ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo-DeGelderlander
Logo-DeGelderlander

In Nederland blijven (ex?)-ME/CVS-patiënten vooralsnog bloeddonor

| Bron: De Gelderlander

| 5414 x gelezen

Voorlopig zien de bloedbanken nog geen reden bloed van ME/CVS-patiënten expliciet te weigeren, zoals dat onlangs in Canada wel gebeurd is. Overigens, de vaststelling dat ME/CVS-patiënten al geen bloed mochten geven, komt op zijn zachtst gezegd vreemd over: disfunctionele gedachten, “vermoeidheid”, etc. zijn toch niet via bloed overdraagbaar? Intro door Frank Twisk   Vermoeidheidspatiënt blijft vooralsnog bloeddonor door Frank Hermans. dinsdag 20 april 2010 | 07:08 | Laatst bijgewerkt op: dinsdag 20 april 2010 | 09:11 NIJMEGEN – Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet…

ME/CVS officieel erkend als neurologische aandoening in Ontario (Canada)

| Bron: National ME/FM Action Network

| 5738 x gelezen

Dit betekent dat niemand in Ontario die aan ME/CVS lijdt ooit nog verteld kan worden door een arts dat ME/CVS niet bestaat. Als ze dat doen, wijs hen dan op Diagnostische Code 795. ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ heeft de OHIP Diagnostische Code 795 gekregen door het Ontario Medical Association als een neurologische aandoening! Ideaal gezien wilden we in de Diagnostische code lezen: ‘Myalgische encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom’, maar we moesten nemen wat de Ontario Medical Association goedkeurde. Het belangrijkste is dat ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ nu officieel erkend is als…
Logo-Tubantia
Logo-Tubantia

Minister Donner bagatelliseert fouten UWV bij ME/CVS-keuringen

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 7435 x gelezen

In een brief van 8 maart aan de Tweede Kamer reageert demissionair minister Donner op het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om maatregelen ter beëindiging van de problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten.* De minister erkent dat het UWV fout heeft geoordeeld in de zaken van twee ME/CVS-patiënten, waarover de rechtbank Almelo eind januari heeft geoordeeld en die aanleiding waren voor het verzoek van de Steungroep. Hij herhaalt echter zijn stelling dat het slechts om een ‘incident’ gaat. Dat is volgens…
steungroep
steungroep

Persbericht. UWV moet ME/CVS-patiënte urenbeperking geven

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 7397 x gelezen

Groningen, 23 februari 2010 – PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Het UWV heeft ten onrechte aangenomen dat een vrouw die lijdt aan ME/CVS en aan een Posttraumatische stresstoornis hele dagen zou kunnen werken. Dit stelt de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechter in sociale verzekeringszaken in een uitspraak van 19 februari 2010.* Het UWV had eind 2005 besloten om de WAO-uitkering van de vrouw te verlagen van de hoogste naar de laagste arbeidsongeschiktheidsklasse. De CRvB heeft deze beslissing herroepen. Het UWV meende…
Logo-MedischContact
Logo-MedischContact

Ontwikkeling CVS-richtlijn krijgt doorstart

| Bron: Medisch Contact

| 5143 x gelezen

In het kader van de hetse in de media over de al dan niet “erkenning” (van hulpmiddelen) van CVS verschijnt volgend artikel over richtlijnen die opnieuw doorstart krijgen. Verwarring alom dat allicht terug te voeren is op belangen (zij het dan niet deze van de patiënten). De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor het chronischevermoeidheidssyndroom begint opnieuw. Het proces is eind vorig jaar tot stilstand gekomen na meningsverschillen tussen de betrokken partijen. […] […] Duidelijk is dat patiënten en deskundigen in een eerdere fase…

Bussemaker “erkent” ME/CVS als chronische ziekte in het kader van WMO en Wtcg en komt weer terug op beslissing

| Bron: ME/CVS Stichting

| 9905 x gelezen

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op…

RIZIV CVS Proefproject van start: standaard CGT en GET!

| Bron: RIZIV

| 8777 x gelezen

Reeds eerder deelden we mee dat het RIZIV plannen had voor de toekomstige aanpak van ME/CVS in België. In een voorlopig rapport had de ‘Werkgroep voor chronische ziekten’ een ‘nieuwe’ zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zou worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is. In het hele document is er bewuste begripsverwarring tussen…

Open brief Dr. Maes aan rector K.U.Leuven om de CVS-referentiecentra te sluiten

| Bron: Dr. Maes & F. Twisk

| 12892 x gelezen

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit. Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier), ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg… In een recent verschenen artikel…

Bezorgdheid door vooraanstaande ME-experts over CGT en GET

| Bron: MEActionUK

| 7346 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…

Vraag huisarts De Block (Open VLD) over de stand van zaken inzake de wijzigingsclausule van de referentiecentra voor CVS

| Bron: Dr. Maggie De Block (Open VLD)

| 5524 x gelezen

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro.  Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs