Nieuwsartikels

Marjan-Versnel

| 1978 x gelezen

Donderdag 17 april vond de tweede chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats, zoals aangekondigd, met Marjan Versnel, aangezien haar vier video’s in maart zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Marjan Versnel heel dankbaar voor haar betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project waarvan zij projectleider is. In video 2 spreekt u over aangeboren en verworven immuunsysteem…
Vragenlijst_pixabay

| 2586 x gelezen

3 maart 2025. De National Medical Health and Research Council (NMHRC) van Australië heeft onlangs een zogenaamde “scoping survey” [verkennend onderzoek] gepubliceerd als eerste stap in de ontwikkeling van nieuwe klinische praktijkrichtlijnen voor ME/cvs. De enquête werd op 21 februari online geplaatst; de deadline om te reageren is 27 april. Het plan is om de nieuwe richtlijnen over drie jaar te publiceren. Het onderzoek volgt op de aankondiging van de Australische regering afgelopen juni dat ze 1,1 miljoen dollar (Australische dollars) zou toewijzen aan…
Licht-innovatie_pixabay

| 3749 x gelezen

De kernpunten “Het is verbijsterend dat we hier in 2024 ons realiseren hoe belangrijk ons immuunsysteem is om ons te beschermen tegen infecties en ernstige ziekten… maar dat we toch nog geen verklarende klinische test hebben om het te onderzoeken. We hebben dringend een methode nodig om ons immuunsysteem te kunnen evalueren.” Eric Topol juli 2024 “De studie levert een eerste proefconcept, een opstapje, naar een volledig immunoom.” Eric Topol februari 2025 Topol schreef afgelopen juli voor het eerst over de behoefte aan een…
ME-Wetenschap-Centraal

| 408 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Inge Huitinga– projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk…
DavidTuller-2017big

| 97 x gelezen

2 maart 2025. In januari publiceerde het Journal of Family Medicine and Primary Care een artikel uit Nieuw-Zeeland genaamd “An audit of 12 cases of long COVID following the lightning process intervention examining benefits and harms” [Een audit van 12 gevallen van long covid na de interventie met Lightning Process waarbij de voor- en nadelen worden onderzocht]. Het leest als een marketingcampagne voor Lightning Process die zich voordoet als een academische studie. Ter herinnering: het LP is een mengelmoes van onder andere neurolinguïstisch programmeren,…
Dokters-als-patiênten

| 538 x gelezen

In deze film vertellen vijf artsen over hun leven met PAIS/IACC-aandoeningen zoals ME, long covid en chronische Lyme. Het is een format dat volgens mij nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland maar mogelijk wereldwijd! Ze vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze geleerd hebben (of niet geleerd hebben) in hun medische opleiding en hoe dat hun eigen beslissingen over behandeling heeft gevormd – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze denken na over hoe het zelf patiënt worden hun…
SOS-financiering

| 970 x gelezen

Op 12 mei, #WorldMEDay, staan we stil bij miljoenen mensen wereldwijd die leven met ME/CVS, een ernstige, chronische ziekte die vaak mensen jarenlang aan bed of huis gekluisterd houdt. Onder de noemer SOS: Red onze zorg, ons onderzoek, ons recht op erkenning vragen we aandacht voor het zorgwekkende gebrek aan: ME/CVS-patiënten hebben geen tijd om te wachten. Er is dringend actie nodig: meer bewustwording, meer onderzoek, en een zorgsysteem dat hen niet in de steek laat. Sluit je aan bij onze oproep. Deel dit…
ME-Wetenschap-Centraal

| 359 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste van de vier video’s van Jeroen den Dunnen – projectleider van het NMCB-project AutonoME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje…
Vergeten-speelgoed-2

| 950 x gelezen

Maak kennis met “Vergeten speelgoed” – een krachtige videoclip die ontstaan is door een unieke samenwerking tussen een aantal patiënten. Honderdduizenden zieken in België worden nog steeds niet gehoord en voelen zich als “vergeten speelgoed”: genegeerd en in de steek gelaten Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door deze video te liken en te delen “Vergeten speelgoed” We liggen stil,al uren lang.In een donkere kamer,eenzaam en bang. Ons lijf is moe,het gevecht nog lang.Mist in ons hoofd,het voelt verdoofd….
CSF-MECFS-MEA

| 238 x gelezen

Dit artikel, gepubliceerd op 3 maart 2025 in ‘Science Reports’, vergeleek hoe het hersenvocht bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en gezonde maar sedentaire mensen verandert voor en na inspanning. Het toonde significante verschillen aan in de hersenchemie bij mensen met ME/cvs, wat suggereert dat mensen met ME problemen hebben met de energieproductie in de hersenen en het behoud van gezonde zenuwbedekkingen. Baraniuk, J.N. Samenvatting van het artikel Uittreksels “De nieuwe bevindingen genereren nieuwe hypotheses met betrekking tot het serine-folaat-glycine één-koolstof en serine-fosfolipidenmetabolisme,…