Acties

Persbericht Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post. “Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.” CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van…

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…

Fleur, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten! Haar Oproep- Missie Hierbij wil ik je graag uitnodigen om deel te nemen aan mijn kunstproject Blue Mark For M.E. Ik ben zowel opgeleid als kunstenaar als kunsthistorica en kunst beheerste mijn leven. Als ik niet tekende of schilderde, dan bezocht ik een…

RIZIV LEGT TWEE BELGISCHE CVS-ARTSEN SANCTIE VAN MEER DAN HALF MILJOEN EURO OP!!!  Op 7 juni moesten twee CVS-specialisten verschijnen voor een rechtscommissie van het RIZIV. Ze werden ervan beschuldigd bepaalde behandelingen teveel te hebben voorgeschreven[1]. De zaak kwam er op vraag van de CM, die de voorbije jaren geconfronteerd werd met een groeiende onvrede van haar leden over de opgelegde psychotherapie voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS), zoals die in de zogenaamde referentiecentra wordt toegepast. Uit een intern rapport van het…

Als er mensen zijn die Dr. Uyttersprot willen steunen, enkele patiënten hebben vanmorgen een internetpetitie online gezet, in verband met haar veroordeling door het Riziv tot het betalen van een monsterboete ivm het voorschrijven van immunoglobulinen en home-TPN http://www.ipetitions.com/petition/steundokteruyttersprot/ het zou ons veel plezier doen moest je onze willen steunen bij het onrecht wat haar is aangedaan… en deze petitie ondertekenen… hartelijk dank, in naam van haar patiënten! PS jullie mogen deze link natuurlijk doorgeven aan familie en vrienden hoe meer handtekeningen hoe beter……

30.06.2010. Zoals Artsenkrant al eerder berichtte (klik hier), werden endocrinoloog Francis Coucke en neuropsychiater Anne-Marie Uyttersprot veroordeeld tot de onmiddellijke betaling van een monsterboete. Reden: ze schreven volgens het Riziv ongeoorloofde medicatie voor aan cvs-patiënten. De artsen slaan terug. Dat doen ze met een patiëntenactie, gesteund door het cvs-platform. De actie loopt zowel in België als Nederland. Al enkele honderden cvs-patiënten en tientallen collega’s uit de huisartsen-, ziekenhuis- en academische wereld zouden zich volgens de veroordeelde artsen aangesloten hebben bij de actie. Het protest…

P.A.N.D.O.R.A. ondersteunt biomedisch onderzoek naar zogenaamde neuro endocriene immuun gerelateerde aandoeningen: hieronder vallen Chronisch Vermoeidhssyndroom, Myalgische Encephelomylatis, Fibromyalgie, Autisme, Meervoudige Chemische gevoeligheid, de ziekte van Lyme en Alzheimer. Het Chase community initiatief geeft geld weg aan de organisaties die het meeste stemmen halen. 20 000 dollar zal gaan naar nummer 200 tot nummer 5, 100.000 dollar zal gaan naar nummer 5 tot nummer 2 en de eerste prijs is $250 000. P.A.N.D.O.R.A. is echter op zoek naar extra steun en dat willen we ze…

MEAB vzw vraagt naar aanleiding van deze dag aandacht voor de vaak moeilijke omstandigheden waarin ME/CVS-patiënten moeten leven en voor het gevecht dat ze dagelijks moeten aangaan, niet alleen met hun ziekte, maar ook met het onbegrip waar ze vaak mee geconfronteerd worden door hun omgeving, artsen, enz.  Internationale ME/CVS-dag – 12 mei 2010 Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig invaliderende aandoening, die ten gevolge van de misvattingen hieromtrent nog steeds op heel wat onbegrip stoot en vaak in…