Acties

Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies Teken hier de petitie! Aan het Amerikaans Congres Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte. De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar…

Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International lanceren “Het grote POTS-onderzoek” om de impact van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom te bestuderen. Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International hebben samengewerkt om de grootste internationale studie over Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te lanceren. POTS treft naar schatting 500.000 tot 3 miljoen Amerikanen en miljoenen wereldwijd, maar tot op heden werden er geen grote internationale studies uitgevoerd. Volgens de hoofdonderzoeker van de studie, Dr. Satish R. Raj, hoogleraar Geneeskunde aan het Centrum voor Autonome Disfunctie aan de Vanderbilt Universiteit, “is…

ProHealth.com, 10 juni 2015 De zinssnede “geen bekende oorzaak of behandeling” is bekend voor patiënten met ME/CVS of fibromyalgie. Geen van deze ziekten heeft een definitieve bekende oorzaak of heeft een geaccepteerde biomarker. Terwijl de oorzaak nog niet volledig uitgeklaard is, zijn triggers voor deze ziekte wel bekend. Patiënten melden vaak dat ze ziek geworden zijn na blootstelling aan pesticiden, lood, en andere toxinen. Verwondingen zoals auto-ongevallen en een operatie worden vaak in verband gebracht met het ontstaan van fibromyalgie. Voor patiënten met ME/CVS…

05/05/2015 om 23:05 door Elke Lamens Brecht -Dankzij het benefiet van de vzw Care for Us kunnen deze zomer dertig chronisch zieken met een kleine portemonnee gratis op gezondheidsreis. Op zondag 3 mei liep de zaal Eldorado toch aardig vol voor de Matinée Soignée die de vzw Care for Us rond de Sint-Jobse Sandra Galland. “Er werd 1800  euro opgehaald dankzij de ticketverkoop, drank, tombola, een marktje en de verkoop van de single Care for us.  Samen met andere fundraising events zoals  fotoshoots, workshops,…

Gisteren om 20:47 door Hedwig Neesen Diest – Op 12 mei is het de dag voor Fibromyalgie – CVS – ME. Wereldwijd wordt hier de aandacht op getrokken door monumenten en gebouwen ‘s nachts purper of blauw te verlichten.  Ook het stadsbestuur van Diest wilde graag meedoen aan de actie maar dat bleek technisch niet eenvoudig. De verlichting op het stadhuis is geen LED-verlichting. De kleur ervan is niet aanpasbaar. De dienst Patrimonium lijstte de mogelijkheden op maar de enige optie is om de waterverlichting…

Oproep om mee te doen met de campagne ‘stop de diagnose CVS’ Ooit stond je in dezelfde situatie! Je kreeg de diagnose CVS en je wist helemaal niet wat dat precies inhield. Je ging op zoek naar informatie en je kwam hierbij gaandeweg te weten dat je als CVS patiënt steeds opnieuw geconfronteerd wordt met ongeloof, onkunde & onwetendheid. Er werd je verteld dat er lichamelijk niks met jou aan de hand is en dat het allemaal best meevalt, vooral als je positief in…

Oproep Neem deel aan de enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg voor patiënten met ME of CVS. Informatiefiche voor deelname aan het onderzoek Toegang en kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom Hoofdonderzoeker: Madison Sunnquist, Ph.D. student, Center for Community Research Instituut: DePaul University, USA Studieadviseur van de faculteit: Leonard Jason, Ph.D. Onderzoeksteam: Laura Nicholson, B.A., Diana Ohanian, M.A. We voeren een studie uit omdat we proberen meer te weten te komen over de toegankelijkheid en…

Help het Canadese ME/FM Action Network misschien wel $ 100.000 te winnen voor ME-research. Nieuwe ronde, nieuwe kansen… Begin oktober j.l. maakten we bekend dat Stemt u ook? 100.000 dollar te winnen voor biomedisch onderzoek naar ME…

De European Federation for Neurological Associations (EFNA) lanceert een Europese enquête over de impact van het leven met een hersenaandoening. Het doel is om Uit te zoeken hoe neurologische ziekten een impact hebben thuis, op het werk/school en op het sociale leven van de getroffenen Een verband ontdekken tussen gerelateerde aandoeningen/syndromen vb. geestelijk welzijn, chronische pijn, blaas- en darmproblemen, seksuele disfunctie etc. Het beoordelen van de tevredenheid van de behandeling en het management. De gegevens die met hulp van de EFNA gegenereerd zijn om…

Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs De Open Medicine Foundation (OMF) is de stichting die het in 2009 door Dr. Andreas Kogelnik opgerichte Open Medicine Institute (OMI), beheert. Deze OMF lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). “Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot…