Persberichten

PERSBERICHT, 12 mei 2021. Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de postvirale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan. De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een…

Agoura Hills, Californië, 12 april 2021. Open Medicine Foundation leidt een grootschalige internationale collaboratieve studie om de mogelijke omslag van postacute restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie – beter bekend als langdurige COVID of post-COVID-syndroom – in Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een chronische, levensveranderende ziekte zonder bekende oorzaak, diagnostische test of beschikbare door de FDA goedgekeurde behandelingen. In de VS alleen al, lijden tot 2.5 miljoen mensen aan ME/cvs, en de COVID-19-pandemie zou dit aantal op zijn minst kunnen verdubbelen. Naar schatting 35 procent van de Amerikanen die…

26 maart 2021. Minister van Medische Zorg en Sport (VWS), Tamara van Ark, zal ZonMw opdracht geven voor een biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van 28.5 miljoen euro met een looptijd van 10 jaar. Dit schreef zij afgelopen dinsdag aan de Tweede Kamer in haar aanbiedingsbrief bij de onderzoeksagenda ME/CVS. De minister neemt hiermee de belangrijkste adviezen uit de onderzoeksagenda ME/CVS over. De ME/CVS patiëntenorganisaties zijn zeer verheugd met deze toezegging en hebben zich hier vele jaren voor ingezet! Het is niet alleen goed nieuws voor…

ME/cvs Vereniging, 22/09/2020 Ondanks dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, komt informatie over de ziekte nog steeds niet voor in de lesboeken van artsenopleidingen. ME-patienten in Nederland krijgen hierdoor al meer dan 50 jaar geen of niet de juiste zorg. De ME/cvs Vereniging vindt dat dit anders moet, er is namelijk wél kennis over de ziekte ME voorhanden. De ME/cvs Vereniging is daarom een actie begonnen om zoveel mogelijk huisartsen van deze kennis te voorzien. Zij…

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap. Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet…

Persbericht #MEAction, 10 mei 2020 Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft. Op 12 mei zal #MEAction een wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie houden waarin regeringen opgeroepen worden om dringend te actie te nemen om zich voor te bereiden op deze dreigende crisis. Een groot aantal onderzoeken…

DePaul University en Lurie Children’s Hospital leiden een onderzoek om de onderliggende mechanismen van ziekte te ontdekken door verbanden met infectieuze mononucleose [klierkoorts/Pfeiffer] te onderzoeken. Leonard Jason, DePaul University, 16 januari 2020 CHICAGO – Pathofysiologische onderbouwingen van de ontwikkeling van myalgische encephalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden nog steeds slecht begrepen volgens Leonard A. Jaosn, een professor psychologie aan DePaul University, die in de afgelopen 30 jaar voornamelijk chronisch vermoeidheidssyndroom bij volwassenen bestudeerd heeft. Leonard A. Jason is een professor psychologie aan DePaul University die…

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019 Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan…

Persbericht Kavli Trust, 14 september 2018 Het Noorse Kavlifonds zet zijn lange samenwerking verder met de onderzoeksgroep voor ME/cvs aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland, en zal in 2018 en 2019 biomedisch onderzoek blijven steunen met 4,72 miljoen Noorse Kronen [bijna een half miljoen euro, n.v.d.r.]. De nieuwe steunovereenkomst loopt tot eind 2019 en heeft als doel om de onderzoeksgroep meer continuïteit te verlenen en meer tijd om zich toe te leggen op hun werk. “Degelijk onderzoek voeren is tijdrovend, en het is uitermate belangrijk…

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding. Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen –…