Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld.

| 378 x gelezen

23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een psychosomatische aandoening, enzovoort. Onze belangrijkste conclusie is dat behalve voor de ziektelast, het vrij moeilijk is om factoren te identificeren die het niveau van de onderzoeksfinanciering bepalen. Gezien de…

| 312 x gelezen

Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. Het ontwerp van NICE werd door de ME/CVS-gemeenschap verwelkomd als een stap in de goede richting en een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de vorige richtlijn. Maar er is…

| 729 x gelezen

11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa.  Op 7 oktober 2020 stelde Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont een parlementaire…

| 656 x gelezen

2 november 2020. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie. Omdat sommige onze artikelen een beetje deprimerend vonden, willen we in deze nieuwe blogpost enkele positieve ontwikkelingen belichten. We geloven dat er sinds 2015 aanzienlijke vooruitgang wordt geboekt in de ME/cvs-gemeenschap en dat pleitbezorgers wereldwijd succes…

| 654 x gelezen

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van…

| 429 x gelezen

18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. Een zoektocht door databanken die klinische studies registreren We hebben een snelle zoektocht gedaan door de belangrijkste databases waar onderzoekers normaal gezien hun klinische studies te registreren. We waren vooral geïnteresseerd in gerandomiseerde gecontroleerde…

| 426 x gelezen

Deborah Marshall, Griffith University, 7 oktober 2020 Codirecteurs professor Sonya Marshall-Gradisnik en professor Don Staines van NCNED Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-Immunologie en Opkomende Ziekten] heeft 1.46 miljoen Australische dollar (bijna 900.000 euro) aan financiering ontvangen van de National Health and Medical Research Council voor onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Als onderdeel van het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith University zullen de onderzoekers van het centrum potentiële diagnostische testen onderzoeken net als…

| 419 x gelezen

Eddie Ngaluafe, Griffith University, 3 september 2020 Codirecteurs Professor Sonya Marshall-Gradisnik en Professor Don Staines van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] Onderzoek aan Griffity University heeft de kost van de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in Australië berekend op 14.5 miljard Australische dollar (bijna 9 miljard euro) per jaar. Professor Sonya Marshall-Gradisnik, codirecteur van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] zegt dat het…

| 558 x gelezen

Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag…

| 370 x gelezen

Persbericht Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd. ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning,” zegt Evelien…