ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Petitie-postcovidklinieken

| 508 x gelezen

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…
Onmenselijke-maat-UWV

| 434 x gelezen

Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden: “ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat…
RIZIV-MEcvs-centrum

| 604 x gelezen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling…
Pascal-Arimont-at-COVI-workshop

| 6538 x gelezen

De COVI-workshop over Long Covid: een korte samenvatting Op 9 maart vond in het Europees Parlement een workshop plaats over Long Covid. Verschillende uitgenodigde deskundigen en parlementsleden markeerden een verband tussen ME/cvs en Long Covid. In februari heeft de Bijzondere Commissie COVID-19 van het Europees Parlement (de COVI-commissie) een ontwerprapport gepubliceerd over de uit de pandemie geleerde lessen en aanbevelingen voor de toekomst. Hoewel het verslag 39 bladzijden telt, wordt Long Covid slechts kort vermeld. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt helemaal niet genoemd, ondanks…
Verkenning_pixabay

| 6006 x gelezen

De verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd De langverwachte verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd. Dit document definieert “te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge last” die in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe aan bod zullen komen. ME/cvs haalde de lijst, maar dat gold ook voor heel wat andere medische aandoeningen. Dit artikel geeft een kort overzicht van de belangrijkste resultaten. Achtergrond en inleiding De verkennende studie is uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie. Mede op initiatief van de ME/cvs-resolutie wilde de…
Gebouwen-ivan-bandura_unsplash_small

| 7547 x gelezen

Meer dan 2 jaar na de goedkeuring van de resolutie over ME/cvs heeft de Europese Commissie eindelijk een initiatief genomen om onderzoek naar ME/cvs te ondersteunen. Het werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 bevat een oproep over “het aanpakken van medische aandoeningen met een hoge last voor patiënten, waarnaar te weinig onderzoek wordt gedaan.” Deze oproep geeft ME/cvs-onderzoekers betere kansen om mee te dingen naar een grote Europese subsidie, maar er is nog geen financiering over ME/cvs verzekerd. Dit artikel geeft een overzicht van…
Rapport_pxhere

| 7666 x gelezen

22 oktober 2022. De Europese ME Coalitie (EMEC) heeft een verklaring gepubliceerd over en een analyse van een onlangs uitgebracht rapport over ME/cvs van een Duitse instantie, het Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Met toestemming van de EMEC heb ik de verklaring hieronder integraal herplaatst. Het oorspronkelijke bericht is hier te vinden. De diepgaande analyse, een afzonderlijk document van 13 pagina’s, vindt u hier. ********** Het rapport van het IQWiG over ME/cvs in Duitsland Op 13 oktober 2022 publiceerde het…
Horizon_pixabay

| 6330 x gelezen

Op 6 december 2022 heeft de Europese Commissie het tweede werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) bestuderen. Introductie: wat is Horizon Europe? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor een periode van zeven jaar (2021 tot 2027). Het programma omvat investeringen om klimaatverandering aan te pakken, economische groei te stimuleren…
Pascal-Arimont

| 5765 x gelezen

Brussel, 8 december 2022. Dankzij toegewijd werk van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont en collega’s, biedt Horizon Europe nieuwe financieringsmogelijkheden voor onderzoek naar aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt verricht. Hoewel de moderne geneeskunde al voor spectaculaire doorbraken zorgde, blijven sommige ziekten tot op de dag van vandaag slecht begrepen. Deze ziekten veroorzaken vaak chronische pijn en slopende vermoeidheid waaraan artsen weinig kunnen doen. Een bekend voorbeeld is de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) die ongeveer 2 miljoen Europese burgers treft….
Brief-12ME-MillionsMissingBelgique

| 9871 x gelezen

De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. De brief werd opgesteld in het Frans door vrijwilligers van Millions Missing Belgique, een nieuwe patiëntenvereniging die meteen een vliegende start genomen heeft. 12ME hielp de tekst mee verfijnen en ondertekende de finale versie….