Audio & video

Het TV programma ‘De Dokters’ van de omroep ntr op Nederland 2, toonde op maandag 22 oktober 2012 een korte reportage over de aandoening ME/CVS. De artsen spreken over de nieuwe internationale richtlijn, het stellen van de diagnose en de brief van president Obama waarin hij aangeeft dat er meer aandacht besteed moet worden aan deze ziekte. Verder wordt er gesproken over een medicijn dat misschien in 2013 goedgekeurd wordt door de FDA (Ampligen). Er komt ook een patiënte Mira aan het woord. Het…

Enige tijd geleden werd er een Engelstalig voorlichtingsfilmpje gemaakt door ME-patiënten onder de titel “This is ME”. Dat bracht een aantal Nederlandse patiënten op het idee een gelijkaardig initiatief op poten te zetten. Het werd een filmpje met alleen ME patiënten aan het woord. Het is met en door ME patiënten gemaakt. Hopelijk draagt het bij aan de bekendheid in de Lage Landen en kan men zo ME een gezicht geven. Dit is het doel geweest bij het schrijven van het script, het opzoek…

ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het CFS Knowledge Center. In samenwerking met het CFS Knowledge Center zijn een aantal video’s gemaakt over enkele interessante aspecten over ME: http://youtu.be/cNi3UhLeCco (Biomarkers voor ME/CVS) http://youtu.be/SoOrkP8j-jM (Over de oorzaken van ME/CVS) http://youtu.be/-XAhiGfAMD0 (Over symptomen van ME/CVS) http://youtu.be/eY1WiGNIYJM (Rituximab bij ME/CVS) Dit is een mooi reeksje waar velen nog wat van…

Op 20 mei besteedde RTL met het programma “Ambassadeur voor één dag aandacht” aan ME/CVS. Deze uitzending werd vandaag op zaterdag 6 juni herhaald en haalde bij de eerste uitzending 64.500 kijkers. Naar aanleiding van het trieste en indringende verhaal van Arvi die ME/CVS heeft probeerde de BN Henkjan Smits in opdracht van presentator Sander Janson om ME/CVS onder de aandacht te brengen voor het brede publiek. Bekijk de uitzending door op onderstaand logo te klikken:   Het initiatief kwam uit van de ME/CVS…

Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische…

“Voices from the Shadows” is een baanbrekende gebeurtenis. In een meeslepende en intense 1u durende documentaire kunnen deze verborgen stemmen eindelijk gehoord worden. Getuigen ondersteund door professionals komen aan het woord. Dit zijn de verhalen van leven en dood en hoewel moeilijk te geloven in deze tijd, ze zijn waar: ze zijn gebeurd. Een meewarige en ontroerende uiteenzetting, die getuigt van de verwoestende gevolgen van psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid over een van de meest voorkomende ziektes van de 21e eeuw. Stemmen vanuit de…

Vanaf heden kan deze radiospot voor 12 mei – werelddag voor ME, CVS & fibromyalgiepatiënten – beluisterd worden op een aantal vrije zenders zoals FM Goud en Radio GRK Genk. U mag deze radiospot massaal delen. Beluister de spot door op de afbeelding te klikken:   Of https://audioboo.fm/boos/775795-12-mei-radiospot-wucb …

Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30 Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee. de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting…

Duizenden mensen in Noord-Ierland lijden aan ME, ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom, maar ze zeggen dat er niet genoeg medische hulp is in de regio. De amper 11 jaar oude Andrew McGorrian is bedlegerig en heeft constant pijn. Hij kreeg een virus en is nooit meer volledig hersteld. Zijn moeder Jacqueline zei dat haar hart gebroken was door het grote verschil in haar vroeger nog zo levendige en energieke zoon. “In het begin kon hij zijn hoofd niet optillen, of eten. We dachten dat…