Artikels

OPINIE − 05/12/12, 07u52 Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe. ‘Vilvoords ziekenhuis wil CVS-dokter ontslaan’, kopte De Morgen gisteren. Wij zijn geen medisch tribunaal, over de redenen van het ontslag kunnen en willen we ons niet uitlaten. Maar de discussie is helaas symptomatisch…

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…

De ziekte ME: ont- of erkenning. ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast. Dodelijk? Of alleen maar erg moe… Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from…

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken. Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012 Vermoeidheid komt in…

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column ‘Vriendelijk verzoek om dood te vallen’ n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek ‘Gebroken Leven’. ‘Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS’ schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte. Vriendelijk verzoek om dood te vallen. 4 november 2012 In alle commotie over de op het eerste oog geslaagde…

Door Sonia Poulton, 19 september 2012 Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten. De belangrijkste boodschap die ik ontving was die van dankbaarheid. Ik kan je wel zeggen dat dit voor een journalist die voor landelijke kranten schrijft een ongewone ervaring is. Deze mensen hebben me gefacebookt en getwitterd. Ik kreeg telefoontjes en…

Uiterlijk eind januari 2013 weten we of de Amerikaanse Food and Drug Agency (FDA) het geneesmiddel Ampligen zal goedkeuren voor de ziekte ME/CVS. Dit in tegenstelling tot wat in een onlangs geplaatst artikel over Ampligen staat, dat het middel vanaf dat tijdstip wellicht verkrijgbaar zou zijn. Het zou ook kunnen dat het middel de “versnelde goedkeuringsstatus” krijgt. Dit betekent dat Hemispherx toestemming krijgt om het geneesmiddel op de markt te brengen in afwachting van definitieve goedkeuring. Ampligen ® heeft antivirale en immunomodulerende eigenschappen. Het…

In Engeland zijn er overheidsdocumenten uit de Nationale Archieven van de periode 1984-1993 vrijgekomen over ME/CVS die pas in 2072 vrij zouden komen omdat dan pas alle erin genoemden overleden zouden zijn. Valerie Eliot Smith, een ME-patiënte heeft dit voor elkaar gekregen middels een soort verzoek (FOI). Er werd eerder al een petitie opgezet om deze documenten vrij te geven. Het bevat o.a. correspondentie tussen de Engelse overheid en dr. Peter White en Wessely. In een van de eerste stukken uit 1993 is te…

Sonia Poulton ontzenuwt 12 mythen rond ME in de Mail Online. Ook vertelt zij hoe Voices of the Shadows haar beeld van de ziekte volkomen veranderde. Door Sonia Poulton, 8 mei 2012 Tussen de oren? Waarom critici ten onrechte het bestaan van ME/CVS ontkennen Deze week is het Myalgische Encefalomyelitis Bewustmakingsweek, of zoals het tegenwoordig met een meer toegankelijke naam wordt benoemd: ME. Dat betekent misschien  niet zoveel voor je. Voor mij in het verleden althans niet. O wacht, toch wel. Zonder ook maar…