ME politiek en sociaal

21. Mondelinge Vraag van Mevrouw Maya Detiège(Sp.a + Vl.Pro) in De Kamer aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217). Dit naar aanleiding van de slechte resultaten van de CVS-referentiecentra gerapporteerd door de HGR en het KCE. 21.01 Maya Detiège (Sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, mevrouw de staatssecretaris, onlangs publiceerde het Kenniscentrum een kritisch rapport over de referentiecentra voor ME, of myalgische encefalomyelitis en CVS. Patiënten spreken zich al langer negatief uit over die centra. Zij klagen ook aan…

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema. Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf. Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste,…

21.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez: Het beleid inzake diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom moet berusten op de aanbevelingen van het Expertisecentrum (KCE) en de Hoge gezondheidsraad (HGR), die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie, waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt, in combinatie met verwante tweedelijncentra en een referentiecentrum. Er wordt niet voorgesteld om de financiering van de referentiecentra stop te zetten maar…

Ondanks het falen van de “biopsychosociale” CVS-referentiecentra in België wil minister Onkelinx de heilloze koers gebaseerd op CGT en GET voortzetten. In een open brief klaagt dr. Michael Maes de niet te rechtvaardigen voorkeur voor de biopsychosociale aanpak en het veroordelen/ontkennen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek in niet mis te verstane bewoordingen aan bij de Minister Onkelinx. De brief bevat tevens 3 konkrete praktijkvoorbeelden van CVS-patiënten die de referentiecentra bezochten en waarvan bij nader medisch onderzoek bleek dat er sprake was van diverse lichamelijke afwijkingen…

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro. Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…

Open VLD kamerlid Maggie De Block en minister Laurette Onkelinx vechten een robbertje uit over het voortbestaan van de CVS-centra. Na een negatieve evaluatie door het Kenniscentrum wil Onkelinx het budget alsnog verhogen. De Block wil de geldkraan dichtdraaien en. Na een evaluatie van de werking van de vijf erkende CVS-centra door het Kenniscentrum gingen de poppen aan het dansen. Het Kenniscentrum stelt onder meer vragen bij de geografische spreiding, de lange wachttijden, de geringe motivatie van een aantal patiënten die vooral belust zijn…

Voorstel van resolutie betreffende het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME), ingediend door De Heer André van Nieuwkerke (Sp.a) Wetgevingsstuk nr. 4-834/1, zitting 26 juni 2008, voorstel ingediend op 27 maar 2008 (Klik hier voor het PDF-document) TOELICHTING Aard van de aandoening ME/CVS (1) Voor deze toelichting hebben de indieners onder meer gebruik gemaakt van volgende bron : De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, nr. 2005/02, Den Haag, 2005. Reeds enkele tientallen jaren hebben patiënten die aan myalgische encefalomyelitis of het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) lijden, strijd…