Nieuwsartikels

| 128 x gelezen

1 februari 2021. Deze maand zullen onze onderzoeksposts zich focussen op de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs. Daarmee willen we een licht werpen op onderzoek dat over de hele wereld plaatsvindt, waaronder projecten die mede zijn ondersteund door ME Research UK. Allereerst is hier een introductie op de hersenen en enkele van de technieken die worden gebruikt om de hersenen te bestuderen. Tientallen jaren lang kregen mensen met ME/cvs te horen dat het allemaal tussen hun oren zat. Daarmee werd een verwoestende ziekte…

| 265 x gelezen

15 januari 2021. De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker nooit werd geïdentificeerd, dachten de belangrijkste onderzoekers destijds dat het mogelijk of waarschijnlijk om een enterovirus ging. Na de uitbraak gaven onderzoekers het waargenomen klinische verschijnsel de naam “benigne…

| 367 x gelezen

12 januari 2021. Professor Jonathan Edwards vertelde aan NICE dat het noch CGT noch graduele oefentherapie zou mogen aanbevelen, aangezien al het bewijs voortkomt uit niet-geblindeerde studies die gebruik maken van subjectieve uitkomsten, wat onbetrouwbare resultaten oplevert. Hij toonde aan waarom blindering in ME/cvs-studies essentieel is, ook al beweren PACE-aanhangers van niet. Edwards zei dat het ook onethisch was om de behandelingen aan patiënten voor te stellen als veilig, doeltreffend en gebaseerd op goed onderbouwde theorieën, omdat er ernstige twijfel bestaat over alle drie…

| 188 x gelezen

Wat een jaar… Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd. Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het online crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare donaties te werven voor mijn project Trial By Error. Ik hoop 60.000 dollar aan giften voor Berkeley…

| 102 x gelezen

26 maart 2021. Minister van Medische Zorg en Sport (VWS), Tamara van Ark, zal ZonMw opdracht geven voor een biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van 28.5 miljoen euro met een looptijd van 10 jaar. Dit schreef zij afgelopen dinsdag aan de Tweede Kamer in haar aanbiedingsbrief bij de onderzoeksagenda ME/CVS. De minister neemt hiermee de belangrijkste adviezen uit de onderzoeksagenda ME/CVS over. De ME/CVS patiëntenorganisaties zijn zeer verheugd met deze toezegging en hebben zich hier vele jaren voor ingezet! Het is niet alleen goed nieuws voor…

| Bron: EPIME-team

| 170 x gelezen

Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode van 14 dagen. Tijdens deze onderzoeken zullen er 3 verschillende handelingen plaats vinden. Er zal een kleine hoeveelheid bloed worden afgenomen, de pijndrempels zullen worden bepaald en de deelnemers…

| 96 x gelezen

21 december 2020. De BMJ heeft een online redactioneel artikel gepubliceerd waarin het nieuwe ontwerp van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence scherp wordt bekritiseerd. Het geuite standpunt is interessant: volgens de twee auteurs kunnen niet-farmacologische behandelingen voor “complexe aandoeningen” niet adequaat worden gemeten door gerandomiseerde studies. Het is natuurlijk opmerkelijk dat de BMJ dit argument pas bovenhaalt nadat een gedegen analyse in opdracht van NICE het bewijs voor CGT en GET voornamelijk heeft ingeschat als…

| 255 x gelezen

Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee?         Stuur een mail naar info@12me.be met je adres Wij sturen je dan een of meerdere mini-canvasje(s) op met de post. Of als je er zelf een hebt of…

| 281 x gelezen

13 maart 2021. In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. Als gevolg daarvan krijgen patiënten vaak de schuld van hun ziekte. Door deze duistere geschiedenis van psychosomatische geneeskunde te vertellen, hopen we patiënten weerbaarder te maken tegen schadelijke vooroordelen….

| 193 x gelezen

30 december 2020. Decennialang hebben onderzoekers gediscussieerd over de oorzaken van de ziekte of van de cluster aan ziektes, die op verscheidene manieren wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ME/cvs, CVS/ME en andere namen. Omdat een adequate verklaring voor de invaliderende symptomen ontbreekt, is een foutieve behandelingsaanpak, gebaseerd op de zogenaamde behoefte aan psychologische en gedragsmatige revalidatie, onophoudelijk gepromoot door een toegewijde groep professionele voorvechters op hoog niveau in de geneeskunde en academische wereld in het VK; de behandelingen die hun…