Artsen/Onderzoekers

Dr. Jarred Younger (University of Alabama in Birmingham) presenteerde aan Solve ME/CFS Initiative (SMCI) een update over de gang van zaken van het project van het winnende Onderzoeksteam 1 dat een Ramsay Award kreeg in 2016. Dr. Younger gebruikt een magnetische resonantie spectroscopische thermometrie (MRSt)-techniek om de absolute temperatuur over het hele brein te beoordelen. Hij wil ontstekingsprocessen beschrijven die aan de gang zijn in de hersenen van personen met ME/cvs. In het volgende interview staat hij stil bij wat hem motiveerde om neuro-inflammatie…

Ruthann Richter, Stanford Medicine, 8 november 2017 Jarenlang was Dr. Jose Montoya, specialist in infectieziekten, gefrustreerd door de mysteries van chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis) en de onverklaarbare en vaak invaliderende symptomen van de vele patiënten die naar zijn kliniek in Stanford kwamen. Maar eerder dit jaar werd Montoya’s doorzettingsvermogen beloond en zijn optimisme steeg aanzienlijk na een zevenjarige studie die hij leidde en die aantoonde dat de ziekte een duidelijke link heeft met 17 eiwitten in het immuunsysteem, waaronder 13 eiwitten…

Anil van der Zee, 27 december 2017  In 2015 begon David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley met het schrijven van 3 zeer gedetailleerde blogs over de fouten van de nu beruchte PACE-trial. De patiëntengemeenschap heeft jarenlang, zo niet decennia lang gepleit tegen deze soorten trials [studies] naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME in het algemeen, omdat deze meer kwaad lijken te doen…

Interview door Amy Proal, MicrobeMinded, 7 december 2017 Dit interview werd samengesteld uit geschreven notities, niet van een geluidsbestand Michael VanElzakker PhD is een aan het Massachusetts General Hospital, aan de Harvard Medical School en aan Tufts University verbonden neurwetenschapper. Zijn researchbelangstelling gaat uit naar twee velden: posttraumatische stressstoornies (PTSS) en myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hij publiceerde eerder een paper die een nieuwe hypothese voor ME/cvs beschrijft die zich richt op de nervus vagus.  V: Waardoor wilde je research naar ME/CVS gaan doen?…

Onderzoeksupdate van Ramsay Team 2 (2016) Solve ME/CFS Initiative, 15 november 2017 Dr. Fane Mensah (University College London (UCL) en Team 2 van het Ramsay Award Programma 2016 hebben onlangs aan Solve ME/CFS Initiative (SMCI) een update gegeven over de vooruitgang in hun werk. Hij keek terug op de drijvende kracht achter het studieontwerp, de mogelijke implicaties van het onderzoek en het intercontinentale partnerschap dat dit mogelijk maakt. Wie is Fane Mensah? Na het behalen van mijn bachelor in biologie en medische laboratoriumwetenschappen (Rotterdam…

Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom   Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink. Door: Ellen de Visser, Volkskrant, 30 september 2017, 02:00 Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer. Een smalle kamer op de eerste etage van zijn huis, aan het einde van een doodlopende straat. Het…

fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017 Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s. Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS. Ik schrijf dit om mijn collega’s te smeken om deze ziekte ernstig te nemen, te begrijpen dat dit 100% lichamelijk…

Open Medicine Foundation, 21 februari 2017 Dr Ron Davis presenteert een update over ME/cvs vanuit zijn labo in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis’ CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week….

Jaime S., MEAction, 12 december 2016 #MEAction interviewde onlangs Dr. Michael VanElzakker met betrekking tot twee nieuwe studies naar ME/cvs. De eerste studie richt zich op het ontdekken van bewijs van toegenomen activiteit daar waar de zintuiglijke nervus vagus de hersenstam binnenkomt – een subtiel effect dat soms ingewikkelde scans vereist. Om de activiteit in de nervus vagus te meten, zal Dr. VanElzakker gebruik maken van een scanner die in staat is om momenteel twee verschillende soorten scans te maken: PET en MRI. Een…

Tracie White, Stanford Medicine, voorjaar 2016. Fotografie door Timothy Archibald Ronald Davis, een gerenommeerd geneticus, zit vaak buiten aan de deur van de slaapkamer van zijn ernstig zieke zoon. Drie jaar lang is de wereld van Whitney Dafoe een verduisterde kamer geweest aan het einde van een gang achter in het huis waar hij is opgegroeid. Een sluipende ziekte, een zonder bekende oorzaak of geneesmiddel, heeft langzamerhand zijn leven van hem gestolen, en zijn lichaam in een gevangenis veranderd. Hij eet niet. Een intraveneuze…