België

De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. De brief werd opgesteld in het Frans door vrijwilligers van Millions Missing Belgique, een nieuwe patiëntenvereniging die meteen een vliegende start genomen heeft. 12ME hielp de tekst mee verfijnen en ondertekende de finale versie….

4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.  Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te…

In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V). Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen. DOC 55 1061/001 Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers 3 maart 2020 VOORSTEL VAN RESOLUTIE betreffende de problematiek van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (ingediend door mevrouw Dominiek Sneppe c.s.)…

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers. Brief naar de Vlaamse politici Geachte heer/mevrouw … Wij zijn 4 Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen. ME/CVS is een…

Kernpunten Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen. De nadruk op psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie in het HGR-advies is niet in overeenstemming met internationale richtlijnen waar farmacologische symptoombestrijding, door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt, wordt aanbevolen. Het HGR-advies laat ook na…

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden.  Marc was niet enkel een uitzonderlijk journalist (Artsenkrant noemt hem ‘een fenomeen’), hij was ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-gemeenschap in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. Annemie Uyttersprot, stond hij jarenlang aan het voorfront om een betere zorg voor ME/CVS-patiënten mogelijk te maken. In 2003 getuigden ze bijvoorbeeld in het tv-programma Ombudsjan om de problemen…

Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS! Voor zij die niet goed weten wat te schrijven, is onderaan een voorbeeldbrief beschikbaar, één voor elk politiek niveau. Midden in de brief is plaats om een persoonlijke boodschap toe te voegen. Hier kun je politici uitleggen wat ME/CVS voor jou inhoudt en hoe ingrijpend deze ziekte kan zijn. De…

INLEIDING Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David…

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen. Brief WUCB aan Minister De Block Geachte, Wake Up Call Beweging vzw is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan myalgische…