Nieuwsartikels

| 406 x gelezen

15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, maar nu symptomen vertonen die lijken op of identiek zijn aan die waarmee ME/cvs-patiënten te kampen hebben. Decennialang is de financiering voor onderzoek naar ME/cvs – dat ik een…

| 1100 x gelezen

Auto-immune autonome ganglionopathie is een zeer zeldzame ziekte. Waarom het dan aan bod laten komen in een blog over ME/cvs en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)? Omdat het een vooruitblik op de toekomst zou kunnen zijn. Al deze ziekten worden gekenmerkt door problemen met het autonoom zenuwstelsel (AZS). Hoewel we vrij veel weten over het AZS (en andere) problemen bij deze ziekten, weten we nog steeds niet waarom ze zijn opgetreden. Auto-immuniteit is een mogelijkheid voor elk van deze ziekten. Het AZS heeft invloed op…

| 415 x gelezen

24 januari 2021. Het verband tussen wat langdurige COVID en ME/cvs (en varianten daarvan) wordt genoemd, is complex. We weten niet wat de betekenis is van de grote overlap aan symptomen en het blijft onduidelijk welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de aanzienlijke ziektelast. Nu de coronapandemie haar tweede jaar ingaat, lijden intussen vele tienduizenden tot honderdduizenden mensen over de hele wereld aan langdurige medische klachten na een acute aanval van COVID-19. Het valt nog af te wachten hoe lang hun klachten zullen aanhouden. Vanaf…

| 336 x gelezen

1 februari 2021. Deze maand zullen onze onderzoeksposts zich focussen op de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs. Daarmee willen we een licht werpen op onderzoek dat over de hele wereld plaatsvindt, waaronder projecten die mede zijn ondersteund door ME Research UK. Allereerst is hier een introductie op de hersenen en enkele van de technieken die worden gebruikt om de hersenen te bestuderen. Tientallen jaren lang kregen mensen met ME/cvs te horen dat het allemaal tussen hun oren zat. Daarmee werd een verwoestende ziekte…

| 365 x gelezen

15 januari 2021. De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker nooit werd geïdentificeerd, dachten de belangrijkste onderzoekers destijds dat het mogelijk of waarschijnlijk om een enterovirus ging. Na de uitbraak gaven onderzoekers het waargenomen klinische verschijnsel de naam “benigne…

| 499 x gelezen

12 januari 2021. Professor Jonathan Edwards vertelde aan NICE dat het noch CGT noch graduele oefentherapie zou mogen aanbevelen, aangezien al het bewijs voortkomt uit niet-geblindeerde studies die gebruik maken van subjectieve uitkomsten, wat onbetrouwbare resultaten oplevert. Hij toonde aan waarom blindering in ME/cvs-studies essentieel is, ook al beweren PACE-aanhangers van niet. Edwards zei dat het ook onethisch was om de behandelingen aan patiënten voor te stellen als veilig, doeltreffend en gebaseerd op goed onderbouwde theorieën, omdat er ernstige twijfel bestaat over alle drie…

| 324 x gelezen

Wat een jaar… Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd. Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het online crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare donaties te werven voor mijn project Trial By Error. Ik hoop 60.000 dollar aan giften voor Berkeley…

| 160 x gelezen

26 maart 2021. Minister van Medische Zorg en Sport (VWS), Tamara van Ark, zal ZonMw opdracht geven voor een biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van 28.5 miljoen euro met een looptijd van 10 jaar. Dit schreef zij afgelopen dinsdag aan de Tweede Kamer in haar aanbiedingsbrief bij de onderzoeksagenda ME/CVS. De minister neemt hiermee de belangrijkste adviezen uit de onderzoeksagenda ME/CVS over. De ME/CVS patiëntenorganisaties zijn zeer verheugd met deze toezegging en hebben zich hier vele jaren voor ingezet! Het is niet alleen goed nieuws voor…

| Bron: EPIME-team

| 267 x gelezen

Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode van 14 dagen. Tijdens deze onderzoeken zullen er 3 verschillende handelingen plaats vinden. Er zal een kleine hoeveelheid bloed worden afgenomen, de pijndrempels zullen worden bepaald en de deelnemers…

| 131 x gelezen

21 december 2020. De BMJ heeft een online redactioneel artikel gepubliceerd waarin het nieuwe ontwerp van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence scherp wordt bekritiseerd. Het geuite standpunt is interessant: volgens de twee auteurs kunnen niet-farmacologische behandelingen voor “complexe aandoeningen” niet adequaat worden gemeten door gerandomiseerde studies. Het is natuurlijk opmerkelijk dat de BMJ dit argument pas bovenhaalt nadat een gedegen analyse in opdracht van NICE het bewijs voor CGT en GET voornamelijk heeft ingeschat als…