Persberichten

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende ziekte, waarbij mensen grote moeilijkheden ondervinden bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ondanks de hoge prevalentie zijn er nog steeds geen doeltreffende instrumenten voor de diagnose, monitoring en behandeling ervan. Om de opvolging beter te begrijpen en te bevorderen, alsook de vermoeidheid bij deze patiënten te stratificeren (verdelen in categorieën), hebben Vall d’Hebron, de Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) en de Universitat Politècnica de Catalunya – BarcelonaTech (UPC) een mobiele toepassing ontwikkeld die nuttig…

Onderzoekers van DePaul University vergelijken bevindingen met chronisch vermoeidheidssyndroom. CHICAGO – Terwijl mensen met langdurige COVID-19 nog steeds herstellen van hun ziekte, kunnen neurocognitieve symptomen na verloop van tijd blijven bestaan of zelfs verergeren, zoals gerapporteerd in nieuwe bevindingen van onderzoekers aan de DePaul University. Psycholoog Leonard A. Jason leidde de studie waarbij mensen met langdurige COVID-19 vergeleken werden met patiënten die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) hebben. Het vergelijken van langdurige COVID-19 met een andere chronische ziekte zou onderzoekers kunnen helpen om de onderliggende…

Nu meer adolescenten en jongvolwassenen worden behandeld voor COVID-19, zijn artsen bezorgd dat deze mensen ook post-COVID – of langdurige [“long haul”-] symptomen zullen gaan vertonen van hun aanvallen tegen het virus. Een recente review van drie casestudies door Johns Hopkins Medicine levert het eerste bewijs dat één van de ernstige post-COVID-problemen myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kan zijn, de complexe, multisysteemaandoening die vroeger bekend stond als chronisch vermoeidheidssyndroom. De bevindingen werden op 29 april gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Medicine. “Bij de drie…

PERSBERICHT, 12 mei 2021. Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de postvirale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan. De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een…

Agoura Hills, Californië, 12 april 2021. Open Medicine Foundation leidt een grootschalige internationale collaboratieve studie om de mogelijke omslag van postacute restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie – beter bekend als langdurige COVID of post-COVID-syndroom – in Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een chronische, levensveranderende ziekte zonder bekende oorzaak, diagnostische test of beschikbare door de FDA goedgekeurde behandelingen. In de VS alleen al, lijden tot 2.5 miljoen mensen aan ME/cvs, en de COVID-19-pandemie zou dit aantal op zijn minst kunnen verdubbelen. Naar schatting 35 procent van de Amerikanen die…

26 maart 2021. Minister van Medische Zorg en Sport (VWS), Tamara van Ark, zal ZonMw opdracht geven voor een biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van 28.5 miljoen euro met een looptijd van 10 jaar. Dit schreef zij afgelopen dinsdag aan de Tweede Kamer in haar aanbiedingsbrief bij de onderzoeksagenda ME/CVS. De minister neemt hiermee de belangrijkste adviezen uit de onderzoeksagenda ME/CVS over. De ME/CVS patiëntenorganisaties zijn zeer verheugd met deze toezegging en hebben zich hier vele jaren voor ingezet! Het is niet alleen goed nieuws voor…

ME/cvs Vereniging, 22/09/2020 Ondanks dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, komt informatie over de ziekte nog steeds niet voor in de lesboeken van artsenopleidingen. ME-patienten in Nederland krijgen hierdoor al meer dan 50 jaar geen of niet de juiste zorg. De ME/cvs Vereniging vindt dat dit anders moet, er is namelijk wél kennis over de ziekte ME voorhanden. De ME/cvs Vereniging is daarom een actie begonnen om zoveel mogelijk huisartsen van deze kennis te voorzien. Zij…

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap. Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet…

Persbericht #MEAction, 10 mei 2020 Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft. Op 12 mei zal #MEAction een wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie houden waarin regeringen opgeroepen worden om dringend te actie te nemen om zich voor te bereiden op deze dreigende crisis. Een groot aantal onderzoeken…

DePaul University en Lurie Children’s Hospital leiden een onderzoek om de onderliggende mechanismen van ziekte te ontdekken door verbanden met infectieuze mononucleose [klierkoorts/Pfeiffer] te onderzoeken. Leonard Jason, DePaul University, 16 januari 2020 CHICAGO – Pathofysiologische onderbouwingen van de ontwikkeling van myalgische encephalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden nog steeds slecht begrepen volgens Leonard A. Jaosn, een professor psychologie aan DePaul University, die in de afgelopen 30 jaar voornamelijk chronisch vermoeidheidssyndroom bij volwassenen bestudeerd heeft. Leonard A. Jason is een professor psychologie aan DePaul University die…