Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 98 x gelezen

12 juni 2024. Professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol en lange tijd subsidiemagneet, heeft afgelopen september haar recht opgegeven om geneeskunde te beoefenen, volgens haar huidige registratie bij de Britse General Medical Council, die toezicht houdt op de registratie van artsen. De registratie biedt geen verklaring waarom professor Crawley besloot haar registratie op te geven en te stoppen met het behandelen van patiënten op een veel jongere leeftijd dan normaal is voor pensionering. Professor Crawley studeerde…
Quilt_pixabay

| 597 x gelezen

Een van de dingen die ik leuk vind aan de TLC-podcast (The TLC Sessions – Living with Long COVID) van Noreen Jameel en Emily Kate Stephens (naast hun Engelse accenten), is het korte stukje aan het begin van hun podcasts waarin ze bespreken wat er met hen aan de hand is. Het heeft wel iets om te horen over het wel en wee (en af en toe ook successen) van mensen met langdurige COVID (hen dus), of een van deze ziekten. Het heeft iets…
Verbonden-familie_pixabay

| 225 x gelezen

Belangrijke punten: Achtergrond Uit onderzoek blijkt dat, vergeleken met mensen zonder ME/cvs, mensen met de ziekte een grotere kans hebben op een familielid met ME/cvs of andere chronische ziekten, waaronder kanker, auto-immuunziekten en stofwisselingsstoornissen. Bijvoorbeeld: Auteur Samenvatting van bevindingen Albright en collega’s  (2011) Familieleden van mensen met “CVS” hadden een grotere kans om “CVS” te hebben, waarbij eerstegraads familieleden het grootste risico vormden vergeleken met andere familieleden. Endicott (1999) Moeders van mensen met “CVS” stierven jonger (gemiddeld 59,5 jaar) in vergelijking met twee controlegroepen…
Geld-kikker_pixabay

| 178 x gelezen

26 mei 2024. In het verleden heeft professor Michael Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van PACE, zich bemoeid met mijn crowdfunding voor Berkeley en mijn inspanningen een aanzienlijke – hoewel waarschijnlijk onbedoelde – impuls gegeven. In het voorjaar van 2018 heb ik zes weken door Australië gereisd, een reis die samenviel met de crowdfundingscampagne van april. Tijdens de campagne steunde Jennie Spotila de campagne met een mooi bericht op haar blog Occupy M.E., met daarin de link. Nadat Jennie het had getweet, besloot professor…
Sarah-Annesley-2

| 259 x gelezen

ME Research UK helpt momenteel bij de financiering van het werk van Dr. Sarah Annesley aan de La Trobe University in Melbourne, Australië. Het belangrijkste onderwerp van haar onderzoek is het bestuderen van mitochondriale disfunctie bij ME/cvs, inclusief het begeleiden van een doctoraatsproject op dit terrein. Maar Dr. Annesley was ook betrokken bij een onderzoek waarbij de eigenschappen van lipidendruppeltjes in fibroblastcellen van personen met ME/cvs werden gemeten, en de resultaten van dat onderzoek werden onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Advanced Sensor Research. Lipiden…
Oproep_pixabay

| Bron: Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge

| 291 x gelezen

Lotgenoten die CGT en/ of GET hebben ondergaan, zouden we willen vragen om hun verhalen te delen met ons, Anneke (ME-anderen) en Ettie. Wij willen die verhalen bundelen tot een zwartboek en aanbieden aan de Tweede Kamer. Dit omdat CGT en GET nog steeds aangeboden worden als de ‘enig helpende therapie’, maar meer nog omdat we met onze verhalen naar buiten willen brengen hoe verwoestend deze therapie is voor eenME-patiënt. Wat het betekent om een therapie te moeten ondergaan waar je steeds zieker van…
Bliksem_pixabay

| 254 x gelezen

24 mei 2024. UPDATE: Aan het einde van dit bericht noemde ik de patiënt in de BBC-reportage die zei dat ze herstelde van het Lightning Process. Een commentator gaf een opmerking over dit aspect waarvan ik dacht dat het de moeite waard was om te benadrukken: “De patiënt die rapporteerde over herstel van haar symptomen na Covid via LP verklaarde in het programma dat ze alleen symptomen hadden als ze hun huis verlieten. ME-symptomen na Covid zijn 24 uur per dag, 365 dagen per…
Knooppunten-netwerk_pixabay

| 286 x gelezen

Dit is de vijfde in onze serie over twee experts die verschillende facetten van complexe chronische ziekten onderzoeken, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en langdurige COVID in hun Patreon-podcastserie “Unraveled”. Deze blog behandelt aflevering 13 over bindweefsels. Sluit u aan bij Patreon en bekijk de afleveringen, en de tientallen andere, door lid te worden van Patreon voor ongeveer $ 9 per maand. Het is de beste deal in de stad. De blog neemt ook Dr. Ruhoys voordracht over bindweefsel…
Web-zelfde_pixabay

| 688 x gelezen

“Wij geloven dat dit vrijwel dezelfde ziekte is, ook al zijn er enkele verschillen, en dat ze moeten worden behandeld en bestudeerd in multidisciplinaire klinieken die zich richten op postinfectieuze syndromen.” Dr. Avindra Nath, FAAN, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Neurology Today, door Gina Shaw, 18 april 2024 Een nieuwe “diepgaande” studie van een kleine, zorgvuldig geselecteerde populatie van personen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) voegt gewicht toe aan het groeiende bewijs dat deze lange tijd verkeerd begrepen…
Anil-vloer

| 487 x gelezen

14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en…