Nieuwsartikels

| 33 x gelezen

Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit…

| 143 x gelezen

Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit…

| 94 x gelezen

17 april 2021. Toen ik voor het eerst de PACE-studie in 2015 onderzocht, was ik vooral geschokt door het feit dat de onderzoekers een fundamenteel mensenrechtendocument met voeten traden, terwijl ze in hun protocol hadden beloofd dat ze het zouden volgen. Door aan studiedeelnemers niets te zeggen over hun nauwe banden met de verzekeringssector, schonden ze de Verklaring van Helsinki. Jarenlang hebben de hoofdonderzoekers ziekteverzekeraars verteld dat de interventies die in PACE op doeltreffendheid werden getest, daadwerkelijk doeltreffend waren en dat ze de aanvragers…

| 310 x gelezen

Ivabradine lijkt vrij goed te helpen bij POTS – maar moeten we niet verder kijken? Ivabradine werd in 2005 in de Europese Unie goedgekeurd voor gebruik, maar in de VS is het middel nog vrij onbekend. Het werd pas in 2015 goedgekeurd door de FDA. Dit betekent dat het middel hier nog geen lange geschiedenis heeft, maar het zou juist zijn om te zeggen dat het de POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom)-gemeenschap in de VS heeft opgeschud.  (Kijk maar eens naar Ivabradine op Wikipedia of…

| 237 x gelezen

Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS-onderzoek Het is nog niet bekend waar de ernstige chronische ziekte ME/CVS door veroorzaakt wordt. Een nieuw onderzoeksprogramma van ZonMw moet hier verandering in gaan brengen en behandeling mogelijk maken. Neurowetenschapper Michael VanElzakker en microbioloog Rogier Louwen blikken vooruit op het programma en de mogelijkheden voor biomedisch onderzoek naar de ziekte. Neurowetenschapper dr. Michael VanElzakker van de Harvard Medical School en dr. Rogier Louwen, universitair docent op de afdeling Medische Microbiologie en Infectieziekten van…

| 251 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 april 2021. Opmerkelijk genoeg – eigenlijk heb ik er geen woorden voor – beschuldigt professor Michael Sharpe o.a. columnist George Monbiot van The Guardian en COVID-steungroepen van het veroorzaken van de golf aan mensen die langdurige symptomen melden na een acute episode van COVID-19. En tijdens dezelfde presentatie in februari waarin hij die uitspraken deed, waarschuwde professor Sharpe zijn publiek voor “onderzoek van slechte kwaliteit”, en hij citeerde daarbij nog maar eens zijn geliefde maar in diskrediet gebrachte…

| 528 x gelezen

Geschreven door Dr. Anthony Komaroff. Op 7 juni 2021 publiceerden Drs. Lipkin en Komaroff een artikel in Trends in Molecular Medicine over de stand van het ME/cvs-onderzoek in het kielzog van COVID-19. Een ziekte als ME/cvs wordt al honderden jaren beschreven in de medische literatuur.  Maar toen de belangstelling voor de ziekte halverwege de jaren tachtig weer opkwam, kon je er geen enkele vermelding van vinden in de belangrijkste medische handboeken. Daar waren verschillende redenen voor. Ten eerste beschreven medische publicaties uit het verleden…

| 489 x gelezen

4 april 2021. De komst van langdurige COVID heeft enorm veel aandacht gebracht voor de ziekte of cluster van ziekten die tegenwoordig gezamenlijk bekend staan ​​als ME/cvs. Die aandacht is niet altijd positief, zoals we onlangs zagen bij een opiniestuk in The Wall Street Journal dat zowel ME/cvs als langdurige COVID afdeed als een soort psychische stoornis. De psychiater in opleiding die dat onzinnige stuk schreef, verwees zelfs naar PACE alsof het de “heersende opvatting” onder artsen vertegenwoordigde. In heel wat andere artikelen werden…

| 662 x gelezen

Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] van de Griffith University hebben een baanbrekende ontdekking aangekondigd in de diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Immunology, ontdekten de onderzoekers dat patiënten met ME/CVS die een lage dosis Naltrexone (LDN 3,0-5,0mg/dag) nemen, significante verbeteringen laten zien in de celfunctie in een laboratoriumstudie met behulp van een model van natural killer (NK)-cellen van patiënten. “Hoewel eerdere rapporten anekdotisch…

| 329 x gelezen

Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ gaat ze geen enkel taboe uit de weg, maar is ze ook scherp. “Onze maatschappij moet meer doen voor jongeren met gezondheidsproblemen”, zegt ze. Al sinds Samantha – die…