Artsen/Onderzoekers

Interviews met artsen/onderzoekers.

| 524 x gelezen

Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit…

| 500 x gelezen

Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS-onderzoek Het is nog niet bekend waar de ernstige chronische ziekte ME/CVS door veroorzaakt wordt. Een nieuw onderzoeksprogramma van ZonMw moet hier verandering in gaan brengen en behandeling mogelijk maken. Neurowetenschapper Michael VanElzakker en microbioloog Rogier Louwen blikken vooruit op het programma en de mogelijkheden voor biomedisch onderzoek naar de ziekte. Neurowetenschapper dr. Michael VanElzakker van de Harvard Medical School en dr. Rogier Louwen, universitair docent op de afdeling Medische Microbiologie en Infectieziekten van…

| 350 x gelezen

Op 10 november 2020 publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn ontwerp voor een geüpdatete richtlijn over de diagnose en de behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). NICE heeft zijn aanbevelingen van 2007 over het gebruik van psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs geactualiseerd en concludeert dat Graduele Oefentherapie (GET) niet langer aan patiënten moet worden aangeboden en dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) geen behandeling of remedie voor ME/cvs is. Doctors with M.E. (DwME) [vert. Artsen met ME, n.v.d.r.] verwelkomt en…

| 1022 x gelezen

Wetenschappers aan Columbia zeggen dat de pandemie waardevolle inzichten kan bieden David J. Craig, Columbia Magazine, 27 augustus 2020 Artsen hebben het eerder gezien: in de nasleep van een virale epidemie klagen overlevers over een verpletterende lethargie, mentale mistigheid, slaapmoeilijkheden en spierpijn. Velen worden uiteindelijk gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) genoemd, een slecht begrepen aandoening die geen door de FDA goedgekeurde behandeling heeft en die mensen vaak levenslang invalideert. Het is gebeurd na uitbraken van SARS, MERS, westnijlkoorts, infecties met Epstein-Barrvirus…

| 1176 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden. Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met…

| 1029 x gelezen

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen…

| 1774 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019 Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn. We hadden twaalf intense uren achter de rug. De avond ervoor viel er een groot insect recht in mijn oog, toen ik de ventilator op de veranda van mijn broer wilde…

| 1101 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 17 april 2019 Tuller heeft jarenlange ervaring in onderzoeksjournalistiek over gezondheidskwesties. “…vele van deze mensen spuien onzin, maar krijgen het benauwd als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren.” David Tuller David Tuller is een uniek figuur in de ME/cvs-wereld. Tuller is reporter en redacteur bij de San Francisco Chronicle en Salon, en schrijft voor The New York Times, het beleidsmagazine Health Affairs en andere publicaties. Hij raakte verontwaardigd over de jarenlange…

| 1024 x gelezen

Simon McGrath schreef twee blogs over zijn gesprek met de Amerikaanse onderzoeker Ian Lipkin. In deel 1 bespreekt hij de microbioomhypothese van Lipkins onderzoeksgroep. Deel 2 gaat over een nog uit te voeren studie van dezelfde groep, die zal bestuderen welk effect inspanning heeft op ME-patiënten. De microbioomhypothese: Lipkins samenwerkingsverband, deel 1 Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 17 juli 2018 Een reactie in de darmen is het probleem bij ME/cvs – dat is het idee dat Dr W. Ian Lipkin van het Center for…

| 1000 x gelezen

Anil van der Zee, 27 september 2018 Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over: Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan De parallellen tussen Trump en de PACE-casus Veranderingen en ontwikkelingen, CDC ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends Hij spreekt over hoop Concept: Anil van der Zee Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius,…