Acties

Het eerste wat hierover te zeggen valt: u hebt geen Facebook nodig! Het tweede punt: u hoeft geen inwoner te zijn van Canada om te stemmen! Het derde ding…wel, tijd om u de details te geven… Nature’s bounty, een reeds lang bestaande producent van vitaminen en voedingssupplementen, voert momenteel een online stemwedstrijd voor Canadese belangenorganisaties. Het National ME/FM Action Network neemt hieraan deel. Het Action Network is waarschijnlijk internationaal het best bekend voor zijn toonaangevende rol in de ontwikkeling van de Canadese Consensus Criteria….

De vele aspecten van ME in beeld gebracht. Dit was een van de meest populaire afbeeldingen ter bewustmaking van ME in mei. ME Awarenss: Words and Pictures, een community facebookpagina over ME gaf de prent een make-over. Zij vragen dan ook om deze afbeelding te delen, op facebook te ‘liken’, reactie te geven, etc. Al deze dingen zullen helpen ter bevordering van de bewustwording rond ME. Dank u ♥ ME Awareness: Words and Pictures Slakkenhuisje is zo vrij geweest een Nederlandstalige versie van bovenstaande…

Persbericht Robert Miller, 30 januari 2013 Deze week staat de FDA op het punt om de toepassing van de ENIGE medicatie in klinische studies voor ME/CVS, nl. Ampligen, te verwerpen. Gisteren begon ik een hongerstaking in de hoop dat de FDA Ampligen zal accepteren, zodat alle ME/CVS-patiënten en hun artsen kunnen beslissen of het geneesmiddel werkt voor hen. De beslissing van de FDA valt op 2 februari 2013. Er zijn GEEN goedgekeurde geneesmiddelen voor ME/CVS en er zitten er ook geen in de pijplijn…

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens’ veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg… Lees ook …

Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans! Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring…

Om promotiemateriaal voor de petitie http://deziekteME.petities.nl/  te kunnen bekostigen, verkoopt de actiegroep ME-DenHaag nu “Erken ME” postzegels, kalenders en sleutelhangers. Daarnaast zijn er nu ook gastendoekjes, armbanden en kaarten beschikbaar.   Postzegels en ansichtkaarten Kijk voor de postzegels en ansichtkaarten op: http://www.deziekteme.nl/te-koop/kaarten-en-postzegels/   Postzegels (rechter plaatje): € 0,70 per stuk en € 7,00 per velletje van 10 stuks Ansichtkaarten (linker plaatje; achterkant standaard zoals bij ansichtkaarten): € 0,40 per stuk. Prijzen exclusief verzendkosten. Kalenders De kosten voor een kalender zijn 5,00 euro per stuk. Verzendkosten zijn 2,50…

The Great American ME Scandal http://www.stonebird.co.uk/obama/index.htm Enkele voor u sprekende citaten in een mooi design gegoten. Met dank aan Dr. Speedy…

Op dit ogenblik hebben de leden van de WUCB reeds meer dan 10.000 handtekeningen verzameld voor hun petitie ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’. Zij zijn jullie hiervoor enorm dankbaar. Het streefdoel is een totaal van 15.000 handtekeningen te verzamelen die zullen worden ingediend bij de Belgische kamer van volksvertegenwoordigers. Erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, een beter gezondheidsbeleid en meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten zijn de uiteindelijke betrachtingen die ze met deze petitie willen bereiken. Bij deze doet de WUCB…