekte…

3 januari 2021. N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort. De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom de actuele officiële info in Nederland en België: voor NL: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie  voor BE https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie   De medische informatie in dit artikel is afkomstig van artsen in de VS en Canada….

ME/CFS Skeptic, 11 november 2020 Op 10 november 2020 heeft de National Institute for Health and Care Excellence (NICE) een langverwachte ontwerptekst gepubliceerd voor zijn nieuwe richtlijn over myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het document onthult hoe NICE op het punt staat een drastische wijziging te maken in de aanbeveling van aanpak door zorgverleners. Terwijl de vorige richtlijn graduele oefentherapie adviseert, ontmoedigt het huidig concept expliciet deze aanpak omwille van de lage kwaliteit van bewijs en meerdere rapporteringen van schade. Achtergrond: info over NICE en de…

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert….

  12ME ontwierp in oktober 2020 een eigen flyer en factsheet voor. We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5-formaat) geeft op beknopte wijze de belangrijkste feiten over ME/CVS weer: wat de ziekte inhoudt, hoe vaak het voorkomt, of er een behandeling is etc. Het document is vooral bedoeld om mensen…

Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020 De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt. De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook gebruikt worden als managementsadvies voor mensen die proberen te herstellen van de Covid-19-infectie. Hij is gebaseerd op wat we weten over de beste manier van omgaan met Myalgische Encefalomyelitis,…

Dr. Mark Guthridgde, Twitter, 1 juli 2020 1. Het probleem met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is, dat het belachelijk klinkt dat lichaamsbeweging patiënten zieker kan maken. Hoe kan het dat lichaamsbeweging zo slecht is voor ME-patiënten, als het zo goed is voor bijna elke andere ziekte? 2. Nieuwe studie van de Workwell Foundation en Todd Davenport et al. tonen aan dat ME/cvs-patiënten metabole defecten hebben die niet verklaard kunnen worden door bewegingsangst, deconditionering, of ‘ziekteovertuigingen’. ME-patiënten hebben verminderd zuurstofverbruik tijdens inspanningstesten. https://content.iospress.com/articles/work/wor203170 Properties of…

ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie ingaan, willen kinesitherapeutische/fysiotherapeutische diensten mensen ondersteunen die herstellen van Covid-19. Een van de meest voorkomende problemen is vermoeidheid. Vermoeidheid na een virale infectie komt vaak voor maar voor sommige…

Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS 1. Doctors tended to see #pwME as having “certain personality traits” #SickNotWeak #MedEd #MedicalTwitter https://t.co/Q20Nn5MZDy 1. Artsen zijn geneigd ME-patiënten te zien als…

Charlotte Stephens, ME Association, 5 mei 2020 Inleiding Er is nogal wat discussie geweest over een interessante nieuwe studie van een team van onderzoekers aan de University of California, San Diego School of Medicine en 3 Duitse universiteiten. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift ‘ImmunoHorizons’, heet: Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. [Reactivatie Humaan herpesvirus-6, mitochondriale fragmentatie en de coördinatie van antivirale en metabole fenotypes bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom]. Prof. Robert Naviaux…