Artikels

Llewellyn King, 13 mei 2012 Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis. Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere…

Play it again, and again and again Een groep van voornamelijk vrouwelijke studenten tussen 12 en 19 jaar uit San Antonio (de noordkant), Texas, worden sinds het voorjaar van 2009 geveld door een reeks symptomen die artsen als ongewoon bestempelen. Deze symptomen omvatten chronische vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, maagproblemen, en een soort van aanvallen. In een recent nieuwsitem van de journaliste Sarah Lucero voor San Antonio, zei een moeder van een van de meiden dat een arts haar dochter beschuldigde van komedie spelen –…

Llewellyn King Llewellyn King, 2 januari 2012 Het is een unfaire ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven. Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond: “Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een…

  Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel. © kvh Mensen organiseren actie voor Wereld ME & CVS dag Het Nieuwsblad, zaterdag 12 mei 2012. Kizzy van Horne LOMMEL – ‘We zijn het moe dat mensen ons lui noemen’, zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. Komende zaterdag is het wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie. Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog…

Gepubliceerd op 03 april 12, 08:27, Laatst bijgewerkt op 03 april 12, 08:35 AMSTERDAM – Sonja Silva, die al sinds haar tienerjaren lijdt aan de het chronisch vermoeidheidssyndroom ME, ziet haar fysieke toekomst somber in. Zo vertelt ze aan het AD. Vanaf mei moeten patiënten met deze ziekte verplicht gedragstherapie volgen. Volgens Sonja komt dat omdat de zorgsector denkt dat de verschijnselen bij ME vooral een psychische oorsprong hebben. De voormalig TMF-vj vindt dat belachelijk. “Ik heb al eens een grondig psychiatrisch onderzoek gehad…

Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte. ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en staat geklasseerd als postviraal vermoeidheidssyndroom. ME is erkend als een neurologische aandoening waarbij spierpijn en vermoeidheid gepaard gaan met een ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen en een ontregeling van het immuunsysteem. De ziekte…

Artsenkrant 2225. Vrijdag 9 maart 2012, bladzijde 1 Voor gedegen toelichting en commentaar: zie Frank Twisk Eind dit jaar draait de overheid de geldkraan voor de vijf CVS-centra in ons land onherroepelijk dicht. De universitaire referentiecentra zijn er nooit in geslaagd om de huisartsen te betrekken bij de begeleiding  van chronisch vermoeide patiënten. Het Verzekeringscomité van het Riziv stemde deze week in met een uitdoofscenario. | Peter Backx Ons land telt naar schatting 25.000 CVS-lijders, die worden opgevangen in vier centra voor volwassenen (UZ…

door Llewellyn King White House Chronicle en Open Salon, 21 november 2011 Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen. Dat overkwam dit jaar nu juist…

Wake Up Call Beweging ijvert voor strikte criteria en andere naam voor CVS Gazet van Antwerpen, 3 en 4 september 2011. Sabine Deman “Te veel mensen krijgen de diagnose CVS. Dat komt omdat de criteria niet streng genoeg zijn. Bovendien wordt de ziekte ten onrechte herleid tot een psychosomatische aandoening.”  Dat zegt Gunther De Bock uit Antwerpen. Samen met zijn vriendin Els Crick richtte hij een halfjaar geleden de Wake Up Call Beweging op. Beiden lijden al dertien jaar aan CVS en leerden elkaar…

Artsenkrant 2188, dinsdag 4 oktober 2011. Brieven, pagina 26. Reacties? pascal.selleslagh@ubm.com Met interesse lazen wij het artikel ‘Overheid schuift CVS-patiënten naar eerste lijn’ (Artsenkrant 2182), waarin gemeld wordt dat de zorg voor ME/CVS-patiënten van de derde lijn (‘referentiecentra’) naar de eerste en tweede lijn (‘consortia’) gaat verschuiven. Gelet op de aanpak en de tegenvallende resultaten van de referentiecentra is elke verandering een verbetering. Echter met het verplaatsen van het probleem, wordt het nog niet opgelost. Diagnose De kennis met betrekking tot de diagnosecriteria van…