Nieuwsartikels

Sleutel-oplossing_pixabay

| 3953 x gelezen

De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b   COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden nog twee onderzoeken dat het, of op zijn minst een antwoord voor ME/cvs, FM en langdurige COVID mogelijk in het volle zicht verscholen ligt. Kijk eens naar deze studies…
Zebras_pixabay

| 3505 x gelezen

Epidemiologische studies tonen geen duidelijke relatie tussen hypermobiliteit en wijdverspreide pijn. Dit zet vraagtekens bij de geldigheid van diagnoses zoals hypermobiliteitsspectrumsstoornis (HSD) en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS). Op basis van de prevalentie, symptoompresentatie, vrouwelijk overwicht en gebrek aan moleculaire basis lijkt hEDS meer op fibromyalgie en ME/cvs dan op andere EDS-types. De British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology uitte haar bezorgdheid over het feit dat het toeschrijven van symptomen aan HSD/hEDS zonder bewijs van bindweefselaandoeningen waarschijnlijk niet nuttig is en schade kan veroorzaken. De…
Vrouw-dromen_pixabay

| 277 x gelezen

8 oktober 2024. De zaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 stierf aan ondervoeding ten gevolge van ernstige ME nadat drie ziekenhuisopnames haar achteruitgang niet konden stoppen, heeft veel media-aandacht gekregen in het Verenigd Koninkrijk. In de meest recente ontwikkeling publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer die het onderzoek naar de zaak leidde, deze week een zogenaamd “Rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen”, dat ze naar meerdere zorginstanties stuurde. (Hier is het bericht van maandag, met een kopie van het volledige rapport). Maeve, die…
Mitochondrion_pixabay

| 607 x gelezen

Kernpunten Veel studies suggereren dat er iets mis is met de mitochondriën bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID, maar de vraag blijft: als de mitochondriën niet goed functioneren, hoe is dat dan zo gekomen? Recente studies geven enkele aanwijzingen. De meest recente komt van een fascinerend abstract “571P Muscular metabolic plasticity in 3D in vitro models against systemic stress factors in ME/CFS and long COVID-19” van de  Neuromuscular Disorders-conferentie in 2024 (bedankt, Jutta voor de tip! Met zijn focus op de mitochondriën en…
Virussen4_pixabay

| 1013 x gelezen

Onderzoekers Karen Giménez-Orenga, Eva Martín-Martinez, Elisa Oltra Instellingen Universidad Católica de Valencia en Hospital de Manises, Valencia, Spanje Publicatie Pathogens, 2024; 13(9):751 Financiering ME Research UK Belangrijkste bevindingen Prof. Elisa Oltra en collega’s hebben meer resultaten gepubliceerd van hun door ME Research UK gefinancierde studie naar de rol van het humaan endogeen retrovirus (HERV) bij ME/cvs. Ze vonden verhoogde niveaus van een virus genaamd TTMV9 bij mensen met ME/cvs en geactiveerde HERV’s, en suggereren dat het potentieel heeft als biomarker voor de ziekte bij…
DavidTuller-2017big

| 419 x gelezen

20 september 2024. Eerder deze maand schreef ik een artikel over een nieuwe studie die beweerde dat “lichaamsbeweging geen malaise na inspanning veroorzaakt bij veteranen met Golfoorlogsyndroom”. Zoals ik uitlegde, sloeg het onderzoek, geleid door experts van de Universiteit van Wisconsin en gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity, nergens op. Hoewel het bedoeld was om te onderzoeken of een trainingsuitdaging ervoor zorgde dat golfoorlogsyndroom(GWI)-patiënten last kregen van postexertionele malaise (PEM), had 85% van de deelnemers aan het onderzoek al gemeld dat PEM…
Hartmonitor_unsplash

| 376 x gelezen

Herhaalde inspanningstests zijn een van de meest intrigerende onderwerpen van onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Veel 2-daagse inspanningsstudies zijn echter beperkt door kleine steekproefgroottes en hebben te lijden onder discrepanties. Een kort overzicht. Conflicterende waarden Onderzoekers van de University of the Pacific waren de eersten die rapporteerden dat ME/cvs-patiënten hun inspanningsresultaten niet repliceren. In 2007 vonden Van Ness en collega’s geen significante verschillen tussen de ME/cvs- en controlegroep op de eerste cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Toen de test echter de volgende dag werd herhaald,…
Golf_pixabay

| 2905 x gelezen

We hebben momenten gehad voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en voor langdurige COVID, en nu hebben we ons eerste momentum voor postinfectieuze ziekten. “Momenten” geven aan dat er iets belangrijks is gebeurd, wat erop wijst dat er betere tijden aankomen. In dit geval niet alleen voor ME/cvs of langdurige COVID, maar voor postinfectieuze ziekten in het algemeen. Het ME/cvs-programma van de CDC is terug! Dit moment is ontstaan door het ME/cvs-programma van de Centers for Disease Control, dat op dit ogenblik op volle toeren draait….
Brief3_pixabay

| 355 x gelezen

19 september 2024. Dinsdag 17 september was het Wereld Patiëntveiligheidsdag. (Dat wist ik ook niet.) In het Verenigd Koninkrijk markeerden meer dan 200 artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners en professionals de gelegenheid door een oproep te doen – in de vorm van een brief aan Wes Streeting, staatssecretaris voor Gezondheid en Sociale Zorg – over de erbarmelijke staat van de zorg voor ME-patiënten binnen de National Health Service. De brief benadrukte in het bijzonder de benarde situatie van patiënten met ernstige ME. Het gerechtelijk…
Derailleur_unsplash

| 1849 x gelezen

De grootste studie naar herhaalde cardiopulmonale inspanningstesten bij myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kon geen sterk effect vinden. Afnames tijdens de tweede inspanningstest zijn ook aanwezig in veel gezonde controles en correleren niet goed met functionele beperkingen. Deze resultaten zetten vraagtekens bij de validiteit van 2-daagse inspanningstesten als diagnostische biomarker voor ME/cvs of malaise na inspanning.  Dit hoeft echter niet het einde van het verhaal te zijn. ME/cvs-patiënten gaan meer achteruit dan controles op de meeste uitkomsten en de gegevens over piek-VO2 en werkbelasting bij…