Dossiers, rapporten

12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om kort de belangrijkste beperkingen en aandachtspunten aan zorgverleners uit te leggen. De flyer werd nagelezen door een vijf personen met ernstige ME/CVS.  Je kan hem via onderstaande link downloaden…

De kernpunten Elk jaaroverzicht roept meteen de vraag op – wat wilden we zien gebeuren en wat is er werkelijk gebeurd. Wat mij betreft, wilde ik, wat het onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) betreft, nieuwe bevindingen zien die nieuwe hypotheses opleverden. Bovenal wilde ik brede thema’s naar voren zien komen die bevindingen uit het verleden valideren, een impuls geven voor toekomstig onderzoek en aangeven dat we bezig zijn met de kern van de zaak. Tot slot zou ik graag grote studies zien die de…

Nu 2024 ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoeken naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een paar interessante studies die onze aandacht trokken. Als je denkt dat we een belangrijke missen, voel je dan vrij om deze te posten in de commentaarsectie hieronder. Dit is…

De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b   COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden nog twee onderzoeken dat het, of op zijn minst een antwoord voor ME/cvs, FM en langdurige COVID mogelijk in het volle zicht verscholen ligt. Kijk eens naar deze studies…

Epidemiologische studies tonen geen duidelijke relatie tussen hypermobiliteit en wijdverspreide pijn. Dit zet vraagtekens bij de geldigheid van diagnoses zoals hypermobiliteitsspectrumsstoornis (HSD) en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS). Op basis van de prevalentie, symptoompresentatie, vrouwelijk overwicht en gebrek aan moleculaire basis lijkt hEDS meer op fibromyalgie en ME/cvs dan op andere EDS-types. De British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology uitte haar bezorgdheid over het feit dat het toeschrijven van symptomen aan HSD/hEDS zonder bewijs van bindweefselaandoeningen waarschijnlijk niet nuttig is en schade kan veroorzaken. De…

Kernpunten Veel studies suggereren dat er iets mis is met de mitochondriën bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID, maar de vraag blijft: als de mitochondriën niet goed functioneren, hoe is dat dan zo gekomen? Recente studies geven enkele aanwijzingen. De meest recente komt van een fascinerend abstract “571P Muscular metabolic plasticity in 3D in vitro models against systemic stress factors in ME/CFS and long COVID-19” van de  Neuromuscular Disorders-conferentie in 2024 (bedankt, Jutta voor de tip! Met zijn focus op de mitochondriën en…

Herhaalde inspanningstests zijn een van de meest intrigerende onderwerpen van onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Veel 2-daagse inspanningsstudies zijn echter beperkt door kleine steekproefgroottes en hebben te lijden onder discrepanties. Een kort overzicht. Conflicterende waarden Onderzoekers van de University of the Pacific waren de eersten die rapporteerden dat ME/cvs-patiënten hun inspanningsresultaten niet repliceren. In 2007 vonden Van Ness en collega’s geen significante verschillen tussen de ME/cvs- en controlegroep op de eerste cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Toen de test echter de volgende dag werd herhaald,…