Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,…
| 10356 x gelezen
© An en Alain, Flickr (CC BY 2.0) Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016 Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan. Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk […]
| 19063 x gelezen
Open Medicine Foundation, 17 mei 2016 Nu de studie naar ernstig zieke ME/CVS-patiënten m.b.v. big data (“ME/cfs Severely Ill-BIG DATA Study”) in volle gang is, willen we meerdere onderzoeken tegelijkertijd uitvoeren. Vanwege de vele recente kleine en grote donaties, kunnen we nu van start gaan met een ander onderzoeksproject zonder te hoeven wachten. Wij zijn […]
| 17229 x gelezen
Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016 Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische […]
| 15962 x gelezen
Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne; 9 mei 2016 Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt. Grotere transparantie is een must in de lopende onderhandelingen over vrijgave van de data tussen PLOS One en de PACE-onderzoekers en […]
| 10398 x gelezen
MEAssociation, 13 mei 2016 Britse ME/cvs-Biobank gaat open op 13 mei 2016 © YouTube Dr. Charles Shepherd rapporteert over de bijeenkomst aan de Londense School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) ter ere van de Internationale dag voor ME om de opening van de ME/cvs-Biobank te vieren voor het verstrekken van bloedmonsters aan onderzoekers die […]
| 23700 x gelezen
Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS. Malcolm Hooper PhD, B Pharm., MRIC, C Chem. Emeritus Professor of […]
| 12510 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016 Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, […]
| 12602 x gelezen
Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016 Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en […]
| 33305 x gelezen
Cort Johnson, Simmaron Research, 21 maart 2016 Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een […]
| 12826 x gelezen
Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 26 februari 2016 Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald. James C.Coyne on Twitter #MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de […]