Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Enveloppe_unsplash

| 39 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
image-1

| 284 x gelezen

Doe je mee en deel je je getuigenis voor Millions Missing 2024? Onze bewustmakingsactie voor ME/CVS gaat door op 11 mei van 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in Brussel. We zijn op zoek naar getuigenissen (met een foto) van patiënten en mantelzorgers. Nederlanders mogen ook meedoen. De getuigenissen plaatsen we op 11 mei bij lege schoenenparen. Die staan symbool voor de miljoenen patiënten die door ME/CVS uit het dagelijks leven verdwenen zijn. Vandaar de naam ‘Millions Missing’. Je kan je getuigenis vóór…
Enquete-taNVS

| 1328 x gelezen

Hebt u ME/cvs of langdurige COVID (met postexertionele malaise – zie deelnemersinformatieblad voor meer details) en gebruikt u momenteel transcutane auriculaire nervusvagusstimulatie (taNVS) of heeft u dit ooit gebruikt? Dit is de methode om de nervus vagus elektrisch te stimuleren via het oor, met behulp van een TENS-apparaat of een gespecialiseerd apparaat. Wij horen graag wat uw ervaringen – positief of negatief – zijn over het gebruik van deze aanpak. ​Deze enquête bestaat uit 35 vragen en het invullen ervan kan tot 20 minuten…
Ligbetoging-liggen

| 342 x gelezen

Charlotte Deprez Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte. Heel wat mensen die besmet zijn geraakt met corona, zijn nog altijd ziek. De meest voorkomende symptomen bij personen met langdurige covid zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, ademhalingsproblemen…
Be-part-of-the-World-ME-Day-2024-campaign-film

| 581 x gelezen

Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: © 12ME Nu we Wereld ME-Dag 2024 naderen, nodigen we je uit om deel te nemen aan een nieuwe kortfilm die tot doel heeft een licht te werpen op…
Ligbetoging-omslag

| 1135 x gelezen

In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS, Lyme…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht te vragen voor onze situatie organiseren we een Ligbetoging in Brussel op 17 maart bovenaan de Kunstberg, aan de fontein. Dit is aan het kruispunt van de Museumstraat en de Koudenberg. De meesten van ons zijn niet in staat daar aanwezig te zijn, dus vragen we aan gezonde mensen, familie en vrienden om daar massaal aanwezig te zijn….
Webinar2_pixabay

| 673 x gelezen

Goed en verheugend nieuws: de NMCB en ME Centraal zijn bezig een project op te zetten, analoog aan het succesvolle project Wetenschap voor Patiënten (WvP). Het zal korte webinars betreffen van in eerste instantie de zes onder de paraplu van de NMCB ressorterende projectleiders. Zij gaven tijdens een symposium op 25 januari j.l. in het AMC Amsterdam allen een korte toelichting op de aard van de projecten die zij aan het opstarten zijn. Aan jullie daar, na lezing van de informatie, een naam voor te bedenken. Mail die naar mecentraal@gmail alsjeblieft. De aanloop Tijdens het symposium…
Oproep_pixabay

| 976 x gelezen

LongCovid-PETITIE HELP MEE! Ook ME-patienten roepen op om voor poliklinieken voor mensen met postacute infectieuze ziekten te stemmen! Bekijk asjeblieft hun indrukwekkende filmpje hier: In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad om gespecialiseerde poliklinieken voor ME op te zetten Daar is niets van terechtgekomen. Stel je voor dat deze er nu waren… Dan was er nu meer kennis. Ook voor Long Covid! Onverschilligheid en verwaarlozing hebben patiënten met ME en daardoor ook longcovidpatiënten geschaad. ‘First do no harm’: laten we niet nog een keer dezelfde fouten…
Mails_pixabay

| 727 x gelezen

Komende woensdag debatteert de Tweede Kamer over de oprichting van klinieken voor Long-Covid patiënten. Millions Missing Holland deelt de oproep van een ME/CVS-lotgenoot om Tweede Kamer-leden te mailen om deze klinieken ook voor ME/CVS-patiënten en andere patiënten met postvirale ziektes toegankelijk te maken. Er zijn twee manieren waarop je mee kan doen. Beiden worden hieronder verder uitgelegd. De eerste is de voorbeeldmail hieronder te gebruiken. De mailadressen van de betrokken Tweede Kamer leden die nog overtuigd moeten worden, staan hierbij. De tweede is om…
Dascha-Oscar

| 1005 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december. Lotte Ruysschaert “Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker…