Conferenties, voordrachten over ME

Sarah J. Dalziel & Rosamund Vallings EERSTE DAG 20/8/21 Inleiding Deze online conferentie werd geopend met een welkomstwoord door de voorzitter van de IACFS, Fred Friedberg (Stoneybrook, VS). De conferentie werd voorafgegaan door een uitstekende reeks klinische workshops en een eendaagse patiëntenconferentie. Hoofdspreker Avindra Nath – NIND ME/cvs en langdurige Covid: overlappende of aparte entiteiten? Het staat vast dat een COVID-19-infectie neurologische symptomen kan veroorzaken. Er worden meerdere symptomen gemeld verbonden aan een acute SARS-CoV-2-infectie, waaronder anosmie (verlies van reuk), encefalopathie, beroertes, meningitis/encefalitis, epileptische…

Op 23 oktober 2021 organiseerde de Massachusetts ME/CFS & FM Association een online conferentie met als titel “Advances in our understanding of ME/CFS and the effects of Long COVID” [Vooruitgang in ons begrip van ME/cvs en de gevolgen van langdurige COVID]. Het had een indrukwekkende line-up met ME/cvs-onderzoekers van drie Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs die gefinancierd worden door de National Institutes of Health (NIH). Sprekers waren onder meer Dr. Avindra Nath, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en Dr….

Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je ofwel een beperking hebben in de mobiliteit of een van de zintuigen, ofwel een mentale achterstand of aandoening  om in aanmerking te komen voor zorg, aangepaste hulpmiddelen of uitkeringen….

12 januari 2021. Professor Jonathan Edwards vertelde aan NICE dat het noch CGT noch graduele oefentherapie zou mogen aanbevelen, aangezien al het bewijs voortkomt uit niet-geblindeerde studies die gebruik maken van subjectieve uitkomsten, wat onbetrouwbare resultaten oplevert. Hij toonde aan waarom blindering in ME/cvs-studies essentieel is, ook al beweren PACE-aanhangers van niet. Edwards zei dat het ook onethisch was om de behandelingen aan patiënten voor te stellen als veilig, doeltreffend en gebaseerd op goed onderbouwde theorieën, omdat er ernstige twijfel bestaat over alle drie…

Rosamund Vallings, MB BS (Auckland NZ) & Sarah Dalziel, MB ChB (Rotorua NZ). Op 22 augustus om 2 uur ‘s ochtends hadden we het voorrecht om de eerste virtuele onlineconferentie van IACFS bij te wonen. Het vond plaats om 2 uur omdat we in Nieuw-Zeeland zijn, dus onze klok lag 28 uur voor op het gebeuren. Het was vreemd om niet ter plaatse aanwezig te zijn en te genieten van het gezelschap van alle vertrouwde vrienden en collega’s. Maar het was schitterend georganiseerd door…

Cort Johnson, Health Rising, 11 juli 2020 Travis Craddock leidde het project. © Facebook Nova Southeastern University Institute for Neuro Immune Medicine Travis Craddock staat aan het hoofd van Dr. Klimas’ bio-informaticamodelleerteam aan het Instituut voor Neuro-Immunologische Geneeskunde (INIM) van de Nova Southeastern University. Dit is het team dat verantwoordelijk is voor het uitpluizen van de honderdduizenden meetgegevens uit Dr. Klimas’ intensieve inspanningsstudies tot een gigantisch model van hoe het immuunsysteem, het neuro-endocriene systeem en andere systemen in het lichaam met elkaar interageren. Er…

Cort Johnson, Health Rising, 16 dec 2019 De presentatie was getiteld, “Nu iets totaal anders: een microbejager richt zijn pijlen op ME/cvs”. Behalve dat Ian Lipkin niet zomaar een microbejager is: voor veel mensen is hij DE microbejager. Zullen de CDC luisteren naar wat de virusjager bij uitstek over ME/cvs te melden heeft? Internationaal bekend om zijn baanbrekende werk over het Bornavirus, SARS, MERS, tekenbeetziekten en meer, en zijn recente onderzoek naar acute flaccid myelitis (acute slappe verlamming door ruggemergontsteking, n.v.d.r.), is Lipkin de…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 10 december 2019 Meer aanwijzingen wijzen op een rol voor bloedplasma bij ME/cvs. Op een recente lezing presenteerde Ron Davis onlangs gegevens die aantonen dat ME/cvs-cellen zich normaal gedragen in de nanonaaldtest ALS ze getest worden in gezond plasma. Ook zijn rode bloedcellen van ME/cvs-patiënten niet zo vervormbaar als die van gezonde mensen – maar onderzoekers zien pas het verschil wanneer de cellen getest worden in hun eigen plasma. Plus, een grotere en betere jacht op ziekteverwekkers en een…

Cort Johnson, Health Rising, 15 april 2019 Dag twee van de conferentie, die hier niet volledig aan bod komt, startte met een artsenpanel, daarna kwam NIH-directeur Francis Collins (verslag later), net voor de Intra­­murale studie enkele resultaten voorlegde, en toen was het de beurt aan Ian Lipkin, Dr. Oh, Bhupesh Prusty en Ron Davis. Je kan de conferentie hier bekijken [in het Engels]. Het artsenpanel De ME/cvs-experten in het panel spendeerden elk 10 minuten aan een onderwerp van hun keuze. Dr. Montoya rapporteerde dat…

Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2019 “Het is het cellulair equivalent van chronische uitputting.” Paul Fischer Een van de echt mooie dingen aan de EMERGE-Conferentie, waren de mooie, grote blokken tijd die ze gaven aan sommige van hun sprekers. Paul Fisher, een Australische specialist in neurodegeneratieve aandoeningen en de mitochondria, gebruikte die tijd in zijn voordeel: hij gaf een van de meest interessante presentaties over ME/cvs die ik in jaren heb gezien. Paul Fisher wilde tien jaar geleden ME/CVS bestuderen… (© La Trobe…