Audio & video

Audio en video over ME. Meer media vindt u terug op het forum.

ME-Wetenschap-Centraal

| 21 x gelezen

Vorige week was de kick-off van dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal. We hopen elke week een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede uit de serie van 28. De video zelf kun je hier zien: Je kunt hem ook hier bekijken op het nieuwe videokanaal van ME Centraal. Ondertiteling: klik het wieltje aan onder het beeld….
ME-Wetenschap-Centraal

| 177 x gelezen

Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder van hen zijn vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste uit de serie van 28. Het transcript vind je helemaal onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
Logo_NMCB-videoproject

| Bron: ME Centraal

| 1426 x gelezen

👉 Stel ze via mecentraal@gmail.com ovm Vraag Jos Bosch 👈 Vandaag de eerste oproep om vragen in te sturen voor de 7 webinars die zullen worden opgenomen van Jos Bosch, consortiumleider van de NMCB, en de zes onder hem ressorterende projectleiders. Als eerste zal Jos Bosch aan het woord komen. Zelf is hij geen projectleider, maar er valt voldoende aan hem te vragen: namelijk over het consortium en de plannen ervan zelf. Op de site geven we wat meer informatie over zijn visies op…
Anil-vloer

| 2025 x gelezen

14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en…
Blauwe-roos_pixabay

| 816369 x gelezen

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter de korte versie van de video – met Nederlandse en Engelse ondertiteling: Bekijk de volledige video – met Nederlandse en Engelse ondertitels – hier:…
Anil-vloer

| 16301 x gelezen

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik helemaal niemand. Ik krijg vaak de vraag hoe ik het volhoud en hoe ik hulp krijg, ook al zie of communiceer ik niet echt met iemand. Mijn gezondheid is…
VoicesFromTheShadows_DVD4small

| 12064 x gelezen

De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. Het toont de verwoestende gevolgen die optreden wanneer patiënten niet geloofd worden en de ziekte niet begrepen wordt. Ernstige en langdurige terugval treedt op wanneer patiënten ongepaste psychologische of…
Be-part-of-the-World-ME-Day-2024-campaign-film

| 6800 x gelezen

Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: © 12ME Nu we Wereld ME-Dag 2024 naderen, nodigen we je uit om deel te nemen aan een nieuwe kortfilm die tot doel heeft een licht te werpen op…
Anil_2023

| 29411 x gelezen

Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day. Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe gaat hij om met deze vreselijke ziekte. Anil hoopt dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat ME betekent. Dat het anderen kan helpen…
Anil_2023

| 21700 x gelezen

Het is 12 mei – Wereld-ME-dag. (Of Wereld-ME/CVS-dag als als je de US Centers for Disease Control and Prevention bent). In Washington, DC, hebben #MEAction en Body Politic een protest en persconferentie georganiseerd “om moedige, dringende overheidsactie te eisen voor de miljoenen mensen die leven met myalgische encefalomyelitis (ME), Long COVID, en andere infectiegeassocieerde complexe chronische ziekten.” Van mijn kant wil ik een video plaatsen van mijn vriend Anil van der Zee – een Nederlandse patiënt die jarenlang in virtuele isolatie heeft doorgebracht. Ik…