ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

image-1
image-1

Geslaagde PAIS-bijeenkomst in politiek Den Haag

| Bron: Millions Missing Holland

| 629 x gelezen

𝗠𝗮𝗮𝗿 𝗹𝗶𝗲𝗳𝘀𝘁 𝟭𝟱 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮𝗰𝘂𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 (𝗣𝗔𝗜𝗦) 𝗸𝘄𝗮𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗱𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱, 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦, 𝗟𝘆𝗺𝗲, 𝗤-𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀. 𝗔𝗹𝘀 𝗷𝗲 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘁𝗲𝘃𝗲𝗲𝗹 𝗱𝗼𝗲𝘁, 𝗯𝗿𝗲𝗲𝗸𝘁 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹 𝗹𝗼𝘀 In het voorprogramma werden foto’s van 365 PAIS-patiënten en een documentaire van Anil van der Zee getoond. Dit alles gaf een indringend beeld van de #MillionsMissing en #MillionsMore en benadrukte de overeenkomsten tussen de verschillende patiëntengroepen. ME/CVS, Lyme, Long Covid, Q-koorts en Post-Sepsis:…
Europa-wereldbol_unsplash
Europa-wereldbol_unsplash

De ME/cvs-belofte voor de Europese verkiezingen (Update 6)

,

| Bron: European ME Coalition

| 1099 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Als je kandidaat bent bij…
Gouvernement_unsplash
Gouvernement_unsplash

Advocacy achter de schermen: een korte update

| Bron: 12ME

| 693 x gelezen

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet…
Enveloppe_unsplash
Enveloppe_unsplash

Verkiezingen 2024: stuur politici een brief over ME/CVS

,

| Bron: 12ME

| 1218 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1

Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren

| Bron: 12ME

| 1172 x gelezen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid. 12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de…
Petitie-postcovidklinieken
Petitie-postcovidklinieken

Petitie post-COVID-poliklinieken aangeboden in de Tweede Kamer: mediaoverzicht (Update 2)

| Bron: PostCovid NL

| 2055 x gelezen

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…
Onmenselijke-maat-UWV
Onmenselijke-maat-UWV

‘De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht’ (Update)

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 4657 x gelezen

Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden: “ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat…
RIZIV-MEcvs-centrum
RIZIV-MEcvs-centrum

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting

| Bron: 12ME

| 2142 x gelezen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling…
Pascal-Arimont-at-COVI-workshop
Pascal-Arimont-at-COVI-workshop

Workshop in het Europees Parlement over Long Covid, en het verband met ME/cvs

| Bron: European ME Coalition

| 11224 x gelezen

De COVI-workshop over Long Covid: een korte samenvatting Op 9 maart vond in het Europees Parlement een workshop plaats over Long Covid. Verschillende uitgenodigde deskundigen en parlementsleden markeerden een verband tussen ME/cvs en Long Covid. In februari heeft de Bijzondere Commissie COVID-19 van het Europees Parlement (de COVI-commissie) een ontwerprapport gepubliceerd over de uit de pandemie geleerde lessen en aanbevelingen voor de toekomst. Hoewel het verslag 39 bladzijden telt, wordt Long Covid slechts kort vermeld. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt helemaal niet genoemd, ondanks…
Verkenning_pixabay
Verkenning_pixabay

ME/cvs haalt de lijst van te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge ziektelast in EU-studie

| Bron: European ME Coalition

| 9330 x gelezen

De verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd De langverwachte verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd. Dit document definieert “te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge last” die in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe aan bod zullen komen. ME/cvs haalde de lijst, maar dat gold ook voor heel wat andere medische aandoeningen. Dit artikel geeft een kort overzicht van de belangrijkste resultaten. Achtergrond en inleiding De verkennende studie is uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie. Mede op initiatief van de ME/cvs-resolutie wilde de…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs