Nieuwsartikels

| 22 x gelezen

18 februari 2021. Het is intussen al tien jaar geleden dat The Lancet de eerste resultaten van de PACE-studie publiceerde! Tien jaar geleden was ik 54 en was ik nog bezig met een voortgezette opleiding in de volksgezondheid aan UC Berkeley. Ik schreef ook druk aan verhalen voor The New York Times over de studie over retrovirus bij muizen die ophef had veroorzaakt in het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. (Dat was toen de standaardbenaming voor de ziekte bij de Amerikaanse overheidsinstanties, intussen…

| 127 x gelezen

Introductie en achtergrond Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA (European ME Alliance), zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) – later aangevuld met een soortgelijk onderzoek in EMEA Denemarken – identificeerde sterke overeenkomsten in het tijdstip van aanvang van de ziekte onder ME-patiënten, met een piek in 2009 – het jaar van…

| 236 x gelezen

PERSBERICHT, 12 mei 2021. Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de postvirale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan. De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een…

| 176 x gelezen

Prijs: slechts €15 (€20 met verzending) Bestellen: mail naar info@12me.be In dit boek geven acht Vlaamse lotgenoten een inkijkje in hun dagelijks leven met (ernstige) ME/CVS. Deze fotoreportages werden gemaakt tijdens de rondreis van onze mascotte Paco, die steeds voor een korte periode bij hen verbleef. Dit boek is ideaal om aan je omgeving te tonen of cadeau te geven en hen een beeld te geven van deze vaak onbegrepen ziekte. Uit de beklijvende foto’s spreekt de allesoverheersende impact van ME/CVS en de kracht…

| 383 x gelezen

15 februari 2021. Afgelopen najaar waren professor Sir Simon Wessely en professor Trudie Chalder coauteurs van een studie die werd gepubliceerd in het Journal of the Royal Society of Medicine. De studie beweerde te bewijzen dat het jarenlang aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan patiënten met “chronische vermoeidheid” en het “chronisch vermoeidheidssyndroom” bewees dat de interventie een succes was. Ik wees in deze post van augustus vorig jaar al op talloze problemen. De paper klonk alsof hij bedoeld was om de steun voor CGT…

| 613 x gelezen

Agoura Hills, Californië, 12 april 2021. Open Medicine Foundation leidt een grootschalige internationale collaboratieve studie om de mogelijke omslag van postacute restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie – beter bekend als langdurige COVID of post-COVID-syndroom – in Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een chronische, levensveranderende ziekte zonder bekende oorzaak, diagnostische test of beschikbare door de FDA goedgekeurde behandelingen. In de VS alleen al, lijden tot 2.5 miljoen mensen aan ME/cvs, en de COVID-19-pandemie zou dit aantal op zijn minst kunnen verdubbelen. Naar schatting 35 procent van de Amerikanen die…

| 340 x gelezen

3 februari 2021. Drie jaar geleden publiceerde de New York Times in de populaire rubriek Modern Love een prachtig geschreven, heel erg droevig verhaal van de hand van Jamison Hill, een ex-bodybuilder met ME. De column, “Liefde is… nooit iets hoeven zeggen“, beschreef in tedere bewoordingen hoe twee mensen met een slopende chronische ziekte een heel speciale liefdesband opbouwen en koesteren. Het werd later geselecteerd voor een audioversie door WBUR, een radiostation uit Boston, en werd voorgelezen door Pedro Pascal. (Ik heb Game of…

| 278 x gelezen

Onlangs had de European ME Coalition (EMEC) een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Vorig jaar heeft het Europees Parlement een resolutie aangenomen waarin wordt opgeroepen tot extra financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). EMEC had onlangs een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie om de follow-up van de resolutie en de acties van de Europese Commissie ter bevordering van ME/cvs-onderzoek in Europa te bespreken. Ze gaven aan dat zij zich inspannen om vooruitgang te boeken voor ME/cvs-patiënten in…

| 478 x gelezen

12 mei is de internationale dag voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een creatieve bakcompetitie hoopt 12ME deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen. ME/CVS is een chronische, invaliderende aandoening die in België naar schatting 20.000 tot 30.000 personen treft. Oorzaak en pathologie zijn tot op heden onbekend en een effectieve behandeling is er niet. Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden. Er is dringend meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de ziekte.  Omdat we de straat niet…

| 1626 x gelezen

Deze blog bevat: de race tussen de vaccins en de coronavarianten; afronding van het 1e coronavaccin en een peiling voor het vaccin onder ernstig zieken; het voortschrijdend inzicht over het al of niet nemen van een vaccinatie door ME/cvs- deskundigen. De race tussen de vaccins en de coronavarianten Nu in de VS 24 procent van de bevolking volledig en 42 procent gedeeltelijk is gevaccineerd, lijkt het grootste deel van de VS op koers te liggen in de race tegen de coronavirusvarianten. Hoewel er nog…