Acties

Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs De Open Medicine Foundation (OMF) is de stichting die het in 2009 door Dr. Andreas Kogelnik opgerichte Open Medicine Institute (OMI), beheert. Deze OMF lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). “Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot…

Graag vragen wij een minuutje van uw tijd en roepen wij iedereen op om deel te nemen aan de ING Solidarity Award. De winnende organisatie kan tot 10.000€ in ontvangst nemen. Stemmen kan tot 30 november! Voor de doelgroep ME/CVS heeft de Belgische ME-vereniging vzw zich aangemeld als deelnemende organisatie in de hoop in aanmerking te komen voor de Award. De WUCB heeft in het kader van samenwerking besloten de kandidatuur van de ME vereniging te steunen in plaats van zelf ook deel te…

Karina Hansen 26 jaar Laten we dat met zijn allen ‘vieren’…. Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel…

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek. Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly….

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig. Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert…

Start in Nederland en België van fundraising voor het Microbioom-project van Dr. Ian Lipkin Zoals bekend, is Dr. Ian Lipkin ruim $ 1,2 miljoen (€ 900.000) aan het inzamelen voor een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid is niet mogelijk gebleken.  Om de Lage Landen warm te maken voor dit onderzoeksproject hebben wij, de ME/cvs Vereniging…

Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is? Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn. Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat…

Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft. Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken, krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden…

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: Vandaag luiden we het begin in van een nieuwe campagne om te zorgen dat Karina Hansen een second opinion krijgt van ME-deskundigen. Dr. Nigel Speight uit Engeland heeft vriendelijk toegestemd om Karina te willen gaan bezoeken. De ME Vereniging Denemarken heeft ermee ingestemd zijn reiskosten te betalen. Maar we moeten dat de door de staat benoemde voogd van Karina verzoeken. Karina’s ouders schreven hem een week geleden met het verzoek deze second…