Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

Anil-vloer

| 427 x gelezen

14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en…
Pomp_pixabay

| 379 x gelezen

9 april 2024. ME-patiënten en belangenbehartigers in Engeland zijn gealarmeerd door een reeks lopende zaken waarin de families van ernstig zieke jonge vrouwen moeite hebben om ziekenhuizen ervan te overtuigen hen te voorzien van sondevoeding voordat ze verhongeren. Vorig jaar behandelde ik een soortgelijke situatie in een stuk over het leven en de dood van Maeve Boothby O’Neill, die op 27-jarige leeftijd stierf in oktober 2021, nadat ze er niet in slaagde de zorg te krijgen waar ze op hoopte in haar plaatselijke ziekenhuis…
image

| 1083 x gelezen

1 oktober 2023. Céline Corsius, een 32-jarige Nederlandse, stierf [6 maanden geleden] door euthanasie op 18 september na 22 jaar aan ME te hebben geleden. De laatste zeven jaar was ze aan haar bed gekluisterd en lag ze in het donker. Toch bleef haar gezondheidstoestand verslechteren. Ze werd verzorgd door haar ouders, Iselle en Lou Corsius. Hieronder vind je ter nagedachtenis lofbetuigingen van Iselle, Lou en Célines broer Philip tijdens een herdenkingsdienst 30 september.  Iselle Corsius Toespraak door haar moeder Iselle Om te beginnen…
Corona-graffiti

| 1096 x gelezen

𝙉𝙖 𝙪𝙞𝙩𝙗𝙧𝙖𝙖𝙠, 𝙩𝙤𝙩𝙖𝙡𝙚 𝙡𝙤𝙘𝙠𝙙𝙤𝙬𝙣 Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de agenda. 𝘼𝙙𝙚𝙢𝙥𝙖𝙪𝙯𝙚 Pas op 8 juni versoepelden de strenge maatregelen: het mondmasker deed wel zijn intrede o.m. op het openbaar vervoer, kappers en winkels mochten weer open als anderhalve…
Julie-Beth

| 1248 x gelezen

24 december 2023. Beth Mazur was al lange tijd ME-voorvechter en medeoprichter van #MEAction. De ME-wereld was geschokt bij het vernemen dat ze vrijdag twee dagen geleden was overleden, op de onredelijk jonge leeftijd van 47 jaar. Op dat moment was ze op bezoek in New Mexico en bij Julie Rehmeyer, een andere patiënt en voorvechter. Woorden schieten vaak tekort op dit soort momenten. Maar Julie heeft een prachtig en hartverscheurend verslag geschreven over haar tijd met Beth, zowel op X (het vreselijke platform…
Dascha-Oscar

| 1691 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december. Lotte Ruysschaert “Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker…
Samantha

| 13414 x gelezen

Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ gaat ze geen enkel taboe uit de weg, maar is ze ook scherp. “Onze maatschappij moet meer doen voor jongeren met gezondheidsproblemen”, zegt ze. Al sinds Samantha – die…
Presentatie-fotoboek-met-Paco

| 9931 x gelezen

Prijs: slechts €15 (€20 met verzending) Bestellen: mail naar info@12me.be In dit boek geven acht Vlaamse lotgenoten een inkijkje in hun dagelijks leven met (ernstige) ME/CVS. Deze fotoreportages werden gemaakt tijdens de rondreis van onze mascotte Paco, die steeds voor een korte periode bij hen verbleef. Dit boek is ideaal om aan je omgeving te tonen of cadeau te geven en hen een beeld te geven van deze vaak onbegrepen ziekte. Uit de beklijvende foto’s spreekt de allesoverheersende impact van ME/CVS en de kracht…
Evelien-Vriendin-1

| 13307 x gelezen

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten. ME/CVS-PATIËNTE EVELIEN PLEIT VOOR MEER GELD VOOR ONDERZOEK Vriendin nr. 44 (p.60-63), 28 oktober 2020  Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als…
Eenzame-vrouw_pikist

| 11052 x gelezen

Interview – Charlotte Deprez. Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte. dinsdag 6 oktober 2020 15:50 “Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag…