Acties

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is. Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan…

(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke. Met vijf bussen uit Limburg, Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen zakten de (ex-)patiënten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “wake up calls” naar de minister, de partijen en de beleidsmakers. “De…

Machtsmisbruik NKCV schadelijk voor patiënten Geachte Zembla-redactie, Er bestaat veel controverse over de ziekte ME/CVS. Volgens de een is er een lichamelijke oorzaak en volgens de ander zit de oorzaak ‘tussen de oren’. In de media verschijnen met enige regelmaat artikelen over dit onderwerp die helaas meer dan eens getuigen van oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek. Het is hoog tijd dat er een aantal zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden. Daarom richt ik mij tot uw programma omdat dit mijns…

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken!  Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx. De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe! Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres. cvsmanifestatie@yahoo.com We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is…

Het plan om steun te betuigen aan dr. Coucke, die verantwoording moet afleggen bij de Orde der Geneesheren, is uitgegroeid tot een initiatief om te protesteren tegen het ME/CVS-beleid in België. Vanuit diverse locaties in Vlaanderen vertrekken bussen naar Brussel, waar een delegatie een bezoek zal brengen aan de Minister van Volksgezondheid, mevr. Onkelinx. Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten. Alle info op Oproep in het belang van alle Belgische patiënten die lijden aan ME/CVS en fibromyalgie! Omdat het overheidsbeleid inzake…

Mirande de Rijke heeft afgelopen herfst een treffend en ontluisterend boek uitgebracht over haar ervaring met ME/CVS waarin pijnlijk duidelijk wordt hoe het gesteld is met de Nederlandse gezondheidszorg, “Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke”. Het is al door diverse patiënten besteld en met interesse en vooral veel herkenning gelezen. Het zou echter mooi zijn en voor ons allemaal van groot belang kunnen zijn als zoveel mogelijk gezonde mensen, en liever nog artsen, het boek ook zouden lezen. Hiervoor deed Lynn onlangs…

In het Verenigd Koninkrijk bestaan verzegelde documenten over ME/CVS en zijn niet toegankelijk voor een periode van 78 jaar. Wat er in staat is niet bekend, maar het is minstens opmerkelijk te noemen dat het verzegeld is en voor zo’n lange periode. Wat heeft het Verenigd Koninkrijk te verbergen? Dr. John H. Greensmith van ME Free For All.org is in november een petitie gestart en hoopt hiermee de documenten openbaar te krijgen. Het is een aanvulling op een ‘vrijheid van informatie’-verzoek en een open…

Persbericht Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post. “Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.” CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van…

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…