Acties

30.06.2010. Zoals Artsenkrant al eerder berichtte (klik hier), werden endocrinoloog Francis Coucke en neuropsychiater Anne-Marie Uyttersprot veroordeeld tot de onmiddellijke betaling van een monsterboete. Reden: ze schreven volgens het Riziv ongeoorloofde medicatie voor aan cvs-patiënten. De artsen slaan terug. Dat doen ze met een patiëntenactie, gesteund door het cvs-platform. De actie loopt zowel in België als Nederland. Al enkele honderden cvs-patiënten en tientallen collega’s uit de huisartsen-, ziekenhuis- en academische wereld zouden zich volgens de veroordeelde artsen aangesloten hebben bij de actie. Het protest…

P.A.N.D.O.R.A. ondersteunt biomedisch onderzoek naar zogenaamde neuro endocriene immuun gerelateerde aandoeningen: hieronder vallen Chronisch Vermoeidhssyndroom, Myalgische Encephelomylatis, Fibromyalgie, Autisme, Meervoudige Chemische gevoeligheid, de ziekte van Lyme en Alzheimer. Het Chase community initiatief geeft geld weg aan de organisaties die het meeste stemmen halen. 20 000 dollar zal gaan naar nummer 200 tot nummer 5, 100.000 dollar zal gaan naar nummer 5 tot nummer 2 en de eerste prijs is $250 000. P.A.N.D.O.R.A. is echter op zoek naar extra steun en dat willen we ze…

MEAB vzw vraagt naar aanleiding van deze dag aandacht voor de vaak moeilijke omstandigheden waarin ME/CVS-patiënten moeten leven en voor het gevecht dat ze dagelijks moeten aangaan, niet alleen met hun ziekte, maar ook met het onbegrip waar ze vaak mee geconfronteerd worden door hun omgeving, artsen, enz.  Internationale ME/CVS-dag – 12 mei 2010 Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig invaliderende aandoening, die ten gevolge van de misvattingen hieromtrent nog steeds op heel wat onbegrip stoot en vaak in…

ErkenME heeft unaniem besloten om de giften en de opbrengst van de sponsoracties aan het CVS/ME Centrum te Amsterdam te schenken! We waarderen de jarenlange deskundige inzet en het doorzettingsvermogen van dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum zeer, en zien dit zeker ook als een stimulans voor hem om samen met zijn collega’s door te gaan. We willen het geld graag bestemmen voor een biomedisch project naar signalen van immuunactiviteit in plasmacellen. Dat is een project dat het CVS/ME Centrum te Amsterdam in…

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden. Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP. Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan. Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd…

We zijn met een arts in gesprek geweest over een biomedisch ME- project waar we de uiteindelijke opbrengst van de sponsoracties en giften graag voor willen bestemmen. En hebben hier afgelopen week unaniem voor gekozen. Meer weten? Blijf ons dan volgen, binnenkort maken we bekend waar het geld volgend jaar maart naartoe gaat. Bijdragen kunt u overmaken op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude. We danken alle gevers heel hartelijk! Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk…

Zaterdagmorgen 3 oktober 2009. Ruim 50 leden van “De Lange Slag”, een vereniging voor liefhebbers en eigenaren van oude tractoren, verzamelen zich om 8.00 uur op het erf van Hoveniersbedrijf Jaap van Reeuwijk in Lexmond om mee te doen aan een monstertocht voor ErkenME. De deelnemers komen uit de volgende woonplaatsen: Ameide, Asperen, Bleskensgraaf, Bodegraven, Boskoop, Dalem, Everdingen, Giessenburg, Gorinchem, Gouda, Groot-Ammers, Haaften, Hagestein, Heukelum, Leerdam, Lexmond, Lopik, Meerkerk, Moordrecht, Nieuwland, Oudewater, Reeuwijk, Rhenoy, Schoonrewoerd, Soesterberg, Stolwijk, Vianen, Vuren, Waddinxveen, Woerdense Verlaat, IJsselstein en…

Op 12 mei – Wereld ME-dag – organiseert de actiegroep “ErkenME” een sponsorfietstocht, een intitiatief van o.a. Christine van Reeuwijk (ME-patiënte en auteur van ‘Wie weet morgen’ (2004)). De fietsers toeren van Lexmond naar Den Haag. De opbrengst gaat naar BIOMEDISCH ME-onderzoek.  Aansluitend op de fietstocht wordt tot slot in de namiddag een petitie aangeboden aan de vaste commissie van Volksgezondheid. Geert Mak over ME ‘Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan, voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis. Dit zijn neurologische afwijkingen, en,…

MEAB vzw organiseerde op maandag 01 december j.l. een protestactie tegen de wantoestanden in de referentiecentra voor CVS. De aanleiding hiervoor was het negatief evaluatierapport gepubliceerd door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), waaruit bleek dat de centra hun doelstellingen niet hadden gehaald. Deze omvatten voornamelijk de revalidatie van patiënten met ME/CVS en de communicatie met de eerstelijnszorg (huisartsen) volgens een getrapt zorgmodel. Het teleurstellend resultaat werd reeds in 2006 beschreven in een rapport opgemaakt door het RIZIV. De enige toegepaste behandeling bestond uit…