Audio & video

Zelfs nadat de Wereldgezondheidsorganisatie het einde van de wereldwijde pandemie heeft afgekondigd, zal COVID-19 nog lange tijd een schaduw blijven werpen. Volgens sommige schattingen heeft bijna een derde van de mensen met een symptomatische infectie maanden later nog steeds invaliderende symptomen. Veel over Postacute Sequelae van SARS-CoV-2-infectie (PASC), de klinische term voor wat gewoonlijk langdurige COVID (in het Engels Long COVID of Long-haul) wordt genoemd, is onbekend. Een intrigerende aanwijzing kan echter worden gevonden in de gelijkenis met myalgische encefalomyelitis, een ziekte die ook…

ME/cvs is geen vermoeidheid. Wat iedereen zou moeten weten over de #MillionsMissing. Een sterke bewustmakingsvideo van @agy_lena voor iedereen die moeite heeft om deze ziekte te begrijpen. Hieronder kunt u de Engelstalige video bekijken met Nederlandse ondertiteling. Het transcript vindt u onder de video. Vandaag is het Millions Missing. Een internationale bewustmakingsdag voor ME/cvs. Een verwoestende ziekte die mijn leven en dat van ongeveer 30 miljoen mensen wereldwijd verlamd heeft. Een aantal dat ongetwijfeld binnenkort zal worden verdubbeld vanwege de huidige pandemie. Aangezien ME/cvs in de overgrote meerderheid van de…

Vermoeidheid, onrustig slapen of hoofdpijn. Iedereen heeft daar weleens last van, maar voor ME-patiënten is dit de dagelijkse realiteit, waardoor zij tot weinig of niets meer in staat zijn. Toch nemen verzekeringsartsen en keuringsinstanties beperkingen van ME/CVS-patiënten nog steeds niet altijd serieus. Lees hier meer over dit onderwerp waarbij patiënt Anil van der Zee, cardioloog Frans Visser, Rob Kok van de vereniging van verzekeringsartsen, het UWV en minister Ark aan het woord komen.  ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen – Kassa –…

Tony Britton, Manager Fondsenwerving en PR, ME Association, 12 juni 2020 Vier fysiotherapeuten/kinesisten die zich ernstige zorgen maakten over de manier waarop hun beroepsgroep omgaat met mensen met ME, spraken deze week rechtstreeks met 59.000 collega’s in hun eerste podcast ooit. Afgebeeld tijdens de podcast: bovenste rij, van links: Dr. Michelle Bull, Dr. Nicola Clague-Baker, Karen Leslie. Onderste rij: Natalie Hilliard en Dr. Charles Shepherd. Het viertal – leden van de onlangs gevormde Groep ‘Physios for ME’ – werden vergezeld door de medisch adviseur…

Broken Battery, 6 juni 2020 Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, is hieronder een transcript terug te vinden. Transcript  De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen gelooft nog steeds dat het psychosomatisch is [1]….

“Ik zit in een PEM.” Dat zal je iemand met ME/CVS regelmatig horen zeggen. Maar wat is dat nu precies? In dit korte filmpje met Nederlandse ondertiteling wordt er duidelijk uitgelegd wat Postexertionele Malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie, precies is. Dit filmpje is gemaakt door de Noorse patientenvereniging Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag. Je kan bij You Tube via het tandwielsymbool de ondertitels instellen naar het Nederlands.   ME and PEM (subtitles in several languages) Here is our film about PEM – now with subtitles in…

Broken Battery, 5 februari 2020 Een duidelijk filmpje van Broken Battery waarin experts uitleg geven over ME/cvs, de verwoestende impact en het belang van ´pacing´. Voor Nederlandse ondertitels klik je op het wieltje (instellingen) onderaan de video en kies Nederlands: https://www.youtube.com/watch?v=VKPdgz612nU Transcript Myalgische encefalomyelitis, ook wel chronisch vermoeidheidsyndroom genoemd, is een ingrijpende, invaliderende ziekte die de hersenen, het immuunsysteem en het energiemetabolisme aantast. Symptomen ontstaan plotseling of geleidelijk en omvatten een ernstig energiegebrek dat niet verbetert door rust. Andere symptomen zijn: niet-verkwikkende slaap, cognitieve…

  Noorse documentaire (januari 2020) van Pål Schaathun met nu ook Nederlandse ondertiteling (klik onderaan de video op het icoon ondertiteling) Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden. Alleen gelaten Emilie Emilie (19) is al ziek sinds ze naar de basisschool ging. Ze kon nooit naar een middelbare school. Ineens…

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME. Bekijk de reportage: “We gaan veel steentjes moeten verkopen” Dascha lijdt aan ME, beter gekend als CVS. Ze beschildert stenen om geld in te zamelen voor RockMEforlife.   Voor de actie Music for Life verkoopt Dascha prachtige zelf geschilderde stenen. De opbrengst gaat naar de Belgische ME-Vereniging [of Twitteraccount]. Met haar actie hoopt Dascha de ziekte meer bekendheid te…

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…