Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

Julie-Beth

| 417 x gelezen

24 december 2023. Beth Mazur was al lange tijd ME-voorvechter en medeoprichter van #MEAction. De ME-wereld was geschokt bij het vernemen dat ze vrijdag twee dagen geleden was overleden, op de onredelijk jonge leeftijd van 47 jaar. Op dat moment was ze op bezoek in New Mexico en bij Julie Rehmeyer, een andere patiënt en voorvechter. Woorden schieten vaak tekort op dit soort momenten. Maar Julie heeft een prachtig en hartverscheurend verslag geschreven over haar tijd met Beth, zowel op X (het vreselijke platform…
Dascha-Oscar

| 653 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december. Lotte Ruysschaert “Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker…
Samantha

| 11539 x gelezen

Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ gaat ze geen enkel taboe uit de weg, maar is ze ook scherp. “Onze maatschappij moet meer doen voor jongeren met gezondheidsproblemen”, zegt ze. Al sinds Samantha – die…
Presentatie-fotoboek-met-Paco

| 8721 x gelezen

Prijs: slechts €15 (€20 met verzending) Bestellen: mail naar info@12me.be In dit boek geven acht Vlaamse lotgenoten een inkijkje in hun dagelijks leven met (ernstige) ME/CVS. Deze fotoreportages werden gemaakt tijdens de rondreis van onze mascotte Paco, die steeds voor een korte periode bij hen verbleef. Dit boek is ideaal om aan je omgeving te tonen of cadeau te geven en hen een beeld te geven van deze vaak onbegrepen ziekte. Uit de beklijvende foto’s spreekt de allesoverheersende impact van ME/CVS en de kracht…
Evelien-Vriendin-1

| 12463 x gelezen

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten. ME/CVS-PATIËNTE EVELIEN PLEIT VOOR MEER GELD VOOR ONDERZOEK Vriendin nr. 44 (p.60-63), 28 oktober 2020  Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als…
Eenzame-vrouw_pikist

| 9771 x gelezen

Interview – Charlotte Deprez. Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte. dinsdag 6 oktober 2020 15:50 “Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag…
Michelle-Viva

| 10932 x gelezen

Viva, 23 september 2020 Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’ ‘Mijn batterij is opgeladen, maar slechts tien procent vol. Vroeger was het meer, maar moe ben ik al mijn hele leven. Zo erg dat het opviel: toen ik vijf was, werd ik al voor het eerst getest op de ziekte van Pfeiffer. Uitslag negatief. Als puber was ik niet meer moe, maar…
Vrouw-vermoeid_pixabay

| 16015 x gelezen

  CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal. Evelien van den Brink. Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was. VRT, 20 september 2020 Het coronavirus houdt Europa en de rest van de wereld nog altijd in zijn greep. Het begint steeds duidelijker te worden dat een deel van de covid-19-patiënten niet volledig…
Brief3_pixabay

| 10659 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020 “Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME.” Anthony Fauci “Bij deze zeer ernstige COVID-19-ziekte, waar op dit moment miljoenen mensen wereldwijd aan lijden, is het niet de vraag of er mensen ME/cvs zullen ontwikkelen, maar hoeveel mensen het zullen…
Anil-angst

| 7930 x gelezen

Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een…